Verleden week (22 augustus) heb ik  weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag

De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd.

De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5  – 27) van 420 naar 525  is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een ‘normale’ patiënt En juist dat laatste ben ik dus niet bepaald.  De arts wil het toch weer 3 maanden uitstellen omdat het Li-Fraumeni syndroom ( de P53 mutatie) een spelbreker is. De behandeling (chemo) kan n.l nieuwe tumoren/ nieuwe kankersoorten veroorzaken. ( li-fraumeni geeft immers een zeer hoge kans op kanker, dat was al bekend).

Mocht één van de waardes verder oplopen dan moet er wel behandeld worden. Anders  kan ik allerlei botbreuken en andere orgaan ellende verwachten. M.a.w. allebei de opties zijn riskant ( wel en niet behandelen)  Het is dus een kwestie van tijd….

Ook het ‘lytic lesion‘  m.a.w gat in mijn darmbeen is groter geworden van 1.3 naar 2,5, Ook niet goed dus. Vandaag zou er nog overleg zijn met de radiologen en dan worden ook de MRI resultaten van het AVL meegenomen. bij 1 ‘lytic lesion’ wordt er nog niet behandel bij 2 wel!

Hoe serieus is het?
Ik krijg allerlei verhalen te horen ‘van een kennis die het ook gehad heeft en er  15 jaar nog mee geleefd heeft’ Dit is zeker géén realiteit. Multi myeloma (plasmacel kanker) heeft diverse Voorlopers zoals MGUS, en ik zit in een fase van Smouldering Myeloma ‘high risk’, waarbij het li-Fraumeni syndroom de prognose ook nog eens gelijk met 50%  halveert. Het gaat immer om het tumor onderdrukkend gen ( het p53 gen) en juist die werkt bij mij niet goed!. Ook een stamcel transplantatie is hoogst onzeker om de zelfde redenen. Mijn hoop ligt in de nieuwe generatie medicijnen. Maar die garantie krijg ik ook niet. Opgeven is echter geen optie. dus ik spit en vraag wel verder. En kijk uit naar de nieuwe trails (wetenschappelijk onderzoek, bij voorkeur fase 3/4)

Ben ik nu teleurgesteld?
Ik begrijp de redenatie van de arts heel goed, maar tegelijkertijd is het wel dubbel voor mij, (en ons ) Behandelen betekent een risico,…Niet behandelen ook.
In deze moet ik vertrouwen hebben in de artsen. Enfin ik leef mij leven zo goed mogelijk en ben zeker niet pessimistisch, Daar heb ik ook totaal geen behoefde aan. En zo zit ik ook niet in elkaar.
Mijn arts is gelukkig wel zeer kundig, dat blijkt uit alles en dat voelt goed. Overigens wordt ik ook in de gaten gehouden door het AVL, Dat is ook wel prettig

lichamelijke klachten. En er nog een nekhernia bij als suprise

Ik heb de laatste tijd heel veel last van mijn rug, schouder en nek en armen gehad (nu gaat het weer wat beter door fysio). Maar deze klachten worden niet toegerekend aan Multiple Myeloma. (dat is goed) Wel is op de laatste MRI een nekhernia geconstateerd C6-C7, en een vernauwing, waarvoor ik in oktober naar de neuroloog moet. Deze zou wel wat klachten verklaren. Kan er ook nog wel bij 🙂 Overigens kan deze ook spontaan genezen.

Tonia, Hoe gaat het met haar?
Het gips van haar hand wordt vrijdag verwijderd en ook de pen. Dan mag ze nog 3 /6 maanden revalideren, ze heeft veel drukpijn ( opgezette vingers) Maar het verwijderen van het gips zal een zege betekenen voor haar. Daarna wordt het een duimspalk en veel oefenen.

Ik heb dus nu ook Herfst reces…..Ook maar weer van genieten.

 

About the Author:

4 Comments

  1. Marcel en Lida 30 augustus 2016 at 17:01 - Reply

    Jeetje Tom wat weer een verhaal.Wat ook een tegenstrijdigheid. En wat een wonder dat je (gelukkig) nog zo positief bent. Wel ben ik blij voor je dat de rugpijn geen uitzaaiingen zijn. Dat kan je er echt niet bij hebben. Het blijft zo toch een kwestie van afwachten. Gelukkig ben je een zeer positief mens. Dat siert je. Wij blijven hopen op goede berichten. Ook voor Tonia is dit zwaar. Jullie hebben wel genoeg ellende gehad. Maar daar wordt niet naar gevraagd. Tom en Tonia heel veel liefde voor elkaar. In gedachten leven we met jullie mee. Dikke kus xx

  2. Marijke 30 augustus 2016 at 18:50 - Reply

    Lieve Tom en Tonia,

    Lieve jongen wat een uitslagen weer. Het valt allemaal niet mee en gelukkig ben je positief.
    Dat op zich is goud waard. Kan je nog zo zeggen ik ben gelukkig niet negatief, nee dat ben je ook niet. Dat is ook jouw kracht.
    Wij wensen jullie beide met deze onrustige tijd heel veel liefde en kracht toe.

    Heel veel liefs van je zusje Marijke en Han xxxxxxxxxxxxxxxx

  3. Willem 30 augustus 2016 at 22:17 - Reply

    Lieve Tom jeeee wat is dit weer allemaal kut en ja je moet ook door vechten maar wie in jou schoenen zal staan is dan ook wel gouw uit gevochten. Wandtapijt dit is niet niks gewoon kut kut maar ik weet je bent gelukkig een van der Wal en die blijven door vechten en daar zijn wij ook trots op dat jij dat kunt en niet je kopje laat hangen oooo sorry ik bedoel je kop en ja je kopje zou zou jij ook nooit laten hangen he jij van der Wal haha grapje
    En ja dat moeten we ook wel blijven proberen hoe moeilijk dat ook is
    Jullie zitten in een hele moeilijke situatie jij met al je ellende en Tonia en je weet wel wij hebben het echt met jullie te doen
    En wij hopen ook zeer dat er een medicijn is die jou ellende kan onderdrukken
    Nou Tom heel veel sterkte en liefs van ons en ook voor Tonia en je kinderen en kleinkinderen

    Willem en Mirjam

  4. Karin 5 oktober 2016 at 09:35 - Reply

    Hoi Tom en Tonia

    Even een berichtje om jullie ook nu een hart onder de riem te steken. We hopen dat het herstel van Tonia goed gaat en dat er voor jou, Tom, goede beslissingen worden gemaakt en dat de nieuwe generatie medicijnen veel goeds gaat brengen. Het blijft toch allemaal spannend zeg.
    Gelukkig staan jullie erg positief in het leven en hebben jullie goede kennis van zaken.
    Heel veel sterkte en we leven met jullie mee !
    Groetjes Karin, Petra , Dick e.a. 😃

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!