30 01, 2017

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem

2019-03-01T10:49:16+01:00

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem Ik was al bekend met lymfeoedeem, (mijn lymfeklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999) Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (een van de kuur medicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via Manuale lymfdrainage en ik heb een lymfepress [...]

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem2019-03-01T10:49:16+01:00
16 01, 2017

Dat was mij het weekendje wel.

2019-03-01T10:54:47+01:00

Dat was me het weekeindje wel. Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet. Huisartsen centrale gebeld en die stuurde gelijk een arts. Voor deze arts was het lastig om een diagnose te stellen, omdat ik ook net Chemo had gekregen. Dus overlegt met het VU waar mijn arts ook toevallig dienst [...]

Dat was mij het weekendje wel.2019-03-01T10:54:47+01:00
10 01, 2017

Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?

2019-03-01T10:59:37+01:00

Mijn eerste chemokuur..... Maandagmorgen was ik met Tonia al om 8:30 in het ziekenhuis voor de dagbehandeling op hematologie 5 dat is in het gebouw van de POLI. We zijn gebracht door Ron en Patricia en die zijn beide overdag ook nog langs gekomen. Raimond heeft ons weer opgehaald om 19:15, Fijn dat onze kinderen er zijn. Dat geeft rust en ze ontzien en helpen ons ook goed. Vandaag was het een belangrijke dag. Hoe ga [...]

Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?2019-03-01T10:59:37+01:00
8 01, 2017

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..

2019-03-01T11:02:51+01:00

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling. 8 januari-2017.  Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van Daratumumab aan de kuur. Afgelopen vrijdagmorgen, (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUMC. En ik ben daar wel blij mee. Temeer, omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn. Daratumumab Dit medicijn laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen. [...]

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..2019-03-01T11:02:51+01:00
24 12, 2016

De intake, veel onderzoeken te gaan

2019-03-01T11:15:19+01:00

De intake, veel onderzoeken te gaan Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen. Op deze kerstavond breng ik jullie op de hoogte van de ontwikkelingen tot nu toe. Allereerst, Tonia, (mijn partner) is van de week naar huis gekomen met een doos vol medicijnen en maakt het redelijk goed. Ze is nog snel vermoeid, maar dat was [...]

De intake, veel onderzoeken te gaan2019-03-01T11:15:19+01:00
19 12, 2016

De wet van Murphy

2019-03-01T11:21:02+01:00

De wet van Murphy, Als het fout gaat, gaat alles fout. Daar leek het afgelopen weekeind wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar  hartinfarct. Al in de ambulance -voor de deur-  bleek dat ze (na het afnemen van een ECG) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader bijna geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het [...]

De wet van Murphy2019-03-01T11:21:02+01:00
2 12, 2016

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig

2019-03-01T14:39:59+01:00

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met me opgenomen. De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen [...]

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig2019-03-01T14:39:59+01:00
30 11, 2016

30 november, hoe nu verder!

2019-03-01T15:02:35+01:00

30 november, hoe nu verder! Vandaag,ben ik  na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VU. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537  naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in [...]

30 november, hoe nu verder!2019-03-01T15:02:35+01:00
30 08, 2016

De uitslag van de MRI en Bloed

2019-03-01T15:11:46+01:00

Verleden week (22 augustus) heb ik  weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd. De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5  - 27) van 420 naar 525  is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een 'normale' patiënt En juist dat [...]

De uitslag van de MRI en Bloed2019-03-01T15:11:46+01:00
30 07, 2016

Een updeetje

2019-03-01T15:17:18+01:00

De zomer laat af en toe op zich wachten, maar tussendoor genieten we van het mooie weer als dat er wel is  We zijn een paar keer aan het varen geweest, het ultieme vrije gevoel.  Zicht op het water en wind  door de laatste grijze  haren, dat doet dan weer even goed. Ook zijn we nog 14 dagen op de camping "Hemmenland' geweest aan de jachthaven in Monnickendam. Waarbij ook de familie nog eens aanschoof. Allereerst [...]

Een updeetje2019-03-01T15:17:18+01:00
Ga naar de bovenkant