Mijn eerste bezoek voor de VU staat nu vast woensdagmiddag 15 mei. Hematoloog: Niels van de Donk.
Intussen probeer ik  zelf ook zoveel mogelijk materiaal/kennis  te verzamelen die van invloed is (kan zijn) op een behandeling.

Ook raak ik steeds meer thuis in het bekijken van de labuitslagen, die op het eerste gezicht niets zeggen maar  na vergelijken met de referentie waardes ( zeg maar van wat normaal is) een goed inzicht geven in de stand van zaken, over mogelijk behandelingen?, (ook welke niet), over prognoses, en de te verwachte bijwerkingen.

Mijn organen werken nog goed, maar de levels zitten bij sommige aan het randje. Deze waardes zullen de komende tijd ook goed in de gaten gehouden worden. Dat is standaard.

Het mislukken van de laatste beenmergboring is extra jammer, omdat deze voor mij wel belangrijk is, Deze zal ook opnieuw gedaan moeten worden. Dit onderzoek (cytogenetica)  zal vooral ingaan op de genetica(DNA) en b.v. de chromosomen. Opvallend was een artikel die in ging op ‘n mutatie/afwezigheid van chromosoom 17 op het P53 gen, Dat betekent voor mij: exact:Li-Fraumeni. Ook lees ik dan,  dat ik niet voor alle medicatie in aanmerking kom,( niet alles werkt dan meer) Belangrijk dus om dit te bespreken met mijn artsen.

Zo kan je als patiënt je zelf goed voorbereiden op ‘het gesprek’ De arts kan ook niet alles weten  en zeker niet bij een zeldzame afwijking als het Li-fraumeni Syndroom Het is  dan de taak van de patiënt om dit te duiden. ‘De patiënt als informatiedrager’ en vaak wordt dit onderschat.  Een arts trekt zijn conclusies na wetenschappelijk onderzoek, maar ook wat de patiënt te vertellen heeft is cruciaal! Ik vertel dat ook aan andere patiënten, Wees volledig, dat kan net het verschil maken tussen een juiste en verkeerde behandeling.

Zo is ook recente informatie belangrijk. ik zoek bij voorkeur dan ook altijd met een datum filter in Google dat is ook nodig omdat veel snel achterhaald is. ( laatste jaar, laatste maand of week)

Ik heb ook geschreven in een eerdere ‘ blog fase 1/2? ‘en daar kreeg ik al wat vragen over.  Juist die extra’s die ik gevonden heb wijzen in die richting (2) óf  1 HIGH RISK.  Het is belangrijk wanneer een behandeling wordt gestart  dat het de juiste behandeling is  Ik ga in ieder geval met de hematoloog van het VU een dialoog aan en we zullen na 15 juni hopelijk snel weten hoe het er voor staat.

Op de vraag of ze gaan bestralen kan ik ook geen antwoord geven. Bij een solitair plasmacytoom  had dat wel gebeurd, maar nu het inmiddels Multiple Myeloom is. is dat niet gelijk een optie. De behandeling is dan heel anders ( intensiever) Bij pijn zou een bestraling e.v.t weer een optie zijn.

Ik blijf optimistisch en probeer mijn kansen zelf  te vergroten, en dat voelt goed. 🙂

‘Opgeven is geen optie’

Tom

 

About the Author:

3 Comments

  1. Han 7 juni 2016 at 14:55 - Reply

    Hoi Tom.
    Zo als altijd weer een duidelijk verhaal, waar ik wel van sta te kijken dat de P53 toch ook hier weer om de hoek komt kijken. Sterkte de 15e
    Gr Han😚

    • tvdwal 7 juni 2016 at 21:56 - Reply

      Het P53 is een tumor onderdrukkend gen. Dus heeft gewoonlijk wel wat te doen..:-)

  2. Michell 14 juni 2016 at 11:02 - Reply

    Hoi lieve ome Tom,

    Wij staan je bij in hopelijk een groot succes. Zo positief als je erin staat geweldig!
    We blijven duimen voor u, opgeven is geen optie.

    Dikke kus van ons Michell en Gaby en kids

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!