Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven.
Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen.

Op deze kerstavond breng ik jullie op de hoogte van de ontwikkelingen tot nu toe.

Allereerst, Tonia, (mijn partner) is van de week naar huis gekomen met een doos vol medicijnen en maakt het redelijk goed. Ze is nog snel vermoeid, maar dat was te verwachten na een hartinfarct. Langzamerhand beseffen we ook hoeveel geluk we hebben gehad, a) dat ze op tijd in het ziekenhuis was en b) dat ze gelijk is gedotterd (AMC) Dit had ook even heel anders kunnen aflopen. Voorlopig is het rustig aan doen voor Tonia. Vanaf 6 januari start ze met een cardioprogramma.

Dinsdag ben ik in het VUMC geweest voor de intake van het wetenschappelijk onderzoek, de z.g clinical trail. Voordat ik daar echt voor in aanmerking kom, stonden er nog wel wat verplichte onderzoeken voor mij klaar, te beginnen met de 3e botboring. Ron, mijn  schoonzoon mocht er bij zijn en ik maakte gelijk kennis met de gespecialiseerde verpleegkundigen die mij de komende tijd gaan begeleiden.  De sfeer was in ieder geval opperbest en vriendelijk. En ik heb er nog steeds alle vertrouwen in. Ook kon ik gelijk kennis maken met de dagbehandeling afdeling. Ron kon nu ook gelijk kennis maken wat een botboring met zijn schoonvader doet.(heftig)

De botboring ging bepaald niet vlekkeloos (standaard bij mij). Een goede plek kon niet gevonden worden en Niels van de Donk, de hematoloog  werd er bij gehaald Eenmaal aangeprikt was het ruggenmergsvocht niet bruikbaar. Het Stolde gelijk. Dit betekende enkele nieuwe pogingen. Op een gegeven moment zat ik zo’n beetje tegen het plafond aan van de pijn. Ik heb zelfs gevraagd hebt of ik geen roesje mocht, maar dat kon (mocht) niet omdat er geen verplichte apparatuur (beademing) aanwezig was. Uiteindelijk lukte het wel en werden er vele buisjes afgenomen. Pffffff. Daar hou ik nog eens aan trauma aan over. Voorlopig ben ik er weer even vanaf.

Daarna werd bloed afgenomen (veel), de bloeddruk en hartslag opgenomen (deze was prima) en een hartfilmpje gemaakt. Dit alles gaat naar Frankrijk, Rotterdam en Amsterdam. Volgende week hoor ik of ik kan meedoen of niet.  Indien ja, dan wordt het 9 januari. Wat betreft de extra toevoeging Daratumumab, dat krijg ik pas 72 uur van te voren te horen  (dus 6 januari) Ik hoop het van harte. Maar dat blijft nog onzeker.  Aansluitend is er nog een longfoto gemaakt en de papieren getekend van de Trail, het z.g’ informed consent’, dat is verplicht. Hierin staan alle nadelen en bijwerking genoemd, ik zal daar later in een andere blog nog wel wat meer over vertellen.

Afgelopen vrijdag heb ik dan ook een total(full) bodyscan gehad . Dat betekent 1 uur in een harnas liggen in de MRI, als een marsmannetje. Vervelend was wel, dat ik heel veel pijn/kramp in mijn arm en schouder kreeg (erg gevoelig) maar dat heeft waarschijnlijk te maken met de hernia op C6 C7, Ik was blij dat ik er uit mocht. Gelukkig had ik van te voren wel Tramadol ingenomen en paracetamol.

27 december moet ik nog naar de neuroloog voor de Hernia , dus ben er maar weer druk mee.

Belangrijk voor mij was ook,  dat de arts 100% achter de ingezette strategie staat, ik had zelf moeite met het “wait and see’ beleid en daarover hebben we ook consensus bereikt.  Van mijn kant uit met Internationale publicaties over dit onderwerp met ‘high risk patienten Vanuit de zijde van de arts met consultaties met collega’s waaronder mijn artsen van het AVL. Zorgvuldigheid boven alles. Prima! Duidelijk is nu ook, dat elke Lifraumeni patient met kanker dezelfde behandeling moet krijgen als ieder ander, ondanks dat er meer risico’s aan verbonden zijn. Het alternatief is immers ook geen goed verhaal.

Wat nu als ik afgewezen wordt? Gebeurt er dan niets. Zeker wel maar dan wordt de strategie bepaald door de hematoloog.

En mijn Kleindochter?, die is weer opgenomen in Alkmaar in een jeugdkliniek voor eetstoornissen. Een groot gedeelte van de week was zij ook in het ziekenhuis in Hoorn. Dus het bezoek ging van cardio naar de jeugdafdeling in het ziekenhuis. Zij  heeft problemen met drinken en dat is even ernstiger dan niet eten. Ze heeft al een paar keer aan een infuus gelegen. We hopen oprecht dat er snel een oplossing gevonden wordt. Voor haar maar ook voor de ouders, broer en wij natuurlijk. Maar tot nu toe gaat het niet echt goed.

Wordt dus weer vervolgt….

Beenmergvocht en bloed

Beenmergvocht en bloed

Op de foto 22 buisjes beenmergvocht en bloed

About the Author:

4 Comments

  1. Marcel en Lida 24 december 2016 at 20:20 - Reply

    Ja pff wat moet je nou hierop reageren? Het is ellende op ellende op ellende. Word je niet vrolijk van.
    Het enige wat je hierop kan zeggen is : wij spreken voor jullie een wens uit dat 2017 alles weer goed mag maken!
    Evengoed hopende op fijne feestdagen met elkaar. Liefde is het enige wat geldt in deze zware tijden voor jullie samen als familie.
    Liefs Marcel en Lida

  2. Bert 25 december 2016 at 09:47 - Reply

    Heel veel sterkte gewenst voor het nieuwe jaar.
    Gr Bert

  3. Eelco 25 december 2016 at 13:36 - Reply

    Jezus Tom, wat heftig allemaal. Ik heb een enorme bewondering voor je positieve instelling. Maar dat weet je ook wel. Het enige lullige wat wij kunnen doen is sterkte wensen en de rest moeten jullie zelf doen. Maar wees er van overtuigd dat we met heel ons hart met jullie meeleven. We hopen zo dat het allemaal positief gaat uitwijzen want dat verdienen jullie.Evenzogoed, voor zover mogelijk goede fijne dagen toegewenst. Liefs van Eelco en Marian

  4. Karin 27 december 2016 at 11:27 - Reply

    Sjeetje Tom wat een heftig verhaal! Met veel bewondering voor je positieve instelling willen we jullie veel kracht wensen en hopen we het aller, allerbeste voor 2017 , want wat zijn jullie toch een kanjers!!! Heel veel sterkte !! We leven met jullie mee! groetjes Karin ( ook namens Petra)

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!