Van geen naar twee (kankersoorten)
lange tijd ging het goed, tot een jaar terug, toen mijn waardes rondom ziekte van kahler weer aan het stijgen waren. Momenteel is de ziekte helaas weer terug en zijn alle kenmerken weer aanwezig. Dit [...]
Een MRD en wat dat betekent voor mij
Ik wil jullie deelgenoot maken van een videopresentatie, waar ik aan heb meegewerkt. De video is voor een groot hematologisch congres in Amsterdam juni 209, en ik ben een van de patiënten waar het over [...]
Motivatie Behandelen of niet?
Ik heb een motivatie video gemaakt die hopelijk aanspreekt bij de meeste mensen. https://youtu.be/9qAnhyv8w9c (overigens gaat het met mij nog steeds goed)
Op naar 2019
Op naar 2019! Waar iets eindigt, start ook een nieuw begin. Zo gaan we van 2018 naar 2019. Dit jaar was gelukkig lang niet zo heftig als de jaren daarvoor met: Tonia een hartinfarct(eind 2016), [...]
De uitslag van de botboring
Het is inmiddels 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen. En nu is het nog steeds om de 4 weken naar het ziekenhuis voor controle en APD. (dit is ter versteviging van de [...]
Op naar de feestdagen…
Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen, en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AVL) Het ziet er allemaal goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden van wat we [...]
Niet ingeloot, maar toch een goede uitslag
Helaas ben ik niet ingeloot voor 2 jaar onderhoud met Daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed. Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar [...]
2 maanden na de stamceltransplantatie en nu?
Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb [...]
En weer chemo…
Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met me gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed [...]
Uit de dip!
Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest in het VUMC. De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit. Ik ben uit ‘de Dip’ vandaan, wat ook [...]