30 01, 2023

Weer thuis

2023-01-30T18:41:24+01:00

Lieve volgers Afgelopen vrijdag mocht ik weer naar huis vanuit het OLVG-west. Mijn bloedwaardes waren daar goed genoeg voor De Artsen waren tevreden en noemde het een ongecompliceerde stamceltransplantatie. Ik heb nog wel twee trombocyten transfusies gehad. Maar ook die waarden gaan vooruit. De HB is nog lang niet wat het moet wezen, en ook de sommige waarden zijn nog steeds te laag, wat de vermoeidheid verklaard. Eenmaal thuis, blijkt dat ik toch wel veel heb

Weer thuis2023-01-30T18:41:24+01:00
21 01, 2023

In de DIP

2023-01-21T13:04:23+01:00

Midden in de DIP. In het OLVG WEST Inmiddels zit ik al meerdere dagen in de bekende ' DIP ', waarin de bloedwaardes laag zijn en je bevattelijk bent voor allerlei complicaties en ziekten. Eerlijk gezegd ging ik er de vorige keer beter doorheen, maar oke, het is even zo. Kenmerken van de dip is o.a misselijk, pijn, problemen met eten, algemene malaise etc., mond en rug problemen. Vermoeidheid speelt ook een belangrijke rol. Ook mijn

In de DIP2023-01-21T13:04:23+01:00
12 01, 2023

Coming home party

2023-01-12T10:34:28+01:00

Even een update, Verleden week donderdag, was de eerste dagopname met allerlei onderzoeken en plaatsing van een PICC lijn, dit is een lijn in je bloedvat, zodat ze niet elke keer opnieuw moeten prikken . Het eerste bezoek gaf wat problemen met het hart zodat daar ook een echo van gemaakt moest worden, achteraf was dat gelukkig goed. Dinsdag was de dag van  de zware Chemokuur met Metfalan. De start van de stamceltransplantatie was woensdag, hier

Coming home party2023-01-12T10:34:28+01:00
24 12, 2022

Prettige feestdagen

2022-12-24T11:01:16+01:00

Dank je wel! Voor iedereen die met ons meeleeft. Dank je wel. De start voor 2023 begint al gelijk goed. Maar we hebben er alle vertrouwen in. Nu nog even lekker ontspannen in de Harz Knuffel. Tom en Tonia Als ergens geluk voor het oprapen lag zou ik daarheen gaan op eerste Kerstdag Handen vol opgooien, hoog in de lucht dwarrelend met de wind in vogelvlucht Langs de sterren en de maan zou het dan jullie

Prettige feestdagen2022-12-24T11:01:16+01:00
12 12, 2022

We weten het….

2022-12-14T19:54:33+01:00

Lieve volgers, familie en belangstellenden Vandaag een gesprek gehad met onze arts Claudia Stege in het VUMC. En een stamceldeskundige. De stamcel procedure is bekend, de datums ook. Anders dan de vorige keer, heb ik geen opname in het VU, maar diverse dagbehandelingen(Vind ik wel fijn) Ik start 5 januari met o.a aanleg van een PICC lijn(zie afbeelding), Hier gaat alle chemo en de stamcellen doorheen. Je hoeft dan niet constant geprikt te worden voor een

We weten het….2022-12-14T19:54:33+01:00
30 11, 2022

Verrassing!

2022-11-30T21:32:32+01:00

Beste Mensen, Jullie waren al op de hoogte dat de stamcel niet kon doorgaan omdat mijn waarden ter ver gestegen waren. Mijn arts confronteerde me dan ook, dat stamceltransplantatie geen optie meer was en stelde een andere behandeling voor. Achteraf bedacht ik dat ik de dexamethason (10x sterker dan prednison) gehalveerd had, wel met toestemming van de arts. Ik heb toen zelf besloten omdat weer volledig in te nemen. Omdat juist op dat moment de waarden

Verrassing!2022-11-30T21:32:32+01:00
24 10, 2022

Even een minder bericht… Maar,we gaan er weer voor.

2022-10-24T17:48:04+02:00

Er is weer wat te melden. Helaas heeft de chemo niet meer het effect wat nodig is om de ziekte onder controle te houden. Was er 14 dagen nog sprake van een 2e stamceltransplantatie. Deze optie is nu niet meer mogelijk. Mijn Lambdawaarden zijn teveel gestegen, (van 87 naar 154) En juist deze lamda waarden geven de progressie aan. De verwachting is een verdere stijging. Wat betekent, dat de ziekte  Multiple Myeloma niet meer onder controle

Even een minder bericht… Maar,we gaan er weer voor.2022-10-24T17:48:04+02:00
26 08, 2022

Een update augustus 2022

2022-08-26T12:18:07+02:00

Beste volgers, ik heb al enige tijd niet meer van mij laten horen, maar dat heeft ook te maken dat er weinig te melden was. De chemo loopt, en het is afwachten, 'hoe verder' Inmiddels loop het naar het einde van de behandeling van 7x 4 weken. Multiple myeloma heeft als kenmerkt: diverse stadia en ik beperk mij tot wat voor mij persoonlijk belangrijk is. Zoals aangegeven, ben ik gestart aan de laatste cyclus, van 4

Een update augustus 20222022-08-26T12:18:07+02:00
28 04, 2022

Naar de 3e maand

2022-04-28T10:38:54+02:00

Foto: Mijn chemoprojectje ons terras winddicht gemaakt met ramen en deur :-) Weer even een update 28 april 2022 Inmiddels zijn we in maart er ook nog even lekker tussen uit geweest, en wel naar het Spaanse Torremolinos (incl noodmedicatie) En dat was een mooie break. En ik mocht ook even stoppen met de chemo. Het gebied is prachtig en we zijn ook nog even naar de Sierra Nevada en Gibraltar geweest. Maar even over mij

Naar de 3e maand2022-04-28T10:38:54+02:00
26 02, 2022

De chemo is gestart.

2022-02-26T15:59:23+01:00

Mijn eerste chemo zit er weer in,  incl. de Daratumumab. Deze krijg ik nu niet meer via een infuus, maar subcutaan. Dit houdt in, dat de chemo direct ingespoten wordt onder de huid en daar langzaam wordt opgenomen. In mijn geval in de buik. Dit scheelt vele uren in het VU verblijven. De eerste keer moet je 6 uur nablijven voor mogelijke consequenties (waarvoor ook een nood infuus wordt aangelegd)  Maar ik mocht na 3 uur na

De chemo is gestart.2022-02-26T15:59:23+01:00
Ga naar de bovenkant