Over tvdwal

Deze auteur heeft nog geen informatie verstrekt.
So far tvdwal has created 60 blog entries.
14 06, 2019

Een MRD en wat dat betekent voor mij

2019-06-14T10:16:11+02:00

Ik wil jullie deelgenoot maken van een videopresentatie, waar ik aan heb meegewerkt. De video is voor een groot hematologisch congres in Amsterdam  juni 209, en ik ben een van de patiënten waar het over gaat. En zichtbaar in de presentatie :-) Er komt ook nog een patientenversie , die zal ik later ook plaatsen   https://www.youtube.com/watch?v=Nt6wqXiXXn4&feature=youtu.be

Een MRD en wat dat betekent voor mij2019-06-14T10:16:11+02:00
5 03, 2019

Motivatie Behandelen of niet?

2019-03-05T10:36:17+01:00

Ik heb een motivatie video gemaakt die hopelijk aanspreekt bij de meeste mensen. https://youtu.be/9qAnhyv8w9c                   (overigens gaat het met mij nog steeds goed)

Motivatie Behandelen of niet?2019-03-05T10:36:17+01:00
31 12, 2018

Op naar 2019

2019-03-01T14:54:53+01:00

Op naar 2019! Waar iets eindigt, start ook een nieuw begin. Zo gaan we van 2018 naar 2019.  Dit jaar was gelukkig lang niet zo heftig als de jaren daarvoor met: Tonia een hartinfarct(eind 2016), mijn behandeling en het verlies van onze lieve kleindochter Dalisay (mei 2017) als gevolg van een eetstoornis,  Inmiddels weten we maar al te goed hoe ernstig een eetstoornis is. Ook voor iedereen die daar bij betrokken is. Meer daarover  kun je

Op naar 20192019-03-01T14:54:53+01:00
28 05, 2018

De uitslag van de botboring

2019-02-28T20:00:05+01:00

Het is inmiddels 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen. En nu is het nog steeds om de 4 weken naar het ziekenhuis voor controle en APD. (dit is ter versteviging van de botten die aangedaan zijn. Dit krijg ik via een infuus) Ook de ‘populaire’ beenmergpunctie (botboring) is pas achter de rug. Juist vandaag kreeg ik daar de uitslagen van en die wil ik graag met jullie delen. In mijn beenmerg zijn géén

De uitslag van de botboring2019-02-28T20:00:05+01:00
13 12, 2017

Op naar de feestdagen…

2019-02-28T20:04:31+01:00

Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen,  en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AVL)  Het ziet er allemaal  goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden van wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden.(25 mm ) Mijn arts, Niels van der Donk, had hier voor al gewaarschuwd. Ze gaan nog wel wat zien op de scan maar dat is normaal achter

Op naar de feestdagen…2019-02-28T20:04:31+01:00
13 11, 2017

Niet ingeloot, maar toch een goede uitslag

2019-02-28T20:10:33+01:00

Helaas ben ik niet ingeloot voor 2 jaar onderhoud met Daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed.  Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urineonderzoek. Het goede bericht is echter wel, Dat ik een 'Stringente Complete remisie' (SCR) heb. Wat zoveel inhoudt, dat er geen kankercellen-myeloomcellen meer aangetoond kunnen worden. Ik ben dus voor

Niet ingeloot, maar toch een goede uitslag2019-02-28T20:10:33+01:00
11 10, 2017

2 maanden na de stamceltransplantatie en nu?

2019-02-28T20:20:02+01:00

Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd en onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie). Ik ben ook weer wat aangekomen en moet dat zelfs in de gaten houden (de medicijnen geven meer eetlust). De mensen vinden over het

2 maanden na de stamceltransplantatie en nu?2019-02-28T20:20:02+01:00
5 09, 2017

En weer chemo…

2019-02-28T20:23:13+01:00

Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met me gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.  Op 28 augustus ben ik weer gestart met de cyclus van 2x 28 dagen chemotherapie. Gezien de problemen met de neuropathie ( zenuwbeschadigingen in de voeten en handen) is de dosering wel aangepast. Ik

En weer chemo…2019-02-28T20:23:13+01:00
9 08, 2017

Uit de dip!

2019-02-28T20:26:20+01:00

Vanmorgen zijn we weer bij de hematoloog, Niels van de Donk geweest  in het VUMC.  De eerste keer na de stamceltransplantatie en het ziet er goed uit. Ik ben uit ‘de Dip’ vandaan, wat ook inhoudt dat mijn afweersysteem weer aan het werk is en ik geen abnormale bescherming meer nodig hebt. Uiteraard moet ik het ook niet opzoeken en mensen met een serieuze besmettelijke ziekte kunnen nog maar beter wegblijven. De vermoeidheid zal nog lang

Uit de dip!2019-02-28T20:26:20+01:00
2 08, 2017

22 dagen verder…..

2019-02-28T20:31:12+01:00

Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUMC, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen ‘u  mag naar huis’. Ik doe het nu ook goed, dus de vraag was...Wanneer mag ik naar huis? Het hangt af van de bloedwaardes Afgelopen maandag was er ook een standaard bloedcontrole. Maar de uitslag was toch even anders dan ik gehoopt had. De

22 dagen verder…..2019-02-28T20:31:12+01:00
Laad meer berichten