overmij Archieven - Pagina 6 van 8

8 01, 2017

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..

tvdwal2019-03-01T11:02:51+01:00

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling. 8 januari-2017. Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van Daratumumab aan de kuur. Afgelopen vrijdagmorgen, (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUMC. En ik ben daar wel blij mee. Temeer, omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn. Daratumumab Dit medicijn laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen. [...]

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..tvdwal2019-03-01T11:02:51+01:00

24 12, 2016

De intake, veel onderzoeken te gaan

tvdwal2019-03-01T11:15:19+01:00

De intake, veel onderzoeken te gaan Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen. Op deze kerstavond breng ik jullie op de hoogte van de ontwikkelingen tot nu toe. Allereerst, Tonia, (mijn partner) is van de week naar huis gekomen met een doos vol medicijnen en maakt het redelijk goed. Ze is nog snel vermoeid, maar dat was [...]

De intake, veel onderzoeken te gaantvdwal2019-03-01T11:15:19+01:00

19 12, 2016

De wet van Murphy

tvdwal2019-03-01T11:21:02+01:00

De wet van Murphy, Als het fout gaat, gaat alles fout. Daar leek het afgelopen weekeind wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct. Al in de ambulance -voor de deur- bleek dat ze (na het afnemen van een ECG) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader bijna geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het [...]

De wet van Murphytvdwal2019-03-01T11:21:02+01:00

2 12, 2016

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig

tvdwal2019-03-01T14:39:59+01:00

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met me opgenomen. De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen [...]

Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftigtvdwal2019-03-01T14:39:59+01:00

30 11, 2016

30 november, hoe nu verder!

tvdwal2019-03-01T15:02:35+01:00

30 november, hoe nu verder! Vandaag,ben ik na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VU. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537 naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in [...]

30 november, hoe nu verder!tvdwal2019-03-01T15:02:35+01:00

30 08, 2016

De uitslag van de MRI en Bloed

tvdwal2019-03-01T15:11:46+01:00

Verleden week (22 augustus) heb ik weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd. De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5 - 27) van 420 naar 525 is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een 'normale' patiënt En juist dat [...]

De uitslag van de MRI en Bloedtvdwal2019-03-01T15:11:46+01:00

30 07, 2016

Een updeetje

tvdwal2019-03-01T15:17:18+01:00

De zomer laat af en toe op zich wachten, maar tussendoor genieten we van het mooie weer als dat er wel is We zijn een paar keer aan het varen geweest, het ultieme vrije gevoel. Zicht op het water en wind door de laatste grijze haren, dat doet dan weer even goed. Ook zijn we nog 14 dagen op de camping "Hemmenland' geweest aan de jachthaven in Monnickendam. Waarbij ook de familie nog eens aanschoof. Allereerst [...]

Een updeetjetvdwal2019-03-01T15:17:18+01:00

6 07, 2016

Zomerstop, nog niet behandelen.

tvdwal2019-03-01T15:25:02+01:00

Zomerstop Vandaag naar het VUMC geweest en daar was de uitslag anders dan ik verwacht had. De behandeling wordt nog niet gestart. De reden was dat dat alle waardes nog binnen de grenzen waren en dan is het protocol, wachten met behandelen. Wat opmerkelijk was, dat de uitslagen van het AVL op de lichte ketens sterk afwijken van de resultaten van het VUMC lab ( dubbel Check VUMC) 1100 lambda tegenover 421 lambda ( ik heb daar [...]

Zomerstop, nog niet behandelen.tvdwal2019-03-01T15:25:02+01:00

15 06, 2016

Mijn eerste bezoek aan het VUMC

tvdwal2019-03-01T15:33:09+01:00

Mijn eerste bezoek aan het VUMC Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij mijn nieuwe Hematoloog: Niels van de Donk in het VUMC In Amsterdam En dat was een positieve ervaring. Wij hebben er alle vertrouwen in. De arts is deskundig en weet ons te overtuigen. (dat zegt wat :-) ) Wij hebben veel besproken en de hematoloog wil eerst duidelijkheid hebben. Alle gegevens worden opnieuw opgevraagd bij het AVL en vergeleken. Ook de voorgaande [...]

Mijn eerste bezoek aan het VUMCtvdwal2019-03-01T15:33:09+01:00

7 06, 2016

15 juni VU

tvdwal2019-03-01T15:43:10+01:00

15 juni VU Amsterdam Mijn eerste bezoek voor de VU staat nu vast woensdagmiddag 15 mei. Hematoloog: Niels van de Donk. Intussen probeer ik zelf ook zoveel mogelijk kennis te verzamelen die van invloed is (kan zijn) op een behandeling. Ook raak ik steeds meer thuis in het bekijken van de labuitslagen, die op het eerste gezicht niets zeggen maar na vergelijken met de verwijzing waardes ( zeg maar van wat normaal is) een goed inzicht [...]

15 juni VUtvdwal2019-03-01T15:43:10+01:00