Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem

Nieuw: Lymfoedeem als dwarslegger

Ik was al bekend met lymfeoedeem, (mijn lymfeklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999) Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw.

Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (één van de kuur medicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via Manuale lymfdrainage en ik heb een lymfapress aangevraagd bij de verzekering. Op 31-1 krijg ik te horen of dat akkoord is. Zo ja, dan kan ik thuis mijn eigen been behandelen door middel van Luchtkamers die opgeblazen worden in een soort spalk en die er voor zorgt dat het vocht afgedreven wordt via de buik. Ook krijg ik speciale kousen met klittenbanden die het oedeem onder controle moet gaan houden. (varocare)  Dus dat wordt een drukke agenda.

Woensdag heb ik ook nog een spier en zenuw onderzoek i.v.m. de Hernia in mijn nek C6-C7, maar daar verwacht ik niet zoveel van. Ik moet in ider geval geen uitval krijgen, dat zou niet goed zijn

Vandaag,  maandag 30-1-2017  is besloten de kuur met de thalidomide nog even stoppen en volgende week te starten met de helft, Dan begint ook de nieuwe cyclus. Overigens zijn de andere kuur medicijnen belangrijker en deze heb ik wel gehad.  Vanmorgen kreeg ik ook te horen dat er een ‘Del 17’   is vastgesteld in het DNA onderzoek. dat is een stukje ontbrekend (delete) DNA in het P53 Gen.  Dit betreft een prognostische factor (helaas niet zo goed) De Daratumumab en Velcade compenseren dit nadelig effect gelukkig. Dus nog steeds blij met de loting.

voR dE nieuwe lezers: P53 heeft weer te maken met Li-fraumeni syndroom, waar ik drager van ben. Overigens wordt daar verder naar gekeken in Rotterdam en heb ik weer toestemming gegeven voor extra afname van bloed.

De kuur vandaag heb ik weer redelijk doorstaan, al is het best wel vermoeiend. Ron en Tonia zijn mee geweest en ik was om 15:00 klaar  ( vanaf 9:30) We hebben de afgelopen  periode ook weer de nodige hulp gekregen van de familie en dat voelt goed aan. Tonia zit in de hart revalidatie dus die moet ook nog rustig aan doen.

Volgende week start Cyclus 2 (van de 28 dagen)

Enfin Rammel en Gammel rommelen maar weer door.

Lieve groet,

Tom

2017-01-30T20:18:17+00:00