Mijn eerste chemokuur…..

Maandagmorgen was ik met Tonia al om 8:30 in het ziekenhuis voor de dagbehandeling op hematologie 5 dat is in het gebouw van de POLI. We zijn gebracht door Ron en Patricia en die zijn beide overdag ook nog langs gekomen. Raimond heeft ons weer opgehaald om 19:15, Fijn dat onze kinderen er zijn. dat geeft rust en ze ontzien en helpen ons ook goed.

Vandaag was het een belangrijke dag. Hoe ga ik de eerste chemokuur overleven. Ik werd in bed geplaatst en Tonia in een comfortabele stoel. Van het hartinfarct waren ze immers op de hoogte. Er volgde een uitgebreide uitleg door het zeer vriendelijke verplegend personeel, de gespecialiseerde verpleegkundigen Louise en Patty en mijn arts Niels.  (ik voel mij hier ook best wel thuis)

Er was goed en minder goed nieuws te melden, Maar eerst het minder goede nieuws, de eerste botlaesi was gegroeid tot ruim 4,2 cm (vanaf 13 in maart) En er waren meer kleine nieuwe tumor haarden gevonden in de botten. (oeps) De plasmacellen in het beenmerg was 98%, m.a.w de tumorcellen hebben aardig eigendom genomen van het beenmerg, maar dan wel te kostte van de goede cellen. Behandelen was héél erg noodzakelijk. Het goede nieuws was dat het dan ook ging gebeuren met o.a de Darutumumab ( zie voorgaande berichten). Ik was immers ingeloot.

Ik werd eerst voorzien van allerlei medicijnen die bijwerkingen  moesten tegenhouden c.q voorkomen, wat zeker geen garantie is. Ook nu werd er weer veel bloed afnomen en 24 uur urine ging naar het lab.

Ik moest ook alle bijwerkingen gelijk melden, dan kon de arts het programma e.v.t aanpassen of tijdelijk stop zetten.  Gaat het echt niet goed, dan mag je zelfs niet meedoen met de trail.

Uiteindelijk werd een grote zak opgehangen  met ruim  1880 mg Daratumumab,die in verschillende etappes je lichaam binnen treed via een infuus, Eerst 50 mg , na een uur 100 mg, na 2 uur 150 mg en na 3 uur de volle 200 mg. Dit vooral om te kijken hoe je lichaam er op gaat reageren. Uiteindelijk ging het goed, al ben je wel bekaf, ga je van wit in je gezicht naar rood en ben je best wel gammel met zoveel medicijnen in je lijf . Dus is af en toe slapen heel fijn.  Ik ben nu ook gelijk van 2 naar 11 medicijnen overgegaan. Dus thuis stopt de behandeling ook beslist niet!

Aan het einde van de kuur kreeg ik nog een Bortezomid  (Velcade) injectie toegediend in mijn buik, door een verpleegster met en schort, oogbeschermer, handschoenen en mondkap, dit om de verpleegster te beschermen. Wel  een vreemd idee dat je zelf het middel ingespoten krijgt, maar begrijpelijk.

De dagbehandeling sluit zoals gewoonlijk op tijd en ik werd naar de verpleegafdeling in het ziekenhuis overgebracht op 3B , daar werden nog 2 controles uitgevoerd en ik mocht gaan toen Raimond er was. Al met al is het best goed gegaan en ben ik vandaag(dinsdag) zonder al te veel problemen de dag doorgekomen. Aanstaande donderdag krijg ik een korte Chemo van 2 uur, dat is te doen. Aansluitend krijg ik dan alle afspraken voor de komende tijd.

Dank voor jullie aandacht, ik vind het belangrijk dat je de juiste informatie krijg, en dat kan het beste via mijzelf.
via via wordt het vaak dramatisch anders.:-)

lieve groet, geniet van het leven.

XXX

Tom

 

 

 

 

 

About the Author:

6 Comments

  1. Patricia 10 januari 2017 at 23:18 - Reply

    Ben heel erg trots op je. Je hebt je goed gehouden. Gezellig even bij je zitten kletsen en nauurlijk je grapjes tussendoor. En ook trots op mama die de hele dag bij je is geweest en van alles in dr eentje heeft geregeld in het ziekenhuis (toch best spannend na een hartinfarct) Wij zijn ook blij dat we jullie kunnen ondersteunen net zoals jullie dat bij ons altijd doen.
    Xxx je dochter

  2. Inge 11 januari 2017 at 00:32 - Reply

    Dank je Tom om ons op de hoogte te houden, idd uit eerste hand is altijd het beste. Ik lees van Patricia dat jij je goed gehouden hebt (kanjer!!) en Tonia ook (ook een kanjer!!!)

    Hoe ging het vandaag? Donderdag al terug..snel hé.. xxx

  3. Alie 11 januari 2017 at 10:38 - Reply

    Tom en Tonia jullie zijn kanjers en jullie kinderen ook heel veel sterkte voor de komende tijd dikke kus van ons

  4. Marijke 12 januari 2017 at 17:25 - Reply

    Hallo Lieve Tom, Wat ben je toch een KANJER.
    Je weet ik heb een groot respect voor je. Het is allemaal wat. Het is fantastisch dat je zo begeleid
    wordt en dat ze het mogelijk maken voor je, ook Tonia en de kinderen respect wat jullie doen voor Tom
    Heel veel liefs van je zusje xxxxxxxx

  5. Anja 12 januari 2017 at 20:16 - Reply

    Lieve Tonia en Tom,

    ik schiet altijd weer vol als ik je ‘verhalen’ lees….. wat krijgen sommige mensen toch veel voor hun kiezen….

    En zoals jullie er samen mee omgaan; RESPECT!

    Echt ‘petje af’ en ik wens jullie samen veel sterkte, kracht en liefde toe.

    SAMEN STERK, dat bewijzen jullie keer op keer.

    Ik denk aan jullie, xxx

  6. Agnes 16 januari 2017 at 22:36 - Reply

    Lieve Tom, wat ben je een kanjer, dat je ook nu je de behandeling bent in gegaan, alles weer verteld. Ik hoop en bid voor je dat de behandeling goed mag aanslaan. Ik leef met j(ulli)e mee! Heel veel sterkte de komende tijd. Veel liefs en n dikke knuffel Agnes

Leave A Comment