Vandaag weer een gesprek gehad met de hematoloog, en wat wij nu weten is dat het een Smouldered Multiple Myeloma is (Asymptomatisch) Fase 1 -2?


Daarbij  kregen wij ook te horen dat de laatste beenmergboring helaas niet compleet is uitgevoerd. Reden: er waren 2  ‘vinkjes’  te weinig  aangevinkt op het aanvraag formulier ingevuld. Met als risico dat dit weer opnieuw moet. ( zit ik dus niet echt op te wachten)

Voorlopig  houdt het in,  dat ik nog niet voldoe aan alle criteria voor een directe behandeling. (Deze criteria zijn :te hoog calcium gehalte, nierschade, bloedarmoede en bot aantasting) bekend onder CRAB. Wat ik wel weet,  is dat de criteria inmiddels is uitgebreid. Deze heet nu SLiM Crab , Deze bestaat uit bovenstaande criteria uitgebreid met:  myeloomcellen% in het beenmerg, Lichte ketens en MRI aantoonbaar bot aantasting m.i High risk.

Wat bij mij wel meespeelt is :

  • een veel te hoog Lambda FLC  >1100 wat heel wat lager moet zijn.  (FLC =Free light chaines)
  • een te laag lichte keten RATIO (dat is een technisch iets) maar ik zit in ieder geval onder een aanvaard niveau
  • bot aantasting ( in april al  1,7 mm) Voorlopig is dat er één ( bij 2 of meer start ook gelijk een behandeling)
  • 16%   plasmacellen in beenmerg
  • verhoging M-proteïne in de urine én bloed ( nog acceptabel maar al aardig hoog)
  • en het feit dat ik een P53 mutatie hebt (erfelijk belast), Dit betekent dat  mijn lichaam niet goed in staat is om zelf de kanker te bestrijden Dit gen speelt n.l een belangrijke rol (Dat P53 gen hebben we allemaal, maar bij mij werkt deze dus niet goed.).Dit punt verdiend aandacht van de artsen.  Het kan zijn,  dat alleen daarom al  een aangepast behandeling uitgevoerd gaat worden.

NB te veel M-proteïnen geeft beschadiging aan de organen vooral aan de nieren’

De rest van de uitslagen moet ik nog allemaal krijgen. Die krijg ik volgende week van het AVL per post. Ook heb ik lage rugklachten, wat ook aandacht verdiend. De hematologen van het AVL hebben in ieder geval besloten dat ik beter gezien/geholpen kan worden in het VU, daar is meer expertise aanwezig voor mij. Ik ben daar op zich ook wel blij om. Ik ben altijd al een apart geval geweest (op veel gebieden)  en mijn kans op het overwinnen van de ziekte ligt toch bij experts op het gebied van MM. Dus daar ga ik natuurlijk voor. Het VU staat goed bekend (hematologie) . Voor de rest blijf ik onder controle van het AVL (morgen krijg ik de uitslag van de colonscopy)

Concreet: Ik wordt volgende week uitgenodigd in het VU (als alles goed gaat) En ook dan…. wordt het weer afwachten.

Al met al is het wel belastend, het duurt lang, en het is  best onzeker ‘Hoe nu verder’. Gelukkig  ben ik al behoorlijk goed op de hoogte wat betreft Multiple Myeloma, en Ik vind dit een voordeel is. Ik ben zoals dat heet een geïnformeerde patiënt.

Hoe wij er omgaan als gezin? Best wel goed. Onzekerheid speelt nu best wel een grote rol, maar dat kan ook even niet anders. Voorlopig zal het nog wel even zo blijven. Voor mij is het belangrijk om de regie te houden, dat leidt bijna altijd tot betere resultaten. Met de steun die ik krijg uit mijn omgeving, lukt dat prima.

Warme groet,

Tom

About the Author:

6 Comments

  1. Lia 2 juni 2016 at 23:14 - Reply

    Het is allemaal heftig! Echt balen dat de botboring misschien over moet. Ben blij dat je weet waar je het over hebt en goed voor jezelf op kan komen.
    We gaan er gewoon vanuit dat je de beste behandeling krijgt in het VU, we duimen voor je.
    Dikke kus 💋
    Je zusje

  2. Han 3 juni 2016 at 06:20 - Reply

    Nou nou een heel verhaal weer, maar we blijven het positieve er van inzien en daar gaat het allemaal om en wat nog beter is herstel.
    Gr Han

    • tvdwal 3 juni 2016 at 15:13 - Reply

      Er van af komen zal niet meer lukken, Maar wel het beste er uit proberen te halen..:-)

  3. wybe en syta bijlsma 3 juni 2016 at 12:40 - Reply

    Wat een heftig verhaal. jammer dat er nu wat overgedaan moet worden.
    We leven met jullie mee en het is echt waar, als je meer weet over jezelf en de ziekte, kun je het beter aan….
    Groeten van ons voor jou en ook voor iedereen om je heen
    Wybe en Syta

    • tvdwal 3 juni 2016 at 15:12 - Reply

      Dank jullie wel, ik ga er voor

  4. Joyce 3 juni 2016 at 16:19 - Reply

    Lieve Tom, wat heftig weer allemaal, maar zoals je zelf aangeeft, zolang je de regie maar houdt krijgen ze je niet gauw klein. Heel veel liefs en groetjes Guus en Joyce 🙂

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!