overmij

Waar iets eindigt, is ook een nieuw begin. Zo gaan we van 2018 naar 2019.  Dit jaar was gelukkig lang niet zo heftig als de jaren daarvoor met: Tonia een hartinfarct(eind 2016), mijn behandeling en het verlies van onze lieve kleindochter Dalisay (mei 2017) als gevolg van een eetstoornis,  Inmiddels weten we maar al te goed hoe ernstig een eetstoornis kan zijn voor alle betrokkenen.. Meer daarover  kun je vinden op www.dalisayrecovery.nl  Maar hoe staat het

Het is inmiddels al weer 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen. En momenteel is het nog steeds om de 4  weken naar het ziekenhuis voor controle en APD.(dit is ter versteviging van de botten die aangedaan zijn, dat krijg ik via een infuus)   Ook de ‘populaire’ beenmergpunctie (botboring) is pas achter de rug. Juist vandaag kreeg ik daar de uitslagen van en die wil ik graag met jullie delen. In mijn

Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen,  en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AVL)  Het ziet er allemaal  goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden van wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden.(25 mm ) Mijn arts, Niels van der Donk, had hier voor al gewaarschuwd. Ze gaan nog wel wat zien op de scan maar dat is normaal achter

Helaas ben ik niet ingeloot voor 2 jaar onderhoud met Daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed.  Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urine onderzoek. Het goede bericht is echter wel, ....Dat ik een 'Stringente Complete remisie' (SCR) heb, Wat zoveel inhoudt, dat er geen kankercellen/ myeloomcellen meer aangetoond kunnen worden. Ik ben dus voor

Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd én onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie). Ik ben ook weer wat aangekomen en moet dat zelfs in de gaten houden (de medicijnen geven meer eetlust). De mensen vinden over het

Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met mij gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.  Op 28 augustus ben ik weer gestart met de cyclus van 2x 28 dagen chemotherapie. Gezien de problemen met de neuropathie ( zenuwbeschadigingen in de voeten en handen) is de dosering wel aangepast. Ik

Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest  in het VUMC.  De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit. Ik ben uit ‘de Dip’ vandaan, wat ook inhoudt dat mijn afweersysteem weer aan het werk is en ik geen abnormale bescherming meer nodig hebt. Uiteraard moet ik het ook niet opzoeken en mensen met een serieuze besmettelijke ziekte kunnen nog maar beter wegblijven. De vermoeidheid zal nog lang

Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUMC, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen ‘u  mag naar huis’. Ik doe het momenteel ook goed, dus de vraag was...Wanneer mag ik naar huis? Alles hangt af van de bloedwaardes Afgelopen maandag was er ook 'n standaard bloedcontrole. Maar de uitslag was toch even anders dan ik gehoopt had. De

Morgen is het weer spannend. Zullen mijn bloedwaardes  weer zijn gestegen? Het lijkt het erop dat het de goede kant op gaat. Maandag waren mijn bloedplaatjes(=trombocyten) n.l veel te laag. De waarde was 6 en het moet minstens 10 zijn (normaal= hoger dan 150) Hierdoor was een trombocyten transfusie noodzakelijk. Aardig om te vermelden is,  dat er 5 donoren voor nodig zijn om mij deze transfusie te kunnen geven. Applaus voor de Donoren, anders had ik

Het is vandaag Vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag '9' na de stamceltransplantatie. Mijn Leukocyten zitten inmiddels op <0,1 (dus niet meer meetbaar) en mijn kwetsbaarheid is op zijn hoogste punt aangeland. Elke infectie kan zware gevolgen hebben, dus de isolatie afdeling en voorzichtigheid is nu cruciaal. Komende dagen zal het er nog om spannen, maar de verwachting is dan, dat mijn geoogste en teruggeplaatste stamcellen