Vrijdag 26 juni 2026, 

Weer een update van mij. Gisteren was ik in het VUMC voor controle in verband met lage trombocyten, een laag Hb en nog een paar waarden. Met andere woorden: het zag er niet goed uit. Dit werd ook bevestigd door de hematoloog. De huidige kuur verliest het van de Kahler.

Tegelijkertijd kreeg ik te horen dat ik voorbereidingen moet gaan treffen, ‘nu het nog redelijk goed gaat’, omdat de kans op overlijden op korte termijn groot is. Dat was dus een hele koude douche, waar ik even niet op gerekend had. Oké, het gaat minder met mijn gezondheid; ik ben snel moe, kortademig en instabiel. Maar dat heb ik wel vaker gehad.

Na een daling was de Kahler weer omhooggeschoten. Weg illusie!

Ze stoppen nu ook met de Daratumumab-kuur en als laatste mogelijkheid gaan ze mij een andere combinatie aanbieden. De hematoloog gaf ook al aan dat de Kahler moeilijk onder controle te krijgen is. Het nadeel is dat de goede cellen hierdoor ook onder druk komen te staan.

Jullie zullen begrijpen dat dit bericht keihard binnenkomt bij de kinderen. Maar zoals ik al vaker heb aangegeven: tegen onmacht verlies je bijna altijd. Uiteraard hebben Raimond en ik weer van alles opgezocht en doorgestuurd, maar de hematoloog gaf aan geen kostbare tijd te verspillen. Dit was de laatste mogelijkheid. Oké, ik begrijp het. Ik heb heel veel vertrouwen in deze man en ik kreeg ook direct antwoord op mijn vragen.

Ik vermoed dat Tonia daar boven een nieuw inloophuis heeft opgezet en dat ze dat niet alleen wil runnen… Maar alle gekheid op een stokje: de boodschap was duidelijk. Bereid je voor op een spoedig overlijden, nu het nog kan. En dat zal ik ook doen. De kids helpen mij hiermee, maar ook voor hen is dit een horroruitslag. Het laatste jaar heb ik al veel moeten incasseren, maar dit is gewoon even teveel van het goede. Gewoon een klotebericht, maar wel eerlijk.

De meesten kennen mij als een strijder die niet snel opgeeft. Maar als er geen verbetering komt, dan weet ik zelf wel wie gaat winnen: de ziekte van Kahler. Ik hoop dat de laatste kuur alsnog aanslaat, maar daar twijfel ik zelf ook over.

Ik wil iedereen vragen mij de komende tijd de ruimte te geven. Ik geef zelf wel de updates. Iedereen op visite, dat red ik echt niet. Daarbij wil ik vooral ruimte geven aan ons gezin en de familie die mij al jaren ondersteunen. Ik ben toch maar mooi 10 jaar verder gekomen, wat al uniek is.

Ik vind het ook heel moeilijk om te zien wat het doet met de kinderen, en menig traantje is al gevallen. Ik wil nog heel graag even door, maar ik moet wel eerlijk zijn. Bij deze dus.

Dus lieve mensen, dit is het dan. Het bericht dat je niet wilt horen: uitbehandeld. Ik heb ook de oncologisch verpleegkundige van de Omring ingeschakeld. Voor palliatieve zorg  Nu ik mij nog redelijk voel, zal ik alles op een rijtje gaan zetten. De kans op overlijden is hoog,

Bedankt voor jullie support. Ik kan er niets aan veranderen. Ik hou jullie op de hoogte

 

liefs

 

To