De volgende stappen... 2 juli, We zijn weer thuis van een bezoek aan het VU. Volgende week woensdag 10 juli krijg ik de screening bestaande uit diverse onderzoeken, waaronder de favoriete botboring :-(. De hematoloog heeft ons uitgelegd wat de behandelingen inhouden. En ik krijg een van de 2 uit het wetenschappelijk onderzoek. . Ook vertelde ze dat ze de bijwerkingen al goed kennen en weten hoe ze daarop moeten reageren. Helaas horen we pas op [...]

  Begin 2023 onderging ik mijn tweede stamceltransplantatie. En helaas is de ziekte na 1 1/2 jaar weer terug en ben ik weer terug bij af. De hematoloog van het VU heeft gebeld en ons op de hoogte gebracht. Uiteraard hadden we de uitslagen al gezien, dus dit lag in de lijn der verwachting. Normaal ga ik om de acht weken naar het ziekenhuis, maar de komende periode zal dit waarschijnlijk weer wekelijks worden, afhankelijk van [...]

    Oeps  .Ook nog het gevolgd van een eerder probleem, welke met het terugzetten van de backup er ook weer was. Inmiddels is dit ook weer opgelost en kan een ieder weer reageren. Sorry voor het ongemak :-)

Severcrash, en helaas alle webinformatie  weg. Helaas ben ik geconfronteerd met een crash van de server bij Hostnet. Deze was zo ernstig dat ik niets meer kon terughalen en alle website offline waren. Ik heb daarop besloten om naar een andere service provider te gaan. Maar dat terug zetten van uit de backups (extern data die had ik gelukkig nog wel had ) - is nog niet zo simpel en kost helaas ook veel tijd bij [...]

Foto: Mijn chemoprojectje ons terras winddicht gemaakt met ramen en deur :-) Weer even een update 28 april 2022 Inmiddels zijn we in maart er ook nog even lekker tussen uit geweest, en wel naar het Spaanse Torremolinos (incl noodmedicatie) En dat was een mooie break. En ik mocht ook even stoppen met de chemo. Het gebied is prachtig en we zijn ook nog even naar de Sierra Nevada en Gibraltar geweest. Maar even over mij [...]

Mijn eerste chemo zit er weer in,  incl. de Daratumumab. Deze krijg ik nu niet meer via een infuus, maar subcutaan. Dit houdt in, dat de chemo direct ingespoten wordt onder de huid en daar langzaam wordt opgenomen. In mijn geval in de buik. Dit scheelt vele uren in het VU verblijven. De eerste keer moet je 6 uur nablijven voor mogelijke consequenties (waarvoor ook een nood infuus wordt aangelegd)  Maar ik mocht na 3 uur na [...]

Lieve mensen, Regelmatig wordt er gevraagd hoe het gaat. En vandaag kan ik weer wat melden De grote operatie in december is goed verlopen en het herstel ook. Dat gedeelte kan ik gelukkig afsluiten. Helaas geldt dit niet voor de Kahler  (multiple myeloma)... Vandaag ben ik in het VU geweest  en daar is besloten om aanstaande woensdag al te starten met de chemo. Dit was even eerder dan verwacht. Maar nierschade ligt op de loer en ook [...]

Sinds gisteren, zondag 5 december ben ik weer thuis na een week opname in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De operatie was zwaar, maar is voorspoedig verlopen. Mijn Arts/chirurg: Winan van Houdt was heel tevreden. De tumor is in zijn geheel verwijderd, en na 24 uur Intensive care mocht ik weer naar zaal (dinsdag). Van de 2 kankersoorten, rest nu nog een soort, de multiple myeloma. (ziekte van Kahler) Deze wordt volgend jaar in het VU [...]

Inmiddels is de datum van de opname bekent. Opname is toch eerder dan verwacht, n.l. zondag 28 november om 20:00 uur. De operatie is op Maandag 29 november. Maar, dan heb  ik dat, maar weer achter de rug. Ik blijft ongeveer een week in het AVL en bezoek is door de corona zeer streng. Max 1 persoon. Dus dat gaat niet erg lukken. Maar we houden jullie wel op de hoogte (Tonia) over hoe het gaat. [...]

Voor wie mij volgt. De operatie is gepland voor de eerste helft van December, Dat komt mooi uit. kunnen we er nog even tussenuit (Tom en Tonia). Het uitstel heeft ook te maken dat er een vaatchirurg bij moet komen voor de reconstructie van de grote holle ader. Blijft een grote operatie, maar dat was al duidelijk. De opname is waarschijnlijk toch voor een week, incl 24 uur IC. Alles heeft te maken met de genezing [...]