19 12, 2016

De wet van Murphy

2019-03-01T11:21:02+01:00

De wet van Murphy, Als het fout gaat, gaat alles fout. Daar leek het afgelopen weekeind wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar  hartinfarct. Al in de ambulance -voor de deur-  bleek dat ze (na het afnemen van een ECG) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader bijna geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het

De wet van Murphy2019-03-01T11:21:02+01:00
2 12, 2016

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig

2019-03-01T14:39:59+01:00

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met me opgenomen. De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig2019-03-01T14:39:59+01:00
30 11, 2016

30 november, hoe nu verder!

2019-03-01T15:02:35+01:00

30 november, hoe nu verder! Vandaag,ben ik  na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VU. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537  naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in

30 november, hoe nu verder!2019-03-01T15:02:35+01:00
30 08, 2016

De uitslag van de MRI en Bloed

2019-03-01T15:11:46+01:00

Verleden week (22 augustus) heb ik  weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd. De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5  - 27) van 420 naar 525  is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een 'normale' patiënt En juist dat

De uitslag van de MRI en Bloed2019-03-01T15:11:46+01:00
30 07, 2016

Een updeetje

2019-03-01T15:17:18+01:00

De zomer laat af en toe op zich wachten, maar tussendoor genieten we van het mooie weer als dat er wel is  We zijn een paar keer aan het varen geweest, het ultieme vrije gevoel.  Zicht op het water en wind  door de laatste grijze  haren, dat doet dan weer even goed. Ook zijn we nog 14 dagen op de camping "Hemmenland' geweest aan de jachthaven in Monnickendam. Waarbij ook de familie nog eens aanschoof. Allereerst

Een updeetje2019-03-01T15:17:18+01:00
6 07, 2016

Zomerstop, nog niet behandelen.

2019-03-01T15:25:02+01:00

Zomerstop Vandaag naar het VUMC geweest en daar was de uitslag anders dan ik verwacht had. De behandeling wordt nog niet gestart. De reden was dat dat alle waardes nog binnen de grenzen waren en dan is het protocol, wachten met behandelen. Wat opmerkelijk was, dat de uitslagen van het AVL op de lichte ketens sterk afwijken van de resultaten van het VUMC lab ( dubbel Check VUMC) 1100 lambda tegenover 421 lambda ( ik heb  daar

Zomerstop, nog niet behandelen.2019-03-01T15:25:02+01:00
15 06, 2016

Mijn eerste bezoek aan het VUMC

2019-03-01T15:33:09+01:00

Mijn eerste bezoek aan het VUMC Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij mijn nieuwe Hematoloog: Niels van de Donk in het VUMC In Amsterdam En dat was een positieve ervaring. Wij hebben er alle vertrouwen in. De arts is deskundig en weet ons te overtuigen. (dat zegt wat :-) ) Wij hebben veel besproken en de hematoloog wil eerst duidelijkheid hebben. Alle gegevens worden opnieuw opgevraagd bij het AVL en vergeleken. Ook  de voorgaande

Mijn eerste bezoek aan het VUMC2019-03-01T15:33:09+01:00
7 06, 2016

15 juni VU

2019-03-01T15:43:10+01:00

15 juni VU Amsterdam Mijn eerste bezoek voor de VU staat nu vast woensdagmiddag 15 mei. Hematoloog: Niels van de Donk. Intussen probeer ik  zelf ook zoveel mogelijk kennis  te verzamelen die van invloed is (kan zijn) op een behandeling. Ook raak ik steeds meer thuis in het bekijken van de labuitslagen, die op het eerste gezicht niets zeggen maar  na vergelijken met de verwijzing waardes ( zeg maar van wat normaal is) een goed inzicht

15 juni VU2019-03-01T15:43:10+01:00
3 06, 2016

Uitslag van de Colonscopy

2019-03-01T15:44:32+01:00

Uitslag van de Colonscopy De Uitslag is binnen 5  poliepen verwijderd, waarvan één zich weer kwaadaardig aan het ontwikkelen was. Maar gelukkig verwijderd. Dit houdt volgens mijn arts in dat mijn protocol (interval) wordt aangepast. En dat een volgende colonscopy al over een jaar is. Prima voor mij, op tijd verwijderen is voorkomen en ik vind het wel mooi zo.

Uitslag van de Colonscopy2019-03-01T15:44:32+01:00
2 06, 2016

Botboring mislukt

2019-03-01T16:06:55+01:00

Botboring mislukt Vandaag weer een gesprek gehad met de hematoloog, en wat wij nu weten is dat het een Smouldered Multiple Myeloma is (Asymptomatisch) Fase 1 -2? Daarbij  kregen wij ook te horen dat de laatste beenmergpunctie helaas niet compleet is uitgevoerd. Reden: er waren 2  'vinkjes'  te weinig  aangevinkt op het aanvraag formulier ingevuld. Met als risico dat dit weer opnieuw moet. ( zit ik dus niet echt op te wachten) Voorlopig  houdt het in

Botboring mislukt2019-03-01T16:06:55+01:00
Ga naar de bovenkant