Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig

Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met mij opgenomen.

De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoekziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen is tussen alle opties ( dit i.v.m met het Li-fraumeni syndroom). Uiteindelijk is er een fiat gegeven om mee te doen met een wetenschappelijk FASE 3 onderzoek, de c.q  Clinical trail. Ik kom daarvoor in aanmerking en binnenkort start de intake. Ik ga niet de hele trail uitleggen maar kort door de bocht krijg hem met of zonder een extra (nieuw) medicijn t.w Daratumumab, (de kans daarop is 50 %). De trail is bekend onder HVON 131. Of  zie hier de patiëntenuitleg.

Wat houdt de behandeling in:  4 x weken kuren met een triple van :  Bortezomib, Thalidomide en Dexamethason (VTD) Of  chemo Bortezomib, Thalidomide en Dexamethason + Daratumumab DARA-VTD.( dat laatste hoop ik)  Met daarop volgend een stamceltransplantatie met een opname van 3 a 4 weken in het VUMC De stamcellen worden geoogst uit mijn eigen bloed (autologe stamcel transplantatie heet dat), daar zit minder risico is dan met een donor (allogene  stamceltransplantatie) dit laatste i.v.m. afstoting verschijnselen. De arts heeft mij al vertelt dat de chemo redelijk goed verdragen wordt, maar dat de stamcel heftig kan zijn.

Na deze kuur en stamceltransplantatie wordt naar aanleiding van de resultaten tot dan toe,  opnieuw besloten welk onderhoud ik wel of niet ga krijgen.

Verder krijg ik weer allerlei nieuwe onderzoeken incl mijn favoriete botboring (hopelijk nu goed, maar dat was de een foutje binnen het AVL) maar dat alles hoort nu eenmaal bij een trail

Dit wetende heeft mij enkele weken al doen besluiten om mijn conditie te verbeteren, vandaag heb ik met de fysiotherapeut dan ook een schema opgesteld om dat op een hoger ‘Olympisch’ niveau te brengen 🙂 . Dus als jullie mij binnenkort zien met een “sixpack’ dan weet je hoe dat komt ..Maar zonder gekheid, Al met al ben ik wel een jaar bezig, afhankelijk van het resultaat ( of nog langer als het niet goed aanslaat), Maar ik heb besloten dat ik daar wel voor ga. De alternatieven zijn beslist minder in ‘overleven’

Uiteraard heeft dat ook gevolgen voor het thuisfront, het inloophuis Medemblik en alles daaromheen, en dat begrijp ik ook wel. Het is een zeer zware behandeling, maar Multiple myeloma (plasmacelkanker)  zit dan ook in je hele lichaam, net zoals leukemie en Hodgkin. Inmiddels is Iedereen al weer over de eerste schrik heen en  het scheelt vast ook wel dat ik zelf heel goed weet wat ik wil. Wordt vervolgt..

Meer weten?

Autologe stamceltransplantatie VUMC
Wat is een stamcel

2019-01-29T13:16:59+00:00