cursus afvallen zonder moeite 🙂

Weer een update van Tom.

Hoe is het met mijn gezondheid en wat is er allemaal gebeurd na de laatste update? Best wel veel. Ik ben vijf weken geleden gestart met een immuuntherapie en belandde uiteindelijk ook op de spoedeisende hulp van het VU. Toen, en helaas nu nog steeds, ben ik heel snel buiten adem. Zelfs voor korte wandelingen neem ik de rollator mee.

 

Tijdens de opname op de spoedeisende hulp bleek dat ik hartproblemen had (boezemfibrilleren). Na uitgebreide testen, een CT-scan en longfoto’s, kreeg ik hartmedicijnen en bloedverdunners mee. Met die laatste moest ik echter direct weer stoppen omdat de bloedplaatjes veel te laag waren (21, terwijl dat 150 moet zijn). Afgelopen week ben ik bij een cardiologisch centrum in Amsterdam geweest en ik moet doorzetten met de hartmedicatie. Op 22 juni krijg ik voor 24 uur een holterkastje mee naar huis. Gelukkig heb ik nog geen beperkingen, wel kreeg ik te horen dat ik een verdikte hartspier heb.

 

Nog enkele feitjes:

• HB te laag: 6,8 (minder zuurstofrijk bloed).
• Trombocyten: veel te laag, maar nu goed genoeg om te starten.
• B12: is weer hersteld.
• Leukocyten: ook te laag.
• Lichte ketens (Kahler): van 195 naar 188 (en dat was een teleurstelling).
  

 

De resultaten van de eerste keer immuuntherapie vielen erg tegen, waarop de hematoloog Niels heeft besloten om nog een extra immuuntherapie in te zetten; een die ik negen jaar geleden ook heb gehad (toen met goed resultaat). Ik besef me overigens heel goed dat dit zo zal blijven; Kahler is een hardnekkig probleem, een chronische ziekte. Deze extra behandeling betekent wel elke week naar het ziekenhuis voor de toediening.

 

ik blijf Kwetsbaar Elke acht weken krijg ik antilichamen via een infuus (IVIG-behandeling) omdat mijn kwetsbaarheid zeer hoog is. Dit wordt nog aangevuld met veel medicatie ter bescherming. Dus ik zorg ervoor dat ik afstand houd en mensen die ziek zijn uit mijn buurt blijven.

Inmiddels is de toegang tot de buismaag twee keer via een gastroscopie opgerekt, waardoor het eten sneller kan passeren. Dit gebeurt uiteraard onder verdoving.

 

Vanuit het AVL had ik de instructie gekregen dat ik niet verder mocht afvallen, maar dat lukt niet erg; ik ben van 113 naar 89 kilo gegaan. Dus: meer proteïnedrankjes en tussendoortjes. Ik had nooit verwacht dat het zo zou lopen; ik ben een lekkerbek, nog wel… maar veel lukt niet meer.

Een ander probleem is mijn stem. Ik loop bij een logopedist, maar ik blijf schor en hees, vaak met een hoog stemgeluid. Iemand zei dat dat “sexy” klinkt. Nou, daar houd ik het dan maar op, hè?

 

Ik had ook verteld dat ik met mijn broer eind van de maand naar Schotland zou gaan, maar dat heb ik afgezegd. Heel jammer, maar het zou heel onverstandig zijn. Buiten dat vind ik het voor mijn broer ook niet goed, zeker omdat ik weinig kan doen door mijn slechte conditie. Een tweede kuur erbij zal niet echt bijdragen. Het is dan maar zo. Deze kuur start maandag al.

 

In de tussentijd had ik nog wel een dronepiloot-cursus gevolgd, en zelfs nog een voor het VK omdat het EU-certificaat daar niet geldig was. Maar beide heb ik in één keer gehaald. De laatste moest uiteraard via Engeland, maar die heb ik in de pocket en ze zijn vijf jaar geldig. Al met al gaf dat weer wat afleiding. Helaas geen mooie videobeelden van Schotland, maar wie weet?

 

Nou, hier laat ik het maar weer even bij. Ik heb heel veel steun van de kids en de familie, maar ook in het inloophuis krijg ik support (ik ga wel elke keer als ik kan). Dus opgeven is geen optie.

Lieve groet

Tom