Zomerstop Vandaag naar het VUMC geweest en daar was de uitslag anders dan ik verwacht had. De behandeling wordt nog niet gestart. De reden was dat dat alle waardes nog binnen de grenzen waren en dan is het protocol, wachten met behandelen. Wat opmerkelijk was, dat de uitslagen van het AVL op de lichte ketens sterk afwijken van de resultaten van het VUMC lab ( dubbel Check VUMC) 1100 lambda tegenover 421 lambda ( ik heb daar [...]
Mijn eerste bezoek aan het VUMC Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij mijn nieuwe Hematoloog: Niels van de Donk in het VUMC In Amsterdam En dat was een positieve ervaring. Wij hebben er alle vertrouwen in. De arts is deskundig en weet ons te overtuigen. (dat zegt wat :-) ) Wij hebben veel besproken en de hematoloog wil eerst duidelijkheid hebben. Alle gegevens worden opnieuw opgevraagd bij het AVL en vergeleken. Ook de voorgaande [...]
15 juni VU Amsterdam Mijn eerste bezoek voor de VU staat nu vast woensdagmiddag 15 mei. Hematoloog: Niels van de Donk. Intussen probeer ik zelf ook zoveel mogelijk kennis te verzamelen die van invloed is (kan zijn) op een behandeling. Ook raak ik steeds meer thuis in het bekijken van de labuitslagen, die op het eerste gezicht niets zeggen maar na vergelijken met de verwijzing waardes ( zeg maar van wat normaal is) een goed inzicht [...]
Uitslag van de Colonscopy De Uitslag is binnen 5 poliepen verwijderd, waarvan één zich weer kwaadaardig aan het ontwikkelen was. Maar gelukkig verwijderd. Dit houdt volgens mijn arts in dat mijn protocol (interval) wordt aangepast. En dat een volgende colonscopy al over een jaar is. Prima voor mij, op tijd verwijderen is voorkomen en ik vind het wel mooi zo.
Botboring mislukt Vandaag weer een gesprek gehad met de hematoloog, en wat wij nu weten is dat het een Smouldered Multiple Myeloma is (Asymptomatisch) Fase 1 -2? Daarbij kregen wij ook te horen dat de laatste beenmergpunctie helaas niet compleet is uitgevoerd. Reden: er waren 2 'vinkjes' te weinig aangevinkt op het aanvraag formulier ingevuld. Met als risico dat dit weer opnieuw moet. ( zit ik dus niet echt op te wachten) Voorlopig houdt het in [...]
Gisteren was een belangrijke dag. De uitslag! Helaas liep dat even anders, Al vroeg werd ik al gebeld door het secretariaat hematologie van het AVL, dat nog niet alle uitslagen bekend waren en dat de afspraak verzet wordt naar volgende week donderdag. Immers pas als alle uitslagen bekend zijn, dan kan er iets gezegd worden over een behandeling. Dat was wel een behoorlijke teleurstelling, het duurt allemaal al erg lang, dus besloot ik om de afspraak toch maar door [...]
Vandaag heb ik de 2e beenmerg biopt gehad. Deze is afgenomen aan de andere kant van het bekken. Deze procedure was heel anders dan de vorige keer. En veel pijnlijker ook! Vooral het wegzuigen van het beenmerg is heftig. Er is ook een laborant aanwezig die alles gelijk prepareert en het was interessant om daar even mee te spreken. (ben weer wat wijzer geworden) De uiteindelijke uitslag krijg ik volgende week donderdagmiddag van dr. van Meerveld [...]
Morgen 18 mei krijg ik een nieuwe botboring ( beenmergbiopt) aan de goede kant van het darmbeen (om 9:00 uur), Ik hoop dan ook gelijk de hematoloog te spreken. Deze uitslag zal samen met het urineonderzoek en het bloedonderzoek bepalend zijn voor de behandeling en prognose. Hopelijk weten we snel wat meer. Het duurt al erg lang. Voor mensen die graag een bericht willen ontvangen als ik iets nieuws plaatst. Je kan je emailadres rechts op [...]
De bovenarm is opnieuw bekeken door de radioloog, deze vindt een nieuw biopt niet nodig. Hier wordt een afwachtende houding aangenomen. mocht het groter worden dan moet ik mij weer melden.
Vandaag zijn we bij de hematoloog geweest en alles zeer uitvoerig besproken (45 minuten) Dat was heel prettig. Er zijn natuurlijk heel veel vragen te beantwoorden. Ik krijg gelijk te horen dat ik in het AVL behandeld wordt. Er was n.l sprake van een ander ziekenhuis, maar dat hoeft achteraf niet. Er wordt een plan gemaakt die bestaat uit 24 uur urine sparen en heel veel bloed testen ( ik leg dat later allemaal nog wel [...]