Gisteren was een belangrijke dag. De uitslag!

Helaas liep dat even anders, Al vroeg werd ik al gebeld door het secretariaat hematologie van het AVL, dat nog niet alle uitslagen bekend waren en dat de afspraak verzet wordt naar volgende week donderdag. Immers  pas als alle uitslagen bekend zijn,  dan kan er iets gezegd worden over een behandeling. Dat was wel een behoorlijke teleurstelling, het duurt allemaal al erg lang, dus besloot ik om de afspraak toch maar door te zetten.  Er zouden  zowiezo resultaten bekend moeten zijn. En,  ik moest om 14:00 toch in ziekenhuis zijn voor een colonscopy ( preventie onderzoek i.v.m LI-FRAUMENI een dikkedarm onderzoek.  Resultaat daarvan 9 poliepen verwijderd, uitslag ook volgende week.

Inmiddels was ook mijn zus Lia in het AVL aangekomen, dat was heel fijn voor Tonia.  Lia  had in de ochtend een total bodyscan gekregen( zij is ook drager van het Li-fraumeni syndroom). Om 1600 uur was ik aan de beurt voor de Hematoloog. Ook mijn zus is meegeweest. En hoewel de uitslagen nog niet allemaal binnen zijn ( van de botboring nog niet) was de bloeduitslag en urine wel bekend en deze was al duidelijk, Multiple Myeloma ook bekend als ‘ziekte van Kahler’, Solitair kan ik dus wel vergeten. Dat was best een kl.. bericht.  De behandeling is afhankelijk van  de andere uitslagen dus….Afwachten is de enige optie.

Ook krijg ik nu steeds meer duidelijkheid over de klachten die ik al had, zoals rugpijn en vermoeidheid, die horen daar ook wel een beetje bij.

Ik krijg ook te horen dat ik waarschijnlijk toch naar een ander ziekenhuis moet, ik verwacht het VU.  (voor de rest blijf ik in het AVL).

Voor zij die niet precies weten wat Multiple Myeloma is, zie het maar zo:

Je lichaam, en bij name ‘de plasmacellen maken antistoffen/immunoglubuline aan,  Dit zijn  ‘de soldaten’ in je lichaam,  die, zodra er een aanval is (van bacteriën, virussen)  in de aanval gaan, Deze “antistoffen soldaten’ zijn echter allemaal altijd gespecialiseerd in één specifieke aandoening. (de plasmacellen maken veel verschillende antistoffen/genen aan.) Bij mij worden echter antistoffen  aangemaakt van één soort en nog eens heel veel….En dan ook nog eens van een soort die ik helemaal niet nodig heb. Deze antistoffen belemmeren echter ook de ontwikkeling van de andere(goede) antistoffen, maar ook b.v de rode bloedlichaampjes. Er vind een woekering plaats van ongewenste delingen =Beenmergkanker. Met als resultaat een verminderd afweer systeem  met mogelijk orgaanschade ( nieren en hart) Maar ook het bot wordt aangetast en kan spontaan breken. Het afweersysteem staat onder druk! Dus dat wordt wel oppassen voor infecties. Voor een prima technische uitleg over Muliple Myeloma zie:  Hematologie Groningen

”Immunoglobulinen (afgekort Ig), ook antistoffen of antilichamen genoemd, zijn eiwitten die door de mens en andere gewervelde dieren worden geproduceerd als reactie op antigenen. Dat zijn lichaamsvreemde stoffen zoals virussen, bacteriën of grote moleculen. Doordat de antilichamen zich aan de lichaamsvreemde stoffen binden, kunnen deze onschadelijk worden gemaakt,,  

Dus zoals je kan lezen is dit iets wat wel binnenkomt bij Tonia, kinderen en kleinkinderen en uiteraard bij mijn broers en zussen, familie, vrienden en directe omgeving. Maar ook onder de gasten van het inloophuis Medemblik bestaat veel belangstelling voor dit mannetje en dat doet ook wel goed. Ik ben ook weer lotgenoot.

Jullie begrijpen vast wel ( zij, die mij goed kennen) dat een juiste behandeling cruciaal is…Ik hou jullie hier op de hoogte  hoe nu verder?. Maar dat ik nog een weg te gaan heb, dat is wel duidelijk. Opgeven is echter geen optie. 🙂 We houden de moed erin…..

Tom

 

 

 

 

 

 

About the Author:

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!