Inmiddels zit ik in mijn 4e en laatste kuur vóór de stamceltransplantatie, (na de stamceltransplantatie volgen nog 2 kuren )  Daarna ga ik in ‘het onderhoud’  met of zonder Daratumumab. Hiervoor moet ik weer ingeloot worden. Dit duurt dan 2 jaar. Als ik niet wordt ingeloot, dan blijf ik onder controle.

Tot nu toe gaat het allemaal redelijk. Inmiddels heb ik ook injectie gehad in mijn linkerpols voor het carpaal tunnel syndroom c.q. de neuropathie Maar veel merkt ik daar nog niet van. Het oedeem is wel een probleem, zoals ik al schreef aan beide benen nu. En daar kwam uitslag/irritatie op het linker-onderbeen bij. Niet goed dus. De arts heeft besloten even te stoppen met één van de chemo’s: t.w.de Thalomide (softenon) voor 14 dagen en hij heeft een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven (Augmentin). Deze slaat wel aan en ik zie daar ook wel de resultaten van. Volgende week maandag wordt ik weer besproken en dan wordt bekeken ‘hoe nu verder’. Ik verwacht dat ik dan weer mag starten met alles, zei het minder ‘van alles”.  De oogledenontsteking is nog steeds niet goed, maar het gaat iets beter.

Update: 18-4- De uitslagen zagen er goed uit Mijn  lichte ketens zitten nu in de normaal waarden!!!:-) t.w. 22
De arts stopt met de thalodomide, dat kon wel met zo’n mooie uitslag. Dus nu weken wat rustig aan en dan begint het circus weer ( zie onder)
mijn ogen gaan ook wat beter, over 3 maanden terugkomen.

De bijwerkingen bestaan vooral uit vermoeidheid, vooral als ik alle chemo’s krijg, oedeem, ogen, neuropathie ….en nog wat vage dingen :-).

Inmiddels zijn er -voor mij- wat belangrijke datums bekend:

1 mei : mijn favoriete uitje: de botboring (beenmergpunctie). Hier zie ik best wel weer tegenop, omdat er altijd wel wat bijzonders gebeurd, waardoor ik te horen krijg  ‘we moeten helaas  nog een keer…:-(‘
11 mei: krijg een zware chemokuur met Cyclofosfamide (=chermo). Dit kan mijn koppie wat kaler maken, maar het meeste is er al af :-), dat scheelt alweer. 17 Mei:  start ik met de injecties om meer stamcellen in mijn bloed te krijgen. Ik kan dat gelukkig thuis zelf doen.(5 dagen). 22 mei:  ‘De leukaferese’. Dit is een soort nierdialyse waarbij stamcellen worden ‘geoogst’ uit mijn eigen bloed. Hopelijk gaat het in één dag goed, anders komt daar nog ‘n dag bij.

Voor meer uitleg over deze procedure:
https://www.vumc.nl/afdelingen/patientenfolders-brochures/zoeken-alfabet/L/leukafarese.pdf
https://www.vumc.nl/afdelingen/patientenfolders-brochures/zoeken-alfabet/A/autologe_stamceltransplanta1.pdf

De stamcel transplantatie zal  waarschijnlijk in Juli plaats vinden. Dit is meestal 4 tot 6 weken na de leukaferese. Ik zelf reken op Juli.
Ik blijf dan één week in het VUMC en 3 weken in een ander ziekenhuis. Waarschijnlijk in het OLV-west, het voormalig Lucas-Andreas ziekenhuis in Amsterdam.
Dat komt wel goed uit voor ons. Maar het kan ook nog een ander ziekenhuis worden. b.v. Spaarne ziekenhuis.in Hoofddorp. Hopelijk weet ik snel waar ik aan toe ben.

Al met al laten we het maar over ons heen komen, dat is in zo’n geval ook het beste. We weten veel over kanker en de gevolgen en dat scheelt natuurlijk. Je eigen inbreng is daarbij ook belangrijk en daar wordt goed naar geluisterd. Ik ben dan ook erg tevreden over mijn behandeling, de verpleging en mijn behandelaar. (Niels van de Donk). Het is allemaal veel beter dan ik verwacht had in het VUMC

Het inloophuis Medemblik loopt nog prima en bepaalde taken zijn overgenomen door het bestuur, dat scheelt zeker. maar we zijn daar nog wel regelmatig te vinden. Morgen hebben wij b.v. een ‘High tea’ je kan dat allemaal bekijken op de website van het inloophuis (die ik nog steeds bijhoud) www.inloophuismedemblik.nl

Met Tonia gaat het ook redelijk goed, die heeft net een colonoscopie achter de rug, omdat er tijdens het landelijk onderzoek bloed was gevonden in de ontlasting. Inmiddels weten we dat we ons niet ongerust hoeven te maken. Er is een poliep aangetoond in de endeldarm en irritatie van het slijmvlies in de darm, daar word nog onderzoek naar verricht. Het verwijderen van de poliep mag nog niet i.v.m.de medicijnen van de stent na het hartinfarct en de bloedverdunners. Dus dat wordt nog een keer…..colonoscopie, maar dan met een cardioloog erbij.  Voorlopig zit ze ook vol met blauwe plekken, maar daar kan ze mij de schuld van geven..:-). Uiteraard zijn de bloedverdunner daar de oorzaak van.

Dus dan ben je weer op de hoogte.

Tot een volgende update.

 

 

Voorbeeld van een Leukaferese machine.

 

About the Author:

3 Comments

  1. Alie 10 april 2017 at 18:49 - Reply

    Zo Tom en Tonia dat is nogal wat , ik wens jullie sterkte en met jullie positieve instelling kom’t het goed , zal sowieso zwaar worden Tom en met de beenmergpunktie had ik denk geluk moest ook 2 keer prikken maar eruit halen ging best wel snel , hoop voor jou dat het deze keer met 1 keer prikken toekan gr en succes 👍

  2. Anja 15 april 2017 at 23:11 - Reply

    Pffffffff…….Tom en Tonia….. wat weer een verhaal….wat weer een kracht en doorzettingsvermogen en positiviteit….Petje af!
    xxx

  3. Agnes 17 april 2017 at 17:26 - Reply

    Beste Tom (en Tonia), wat een heftige ‘belevenissen’ voor jullie samen. Het is allemaal niet niks. Maar ik ben blij dat het naar omstandigheden redelijk mag gaan. Ik wens jullie heel veel sterkte toe de komende periode! Ik leef met jullie mee. Groeten, Agnes

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!