Lieve mensen,

Ik kan weer wat melden. Vandaag ben ik in het VUMC geweest en heb ik de uitslag gekregen van de beenmergpunctie (ook wel botboring genoemd) die ik 14 dagen geleden heb gehad. Dat is geen pretje, maar oké: wat moet, dat moet.

De uitslag was niet goed. In het beenmerg worden normaal witte bloedlichaampjes, rode bloedlichaampjes, bloedplaatjes (trombocyten) en antilichamen aangemaakt. En daar gaat het helaas fout: inmiddels bestaat het beenmerg voor 85% uit verkeerde (kanker)cellen en de resterende 15% is zoals het hoort.

Daarbij volgt het een proces dat niet verwacht werd. Normaal worden bij multipel myeloom veel ‘lichte ketens’ aangemaakt (wat ook niet goed is), maar ook hier is het proces maar weer half. Met andere woorden: foute en goede cellen ontwikkelen zich beide niet zoals normaal, wat verwarring geeft.

Mijn hematoloog had leukemie niet uitgesloten, met name door het Li-Fraumeni syndroom. Gelukkig is dit niet het geval. Dat betekent wel dat ik morgen direct moet starten met de chemokuur die ik al in huis had: drie weken pomalidomide en daarna een week rust. Als ondersteuning krijg ik de bekende Dexa en bloedverdunners. Wat die bloedverdunners betreft: mijn waarden waren al veel te laag en die kunnen nu nog verder dalen. In dat geval zal ik bijvoorbeeld een transfusie van trombocyten of bloed krijgen.

Over anderhalve week moet ik weer prikken en dan gaan ze bekijken hoe ik er voorsta. Ook staat er een PET-scan op het programma die nog wat meer duidelijkheid gaat geven. De chemo zal in ieder geval de aanval openen op de kankercellen. Na vier weken zal de cyclus zich weer herhalen.

Vandaag heb ik ook nog antilichamen (IVIG) gekregen via een infuus; dit krijg ik om de acht weken. In dit geval is dat geen luxe; mijn weerstand is niet goed, maar dat is niet zo vreemd.

Dit soort chemo kuren heb ik al eerder gehad en ik verwacht dat er daarna nog enkele volgen, waaronder Daratumumab  en een nieuwe immunotherapie.

Wat betreft de slokdarmkanker: het voedsel zakte niet goed in de nieuw aangelegde buismaag. Deze is nu al twee keer opgerekt (dilatatie) via een gastroscopie — gelukkig met een roesje — in het AVL. Ook dat vraagt wel wat aanpassingen. Het is wel goed voor de lijn, ik ben inmiddels 20 kg kwijt, maar dat was teveel! Dus krijg ik nu extra flesjes proteïne en eiwitrijk voedsel.

Ook mijn stem klinkt niet goed , waarvoor ik bij een logopedist loop, maar ik boek vooruitgang.

Eind juni ga ik met mijn broer Nico op vakantie naar Schotland. Dat gaat wel lukken denk ik zo; ik krijg van alles mee en kan wel wat afleiding gebruiken.

Zo, ik heb het hopelijk niet te moeilijk gemaakt. Technische namen mag je gelijk vergeten. Kort gezegd: het is niet goed, maar het had erger gekund (leukemie). De meesten weten dat ik een survivor ben (al 28 jaar) en opgeven is voor mij geen optie. Ook nu niet.

Ik ga weer moedig voorwaarts 🙂  Al is het zonder Tonia wel een hele verandering, die ik liever niet had gehad. Ze wordt heel erg gemist. (en niet alleen door mij). Ze houdt me van boven wel in de gaten..:-)

Foto: Samen nog met Tonia, dankbaar voor wie ze was (+14-01-2026) en nog 20 kg zwaarder 🙂