Beste mensen

Inmiddels ben ik maandag gestart met de 2e chemokuur. De eerste is -zoals bekend-, niet helemaal vlekkeloos verlopen.

Verleden week heb ik ook de spier en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een Carpaal Tunnel syndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) worden daardoor ook grotendeels veroorzaakt. De neuropathie komt dus ook niet (zover ik weet) van de chemo. Goed om rekening mee te houden, want dat is wel iets wat veroorzaakt kan worden door de chemo. Voor de hematoloog een belangrijk gegeven.

De behandeling van een Carpaal Tunnel Syndroom bestaat gewoonlijk uit prednison, maar dat is nu niet verstandig en voor nu ook onmogelijk omdat ik deelneem aan een wetenschappelijk onderzoek c.q clinical trail. (HOVON 131) M.a.w We laten het maar even voor wat het is. Er is mee te leven. Voor de leken: er loop een tunnel door je pols heen waar de zenuwen ook door heen gaan. Deze doorgang is te smal, met als resultaat zenuwafknelling.

Inmiddels is ook de lymphapress gearriveerd en ik kan daar alleen maar enthousiast over zijn. Het apparaat stuwt het lymfevocht met 12 slangetjes van de tenen naar de buik waar het via de normale weg wordt afgevoerd. Mijn onderbeen, voet en enkel ziet er al weer redelijk uit. Maar ook het bovenbeen heeft hier veel profijt van. Na de behandeling heb ik dan nog speciale bandages om het in goede conditie te houden. Ik bezoek nu ook wekelijk de Huidtherapeute Saskia voor Lymfedrainage ondersteuning.

Maandag ben ik ook weer gestart met de Thalidomide, zij het met de ½ van de normale waarde. Het gaat overigens best wel goed met mij en dat kwam verrassend tot uiting toen ik vandaag (donderdagmiddag  9-2) een grafiek kreeg toegestuurd van mijn arts Niels van de Donk van het VUMC met de opmerking: ‘Spectuculaire daling ketens ‘……..En dat was inderdaad een hele verrasing. Ik heb  er al eerder over geschreven, maar Multiple Myeloma manifesteert zich o.a met incomplete antilichamen kopieën, waar je niets aan hebt. De z.g. lichte ketens’ Deze veroorzaken ook allemaal ellende. Normaal is de waarde heel laag. tussen de 5,71 en 26,3 Maar bij mij was dat 925 !

De chemokuur heeft dus al bijzonder werk verricht door er voor te zorgen dat de waarde onder de 100 is gedaald. Dit is zondermeer een heel mooi resultaat, zeker als we rekening houden met de erfelijke factoren. De hoop is dat dit zich voorzet. Afgelopen maandag kreeg ik ook te horen dat mij HB hoger was, waarschijnlijk heeft dat er ook mee te maken. (meestal wordt deze lager tijdens de chemo)

Vandaag heb ik in het VUMC weer een Bortizomid (Velcade) injectie gehad in de buik, Deze wordt onderhuids ingespoten door een verpleegkundige in veiligheidskleding
en bescherming, Het zegt wel iets over de giftigheid, maar het is voor een goede zaak. Gelukkig duurt het niet lang en ben ik met een ½ uurtje weer klaar.

Dus al met al tevreden over het verloop. Vandaag was in ieder geval een opsteker. een mooie dag.

 

 

 

 

 

About the Author:

7 Comments

  1. Han 9 februari 2017 at 22:16 - Reply

    Hoi Tom,
    Kijk dat zijn nog eens berichten, Top.👍🏻
    Daar doe je het toch allemaal voor 😄
    De aandoenning van de polsen is natuurlijk niet fijn.
    Ga zo door kanjer.

    Groet Han

  2. Machteld 9 februari 2017 at 23:58 - Reply

    Het zijn toch goede berichten. Je polsen staan los van kahler

  3. Eelco 10 februari 2017 at 09:25 - Reply

    Fijn te horen Tom dat er nu positieve berichten zijn. We duimen er voor dat dit zo blijft.

    Groet van Eelco en Marian

  4. Karin 10 februari 2017 at 10:15 - Reply

    mooie opsteker Tom! Gelukkig! Hier kunnen jullie er nog meer van gebruiken 🙂 We denken aan je en jullie … groetjes Karin en Petra

  5. tvdwal 10 februari 2017 at 10:26 - Reply

    Hoi Machteld

    Uiteraard staan de polsen los van kahler, (Kahler zit in je beenmerg, dus overal) Wat ik bedoelde te vertellen is dat ik niet zomaar extra medicijnen mag gebruiken die mogelijk in conflict gaan met de trail van de daratumumab. Daar zit b.v. dexemathason ook in M.a.w. zolang het ‘houdbaar is’ stellen we alles wel even uit tot na de behandeling.en de stamcel transplantatie..

    De kahler zit overigens al in mijn zitbeen, heupen, sleutelbeen en borstbeen, wervelkolom en heeft daar al wat gaten veroorzaakt.( lesies) Deze schade is helaas blijvend. Ik krijg nu ook maandelijk injecties tegen botontkalking

    Maar het feit dat de waarde van de lichte ketens zo gedaald is is zeer bemoedigend te noemen.

  6. Lia 10 februari 2017 at 10:45 - Reply

    Zo mooi nieuws, je bent er nog lang niet maar dit geeft goede hoop!
    De resultaten tot nu toe met Daratumumab (ja… kan het tegenwoordig zelfs uitspreken) zijn toch wonderbaarlijk te noemen na 1 maand. Je hebt tenslotte nog 3 maanden te gaan met de chemo. Laten we hopen dat je je goed blijft voelen en het verder ook allemaal goed aanslaat. We gaan ervoor!!! Tenslotte ben je een sterke gozer (kan niet anders, je bent nu eemaal mijn broer :-)) xxx

  7. Alie 11 februari 2017 at 08:11 - Reply

    Gelukkig ook wat positiefs , wat je niet allemaal mee moet maken , hoop dat de behandeling goed aanslaat Tom , ik hoop nog ff te wachten hoor , sterkte voor jullie 😊

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!