Vandaag naar het VUMC geweest en daar was de uitslag anders dan ik verwacht had. De behandeling wordt nog niet gestart. De reden was dat dat alle waardes nog binnen de grenzen waren en dan is het protocol, wachten met behandelen. Wat opmerkelijk was, is dat de uitslagen van het AVL op de lichte ketens sterk afwijken van de resultaten van het VUMC lab ( dubbel Check VUMC) 1100 lambda tegenover 421 lambda ( ik heb  daar nog wel wat vragen over, maar dat komt nog wel) Dat maakt wel een groot verschil.

Dr. van de Donk wil dat er een MRI gemaakt wordt op 6  september en weer een bloedonderzoek. Ik heb er vertrouwen in dat dit oke is. Dit is immers protocol. De diagnose is ‘smouldering myeloma’.Ik heb ook nog geen CRAB verschijnslen, wat op zich goed is  CRAB staat overigens voor:Calcium-Nierproblemen(renal)-bloedarmoede(anemie)-en meer dan één bot probleem (bone), Ik heb één plasmacytoom. Dat laatste wordt over 2 maanden via de MRI weer gecontroleerd. Verder speelt het P53 fout ook nog een rol, maar daarover later meer.

De ziekte zal zich zeker verder ontwikkelen, dat is wel zeker, maar ik heb  geen haast :-). Eerder beginnen met behandelen, betekent immers ook dat de mogelijkheden later uitgeput raken….
Dus ik heb  een zomerstop en daar gaan we ons maar op instellen

Overigens heeft Tonia op 30 juli een operatie aan haar hand,waarbij  het trapesium botje (duimbasis) wordt verwijderd, wat ook een flinke ingreep is  met een lange revalidatie.
De duim wordt dan tijdelijk met een pen vastgezet aan de wijsvinger,  Het is dus de familie ‘Rammel en Gamnmel’ maar we gaan weer vrolijk verder

Tom

About the Author:

6 Comments

  1. Guus 7 juli 2016 at 00:10 - Reply

    Love & BIG hugs voor T&T

    XXXXX

  2. Han 7 juli 2016 at 09:46 - Reply

    Goed verhaal Tom.
    Toch hink ik nu op 2 benen aan de ene kant positief en aan de andere kant wordt het dan toch ook weer getemperd.🤔
    Maar begrijpelijk dat je natuurlijk geen haast hebt☺ .

    Dat is nog al wat met Tonia, die blijft maar met de gewrichten zukkelen. Ook zij strekte voor de komende tijd.

    Gr Han

  3. Eikeloentje 8 juli 2016 at 20:33 - Reply

    Lieve Rammel en Gammel,

    Nou dat is weer veel nieuws.
    Ik begrijp eruit dat er toch wat onduidelijkheden zijn voor wat betreft uitkomsten van onderzoeken.
    Dat je nog vol in meerdere onderzoeken zit.
    Het is allemaal maar heel spannend.
    Nou Tonia, die met een dikke wijsvinger straks naar je gaat wijzen.
    Dat wordt ook wat zeg.
    Ik wens jullie weer heel veel sterkte met alles.

    Met mij gaat het redelijk goed ik ben aan het afbouwen en krijg in september behandeling voor de PNES.
    Van mijn werk krijg ik alle medewerking en mag ik voorlopig wegblijven en moet ik weer beginnen dan om de dag 1 uur.

    Nou Heel Veel Liefs van huisje ook altijd wat xxxxxxxxxxx

  4. Inge 9 juli 2016 at 00:10 - Reply

    Rammel en gammel blijven vaak lang leven merkte ik al vaak op!
    Het mag niettemin wel eens even stoppen bij jullie hoor!!!
    xxx

  5. Tonia 18 juli 2016 at 19:29 - Reply

    De datum van mijn operatie is 3 augustus in plaats van 30 juli.

    Groetjes Tonia

  6. Alie 6 augustus 2016 at 10:06 - Reply

    Voor jullie alle twee heel veel sterkte en een dikke kus van ons gr Alie en Henk

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!