Deze week zal ik 2 blogs toevoegen, De leukaferese, het oogsten van de stamcellen en het afscheid van onze lieve kleindochter: Dalisay. Maar eerst even leukaferese: Ik moest afgelopen maandag om 8 uur al aanwezig zijn in het VUMC. De start was bloedonderzoek, maar nu in een ander laboratorium dan waar ik gewoonlijk kom. Dat laatste heeft te maken met de telling van de stamcellen. Eerder schreef ik al dat ik mijzelf 5 dagen lang 4 [...]
Lieve mensen, Al ruim 2 jaar kampt onze kleindochter met een eetstoornis, waar ik niets over mocht schrijven in mijn blog. Een eetstoornis die haar leven negatief beïnvloedde en diverse opnames nodig maakte. Ook nu was ze opgenomen in Alkmaar. De eetstoornis startte toen ze 13 jaar was en nam bij haar de overhand. Haar zelfbeeld werd telkens weer op de proef gesteld En hoe mooi we haar ook vonden, ze dacht er anders over. Ze [...]
Zware chemo ter voorbereiding oogsten stamcellen Afgelopen donderdag 11 mei was het zover. Mijn eerste zware (stoot) chemo, ter voorbereiding van het oogsten van de stamcellen op 22 mei. Om 8 uur bloed prikken is nodig voordat er gestart mag worden. Gelukkig zagen mijn bloedwaarden er goed uit. Mijn dagverpleegster is Gabriëlla, die altijd weer zorgt voor een ontspannen sfeer. (ze is een beetje ondeugend en dat ben ik natuurlijk ook) Dat maakt het allemaal iets [...]
Inmiddels zit ik in mijn 4e en laatste kuur voor de stamceltransplantatie, (na de stamceltransplantatie volgen nog 2 chemokuren ) Daarna ga ik in 'het onderhoud' met of zonder Daratumumab. Hiervoor moet ik weer ingeloot worden. Dit duurt dan 2 jaar. Als ik niet wordt ingeloot, dan blijf ik onder controle. Tot nu toe gaat het allemaal redelijk. Inmiddels heb ik ook injectie gehad in mijn linkerpols voor het carpaal tunnel syndroom en de neuropathie Maar [...]
Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De Daratumumab kan ik goed verdragen, de Bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen. Nieuw is extra oedeem onder in mijn rechterbeen, mijn enkel en voet en nu ook in mijn andere been. Ook heb ik al 4 weken een ooglidonsteking [...]
Swammerdamprijs 2017 voor Niels van de Donk Een mooi bericht om te delen. Niels van de Donk is mijn arts in het VUMC en vanaf deze plaats wil ik hem ook van harte feliciteren met deze mooie onderscheiding. Ik zelf profiteer hier ook van met de Daratumumab kuur. Een kuur die te maken heeft met CD38 protienne. Bericht VUMC: Hematoloog Niels van Donk ontving de Swammerdamprijs voor zijn onderzoek naar immuuntherapie. Hij onderzocht de rol van [...]
Een grafiek om blij van te worden Beste mensen Inmiddels ben ik maandag gestart met de 2e chemokuur. De eerste is niet helemaal vlekkeloos verlopen. Verleden week heb ik ook de spier en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een Carpaal Tunnel syndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) worden daardoor ook grotendeels [...]
Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem Ik was al bekend met lymfeoedeem, (mijn lymfeklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999) Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (een van de kuur medicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via Manuale lymfdrainage en ik heb een lymfepress [...]
Dat was me het weekeindje wel. Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet. Huisartsen centrale gebeld en die stuurde gelijk een arts. Voor deze arts was het lastig om een diagnose te stellen, omdat ik ook net Chemo had gekregen. Dus overlegt met het VU waar mijn arts ook toevallig dienst [...]
Mijn eerste chemokuur..... Maandagmorgen was ik met Tonia al om 8:30 in het ziekenhuis voor de dagbehandeling op hematologie 5 dat is in het gebouw van de POLI. We zijn gebracht door Ron en Patricia en die zijn beide overdag ook nog langs gekomen. Raimond heeft ons weer opgehaald om 19:15, Fijn dat onze kinderen er zijn. Dat geeft rust en ze ontzien en helpen ons ook goed. Vandaag was het een belangrijke dag. Hoe ga [...]