Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De Daratumumab kan ik goed verdragen, de Bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen. Nieuw is extra oedeem onderin mijn rechterbeen, enkel en voet en nu ook in mijn andere been. Ook heb ik al 4 weken een ooglidonsteking -blefaritis- waarvoor de oogarts langs is geweest op de afdeling (vandaag weer) Deze ontsteking wil niet echt genezen. Vrijdag moet ik weer naar de oogarts en krijg ik injecties tegen het carpaal tunnel syndroom bij de neuroloog, Dit was uitgesteld omdat ik op een afdeling was geweest waar een ziekenhuis bacterie was vastgesteld. Achteraf was ik daar niet mee besmet. maar dat gaf wel wat toestanden, ook op de dagbehandeling, maar ‘safety first’.

Belangrijk is dat de de lichte ketens wederom gedaald zijn van 90 naar 28. Dat is een mooie ontwikkeling en een groot pluspunt voor de Stamceltransplantatie. Begin volgende maand krijg ik een gesprek met de transplantatiecoordinator en research deskundigen. Hopelijk krijg ik dan meer duidelijkheid rondom datum van de Stamceltransplantatie, maar ook welk ziekenhuis? Na de transplantatie blijf ik nl.één week in het VUMC en wordt daarna overgeplaatst naar een ander ziekenhuis voor 3 weken. De reden is capaciteittekort. Het is nog de vraag waar ik terecht kom. Genoemd zijn het OLVG- Spaarne ziekenhuis  of Antonius in Nieuwegein.

Wat nu? ….
Begin april start ik met de 4e kuur van 28 dagen,

Half mei krijg ik dan een zware chemo met cyclofosfamide en ga ik starten met het toedienen van groeihormonen om de stamcellen te kunnen oogsten. Deze worden ongeveer 14 dagen daarna geoogst via een leukaferese (een soort nierdialyse) Dan volgt een wachtperiode, waarbij ik wel regelmatig gezien wordt. Ik verwacht zelf dat de stamceltransplantatie in augustus gaat plaats vinden.(de reden dat het lang duurt zijn de beschikbaare plaatsen in het VUMC)

In de tussentijd krijg ik nog een colonscopy in het Antoni van Leeuwenhoek i.v.m met preventie  en het Li-fraumenisyndroom, Ook dit gaat gewoon door. Er moeten  minstens 20 dagen tussen een chemo en colonscopy zitten  (dikke darm onderzoek), dus dat gaat wel lukken.

Opname voor 4 weken
Bij de opname start ik met een tweede zware chemokuur met Mefalan. Hierbij wordt alles in het beenmerg gedood. Vervolgens worden de (eigen) stamcellen teruggeplaatst. De opname duurt 4 weken. (Misschien iets korter, als het goed gaat). Voor de duidelijkheid, het is de chemokuur die de kanker moet bestrijden. Deze chemokuur is zo heftig dat het beenmerg zich nooit meer kan herstellen. Juist daarvoor krijg ik mijn eigen stamcellen terug (autoloog). De stamcellen vinden zelf de weg naar het beenmerg en na 14 dagen worden er weer nieuwe rode, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes  aangemaakt (dus de stamcellen zelf genezen de kanker niet) Het mag duidelijk zijn dat elke infectie of besmetting een gevaar kan opleveren. De weerstand is dan 0,0 .  De eerste 14 dagen wordt niet voor niets “de Dip’ genoemd. Bezoekers met een overdraagbare ziekte kunnen dan beter wegblijven.  (bezoek coordinatie verloopt dan via Tonia) Ook na het ontslag uit het ziekenhuis blijft het maanden lang uitkijken.

Maar tegen die tijd houdt ik jullie wel op de hoogte. Maar dan weten jullie waar ik nu sta. Dus hoe gaat het?….Redelijk en wisselend, maar gelukkig met goede uitslagen tot nu toe. incl. mijn bloedwaardes. Dit is belangrijk om goed door de behandeling heen te komen. Maar ik ben hoopvol gestemd en blij dat ingeloot ben.

Hoe is het met Tonia?
Ze is klaar met de cardiotraining maar heeft nog veel last van vermoeidheid. De medicijnen geven ook veel bijwerkingen, dus ook dat gaat nog wel even duren.

Op de foto ; Dagbehandeling VUMC Tom met dochter Patricia, Wij maken het gewoon gezellig…..met Tonia en Raimond heeft ons  vandaag weer opgehaald.
Blij met de kids 🙂

 

About the Author:

7 Comments

  1. Hendrik Metselaar 20 maart 2017 at 21:06 - Reply

    heel veel succes Tom. Alle ziekenhuizen, behandelingen, bijwerkingen etc, ik was even de draad kwijt, maar nogmaals lezen werd het duidelijk ; ) . Groeten aan Tonia en de rest van de familie.
    groet Hendrik

    • tvdwal 20 maart 2017 at 23:09 - Reply

      Dank je wel
      Wij houden de moed erin..

  2. Bert 20 maart 2017 at 21:09 - Reply

    Heel veel sterkte voor de komende tijd

  3. Jan en Rita 20 maart 2017 at 21:10 - Reply

    mooi dat je lichte ketens weer gedaald zijn. alle respect voor je positieve instelling ondanks alle pijn en ongemakken. dikke kus van ons voor jullie allebei

  4. Eelco 21 maart 2017 at 09:21 - Reply

    Fijn dat de ontwikkelingen zich van de positieve kant laten zien. Het blijft natuurlijk ongelooflijk heftig, maar zoals eerder gezegd, diep respect voor je moed en doorzettingsvermogen. En ook een diepe buiging voor de kids en Tonia . Kan me voorstellen dat je daar heel blij mee en trots op bent. Kus van ons en we denken aan jullie

  5. Han 21 maart 2017 at 17:18 - Reply

    Weer een heel verhaal, maar mooidat het wel aanslaat want daar doe je het toch voor.
    Wel balen van dat oedeem ik hoop dat het wel weer weg gaat.
    En dat het oog ook weer beter wordt want dit is niet fijn.

    Sterkte maar weer voor de komende tijd en we leven met je mee.
    Gr en kussen an Han en Marijke

  6. Marijke 21 maart 2017 at 19:16 - Reply

    Lieve Tom en Tonia,
    Als je het verhaal leest is het gewoon vreselijk heftig allemaal.
    Ook nog even colonscopie of het allemaal nog niet genoeg is. Maar ja, ook belangrijk dat begrijp ik natuurlijk.
    We hebben diep respect voor jullie allemaal.
    Als gezin zijn jullie er voor elkaar dat is fantastisch.
    Altijd in onze gedachte. Heel veel liefs Han en Marijke xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!