Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij mij nieuwe Hematoloog: Niels van de Donk in het VUMC In Amsterdam
En dat was een zeer positieve ervaring. Wij hebben er alle vertrouwen in. De arts is deskundig en weet ons te overtuigen. ( dat zegt wat 🙂 )

Wij hebben alles besproken en de hematoloog wil eerst alles duidelijk hebben, maar dan ook alles  Alle gegevens worden opnieuw opgevraagd bij het AVL én vergeleken.  Ook  de voorgaande jaren worden meegenomen , Bloed onderzoek en urine onderzoek gaan ook weer opnieuw.

De P53 mutatie heeft toch meer invloed op de toekomstige behandeling dan ik al dacht. De arts is vooral bezorgt dat,  als gekozen wordt voor de behandeling die er voor staat, dat dit gaat leiden naar nog meer (nieuwe) tumoren. Ook de stamceltransplantatie komt ter discussie Er worden dan immers ook veel gezonde cellen gedood. Dit alles vraagt dus tijd van de arts en deze wil een weloverwogen keuze maken die leidt naar duurzaamheid met kwaliteit. En de tijd is er nog wel, dat is ons verzekerd. Ik moet over 3 weken terug komen. Ik kan mij gelukkig ook wel vinden in de redenering, tegelijk zijn we ook iets meer gerustgesteld.

Het is in ieder geval wel zeker dat ik behandeld ga worden, maar het is nu dus afwachten met wat? Ik weet ook dat er andere mogelijkheden zijn met ‘n nieuwe generatie medicijnen en in dit geval  lijkt mij dat ‘n goede optie. Deze laatste generatie medicijnen beschadigen de genen niet. Maar ook dat is nog niet zeker. maar zeker een optie.

Wordt dus weer vervolgd….Blijft spannend

We gaan weer positief verder 🙂

 

 

 

About the Author:

2 Comments

  1. Lida Kragtwijk 16 juni 2016 at 08:05 - Reply

    Goedemorgen Tom en Tonia,

    Fijn om te lezen dat je vertrouwen hebt in je arts. Dat is heel belangrijk. Jij kan goed aanvoelen of jouw arts de juiste weg bewandelt. Je bent selectief genoeg. Alle patiënten zouden zich zo moeten verdiepen in hun ziekte. Fijn dat je alles deelt dat is ook weer leerzaam voor een ander. Ik vind 3 weken wel weer lang. Maar dat zal zijn redenen hebben. In de tussentijd lekker genieten van alle fijne dingen om je heen. Xx

  2. tvdwal 16 juni 2016 at 09:39 - Reply

    Hoi Lida,

    Dank voor je aardige woorden. Klopt helemaal, de verstandhouding tussen arts en patiënt is cruciaal maar de patiënt moet er ook vertrouwen in hebben. Dat heb ik nu wel weer. (wij beide)

    Inderdaad is 3 weken is ook voor ons lang, Maar de uitleg was helder. Hij wil per se eerst alles 100% duidelijk hebben en ook in overleg gaan met deskundigen op het gebied van Li-fraumeni /p53 mutatie. Dat is o.a.Klinische genetica en experts op dit gebied.

    Starten met een verkeerde behandeling kan ik later behoorlijk oplopen, Deze kan een vervolg behandeling zelfs onmogelijk maken. Multiple Myeloma bestaat juist vaak in het toepassen van verschillende medicatie (z.g triples’) en dat over de tijd heen. Eenmaal uitgewerkt, wordt er weer gekozen voor een nieuwe combinatie.(zolang dat lukt uiteraard)

    Ik ben in deze door de P53 mutatie ook wat beperkt. De mutatie veroorzaakt juist snel nieuwe tumoren omdat het DNA beschadigd is. Juist het tumor onderdrukkend gen (p53), daar ben je zelf al getuigen van geweest in onze familie,

    Een pro-actieve gedegen aanpak van de behandelend arts met oog op duurzaamheid, al kost dat wat meer tijd) is m.i. ook correct in deze.

    Mijn bloedwaardes zijn nog binnen de perken, dus het kon…..

    Groetjes XX

    Tom

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!