20 03, 2017

En hoe gaat het nu?

2019-03-01T10:33:42+01:00

Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De Daratumumab kan ik goed verdragen, de Bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen. Nieuw is extra oedeem onder in mijn rechterbeen, mijn enkel en voet en nu ook in mijn andere been. Ook heb ik al 4 weken een ooglidonsteking

En hoe gaat het nu?2019-03-01T10:33:42+01:00
11 02, 2017

Swammerdamprijs 2017 voor Niels van de Donk

2019-03-01T10:40:45+01:00

Swammerdamprijs 2017 voor Niels van de Donk Een mooi bericht om te delen.  Niels van de Donk is mijn arts in het VUMC en vanaf deze plaats wil ik hem ook van harte feliciteren met deze mooie onderscheiding. Ik zelf profiteer hier ook van met de Daratumumab kuur. Een kuur die  te maken heeft met CD38 protienne.  Bericht VUMC: Hematoloog Niels van Donk ontving de Swammerdamprijs voor zijn onderzoek naar immuuntherapie. Hij onderzocht de rol van

Swammerdamprijs 2017 voor Niels van de Donk2019-03-01T10:40:45+01:00
9 02, 2017

Een grafiek om blij van te worden

2019-03-01T10:45:52+01:00

Een grafiek om blij van te worden Beste mensen Inmiddels ben ik maandag gestart met de 2e chemokuur. De eerste is niet helemaal vlekkeloos verlopen. Verleden week heb ik ook de spier en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een Carpaal Tunnel syndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) worden daardoor ook grotendeels

Een grafiek om blij van te worden2019-03-01T10:45:52+01:00
30 01, 2017

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem

2019-03-01T10:49:16+01:00

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem Ik was al bekend met lymfeoedeem, (mijn lymfeklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999) Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw. Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (een van de kuur medicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via Manuale lymfdrainage en ik heb een lymfepress

Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem2019-03-01T10:49:16+01:00
16 01, 2017

Dat was mij het weekendje wel.

2019-03-01T10:54:47+01:00

Dat was me het weekeindje wel. Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet. Huisartsen centrale gebeld en die stuurde gelijk een arts. Voor deze arts was het lastig om een diagnose te stellen, omdat ik ook net Chemo had gekregen. Dus overlegt met het VU waar mijn arts ook toevallig dienst

Dat was mij het weekendje wel.2019-03-01T10:54:47+01:00
10 01, 2017

Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?

2019-03-01T10:59:37+01:00

Mijn eerste chemokuur..... Maandagmorgen was ik met Tonia al om 8:30 in het ziekenhuis voor de dagbehandeling op hematologie 5 dat is in het gebouw van de POLI. We zijn gebracht door Ron en Patricia en die zijn beide overdag ook nog langs gekomen. Raimond heeft ons weer opgehaald om 19:15, Fijn dat onze kinderen er zijn. Dat geeft rust en ze ontzien en helpen ons ook goed. Vandaag was het een belangrijke dag. Hoe ga

Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?2019-03-01T10:59:37+01:00
8 01, 2017

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..

2019-03-01T11:02:51+01:00

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling. 8 januari-2017.  Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van Daratumumab aan de kuur. Afgelopen vrijdagmorgen, (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUMC. En ik ben daar wel blij mee. Temeer, omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn. Daratumumab Dit medicijn laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen.

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..2019-03-01T11:02:51+01:00
24 12, 2016

De intake, veel onderzoeken te gaan

2019-03-01T11:15:19+01:00

De intake, veel onderzoeken te gaan Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen. Op deze kerstavond breng ik jullie op de hoogte van de ontwikkelingen tot nu toe. Allereerst, Tonia, (mijn partner) is van de week naar huis gekomen met een doos vol medicijnen en maakt het redelijk goed. Ze is nog snel vermoeid, maar dat was

De intake, veel onderzoeken te gaan2019-03-01T11:15:19+01:00
19 12, 2016

De wet van Murphy

2019-03-01T11:21:02+01:00

De wet van Murphy, Als het fout gaat, gaat alles fout. Daar leek het afgelopen weekeind wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar  hartinfarct. Al in de ambulance -voor de deur-  bleek dat ze (na het afnemen van een ECG) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader bijna geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het

De wet van Murphy2019-03-01T11:21:02+01:00
2 12, 2016

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig

2019-03-01T14:39:59+01:00

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met me opgenomen. De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig2019-03-01T14:39:59+01:00
Ga naar de bovenkant