Zomerstop

Vandaag naar het VUMC geweest en daar was de uitslag anders dan ik verwacht had. De behandeling wordt nog niet gestart. De reden was dat dat alle waardes nog binnen de grenzen waren en dan is het protocol, wachten met behandelen. Wat opmerkelijk was, dat de uitslagen van het AVL op de lichte ketens sterk afwijken van de resultaten van het VUMC lab ( dubbel Check VUMC) 1100 lambda tegenover 421 lambda ( ik heb  daar nog wel wat vragen over, maar dat komt nog wel) Dat maakt wel een groot verschil.

Dr. van de Donk wil dat er een MRI gemaakt wordt op 6  september en weer een bloedonderzoek. Ik heb er vertrouwen in dat dit oké is. Dit is ook protocol. De diagnose is ‘smouldering myeloma’.Ik heb ook nog geen CRAB verschijnslen, wat op zich goed is

CRAB staat voor:

-Calcium
-Renal (Nierproblemen)
-Anemie (bloedarmoede)
-Bone- En meer dan één bot probleem (Ik heb één plasmacytoom)

Dat laatste wordt over 2 maanden via de MRI weer gecontroleerd. Verder speelt het P53 fout ook nog een rol, maar daarover later meer. De ziekte zal zich zeker verder ontwikkelen, dat is wel zeker, maar ik heb  geen haast :-). Eerder beginnen met behandelen, betekent ook dat de mogelijkheden later uitgeput raken. Dus ik heb  een zomerstop en daar gaan we ons maar op instellen.

Daarnaast  heeft Tonia op 30 juli een operatie aan haar hand,waarbij  het trapesium botje (duimbasis) wordt verwijderd, wat ook een flinke ingreep is  met een lange revalidatie. De duim wordt dan tijdelijk met een pen vastgezet aan de wijsvinger,  Het is dus de familie ‘Rammel en Gamnmel’ maar we gaan weer vrolijk verder.