Met mijn zus Lia  op de bank  voor de deur van de Oosterhaven. Gezellige afleiding:-)

Beste volgers,

Hierbij weer een update over hoe het gaat na het eerdere bericht over een snel overlijden. Zoals ik al vertelde, was iedereen om mij heen enorm geschrokken. Niet in de laatste plaats ikzelf, de kinderen en mijn directe familie.

Kort daarna sprak ik de hematoloog. En zoals gezegd was er nog één kuur die ze wilden proberen. Dat was al uniek, want meestal kan dat niet zomaar. Het werd een combinatie van Bortezomib, Pomalidomide en Dexamethason, met het advies om geen tijd te verspillen en direct over te stappen. daarbij kwam ook het advies niet teveel op de waarden te letten, die schieten alle kanten op ( klopt nu ook)

Daar ben ik mee akkoord gegaan. Mijn arts, prof. dr. Niels van de Donk, is een autoriteit op het gebied van de ziekte van Kahler.Daar heb ik 100% vertrouwen in
(maar ook de andere hematologen zetten zich in.

De start van de kuur ging niet zonder slag of stoot: ik kreeg te maken met twee spoedopnames, hartproblemen en was al buiten adem als ik een klein stukje in huis moest lopen. Ik heb regelmatig een bloedtransfusie gehad. De kuur is daar mede schuldig aan: mijn HB was inmiddels gezakt naar 5,3, wat ernstige bloedarmoede betekent. Afgelopen week heb ik weer een bloed transfusie gehad en ik voel me nu al een stuk beter. De diverse scans en ECG’s geven mij het gevoel dat de artsen het ook niet opgeven.

Heel belangrijk is dat ik te horen kreeg dat de kuur aanslaat. Hoe goed precies, dat weet ik nog niet, maar het klinkt al een stuk beter. Zoals ik altijd zeg: “Hoop is het laatste wat sterft.” Maandag krijg ik de nieuwe bloedwaarden te zien en een week later de uitslag van de lichte ketens. Juist die (de lichte ketens) moeten naar beneden.( maar zijn helaas weer licht gestegen 🙁 ) Maar zoals gezegdd, het kan alle kanten op.

Mocht dat lukken, dan komt er misschien een stabiele periode en na de zomer eventueel een van de nieuwe behandelingen (waar ik nu nog niet voor in aanmerking kom). Mijn conditie is helaas niet best. Dat ik kom te overlijden staat vast, maar dat geldt voor iedereen. Ik wil heel graag nog even door en ik heb ook veel om voor te leven. Met andere woorden: ik ben blij met de eerste resultaten, maar ik blijf voorzichtig en heb nog een lange weg te gaan.

Inmiddels heb ik in het AVL ook weer de jaarlijkse totalbodyscan gehad in verband met het Li-Fraumeni syndroom, plus een hersen-MRI. De uitslag daarvan krijg ik op 28 juli. Het voordeel is dat ze dan direct de progressie van de ziekte van Kahler kunnen zien
.

Daarnaast kreeg ik nog wat ander nieuws te horen waarvan ik dacht: oh, ja, dat kan er ook nog wel bij. Maar daar ga ik nu nog maar even niet op in. ‘Tis zoals het is’ ik krijg ook mooie berichten te zien.

Het eten met de buismaag blijft een grote uitdaging, maar ik doe mijn best. Het is echt hard werken om op gewicht te blijven (ik weeg nu 90 kilo).

Ik heb nu ook contact met de palliatieve zorg en probeer zoveel mogelijk vast te leggen, waaronder mijn wilsverklaring en een duidelijke uitleg voor de kinderen. Dat is verstandig en we kunnen er gelukkig goed over praten. Wat dat betreft heb ik thuis een absoluut dreamteam. Ze zorgen heel goed voor me en er gaat altijd iemand mee naar het VU of het AVL. Ik zie en hoor om me heen dat dit vaak heel anders gaat.

Ook heb ik mezelf verwend met een eectrische rollator . ddie ik opgevouwen kan meenemen in de auto ( of die van de kids)

Ik wil iedereen bedanken voor alle hartelijke wensen, dat waardeer ik zeer. Als ik de tijd die me rest nog wat kan verlengen, dan ga ik daar honderd procent voor!

Bezoek hou ik nogeven op een afstand,  dat loop ik gelijk anders weer op. ik moet mijn energie  goed gebruiken en vooral om de behandeling een kans te geven

En zo overleef ik inmiddels al 29 jaar lang vijf soorten kanker.
Maar dan zijn jullie weer op de hoogte vanuit de bron.

Op de foto,. Met mijn zus Lia op de bank voor de deur. Ook van mijn familie krijg ijg heel veel steun. , Ben ik blij mee. De messte van ons zijn ook erfelijk belast met het Lifraumeni syndroom,  Dus allen in de medisch molen zie ook  http://lifraumeni.nl ( door mij gemaakt)

Vriendelijke groet,

Tom van der Wal