Lieve familieleden, vrienden en kennissen, beste geïnteresseerden.

8 Januari-2017.  Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van Daratumumab aan de kuur. Afgelopen vrijdagmorgen, (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUMC. En ik ben daar wel blij mee. Temeer, omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn.

Daratumumab
Dit medicijn laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen. En mochten die er wel zijn, dan kan de arts nog veel aanpassen tijdens de kuur. Maandagmorgen 9-1-2017  start mijn behandeling om 8:30 In het VUMC. Ik moet rekening houden tot 20:00 uur. Vooral de eerste keer is het van belang om de patient ‘goed in te stellen’. Als ik hier goed doorheen kom, dan zijn de volgende keren minder heftig heb ik begrepen.

Voor de duidelijkheid, Daratumumab wordt extra toegevoegd aan de standaardbehandeling
 . In dit geval de VTD kuur + stamceltransplantatie. Dr Niels van de Donk legt uit wat Daratumumab voor voordelen heeft voor de patiënt in de volgende Video http://www.vjhemonc.com/video/jo1xhbiazic-mechanism-of-action-of-daratumumab.  (Niels van de Donk is ook mijn arts/hematoloog) Wil je meer weten over de VTD kuur ?(technisch) Dan kan je deze hier vinden.

Al met al vindt ik het best wel spannend, ik heb al veel behandelingen gehad, maar dit is ook voor mij nieuw.

Met Tonia gaat het ook weer redelijk na haar hartinfarct, voorlopig is het rustig aan doen. Tonia start de komende week met Cardio revalidatie. Verder krijgt ze voorlichting. Daar besteden de medewerkers van het West-Fries gasthuis in Hoorn heel veel tijd aan.(compliment) Het blijft nog even afwachten wat de blijvende schade aan het hart is. Uiteraard volgt ze haar eigen programma, maar ze zal ook regelmatig met mij mee gaan ( ‘doe nu rustig aan’!  is geen optie voor haar) Gewoonlijk doen we alles ook altijd samen, maar dat zal nu niet altijd mogelijk zijn. Gelukkig helpen de kinderen heel goed mee, wat ons ontlast.

Ook voor het inloophuis zullen wij een 3e coördinator(vrijwilliger) zoeken, Beide zijn wij de komende tijd veel in het ziekenhuis te vinden. Het is even niet anders. Deze 3e Coördinator kan dan wat taken van ons overnemen. Een leuke taak voor b.v. een gepensioneerde m/v met affiniteit en organisatie talent. (deze mogen reageren)

M.a.w. We gaan weer moedig voorwaarts…. J

About the Author:

5 Comments

  1. Wybe en Syta,,,Marrum 8 januari 2017 at 16:52 - Reply

    Tom en Tonia heeeeel veel sterkte.

  2. Eelco 8 januari 2017 at 22:23 - Reply

    Tom en zeker Tonia, maar ook alle dierbaren verder van jullie, we wensen je heel veel sterkte en geluk bij deze behandeling. Bewonder je positieve instelling en hoop dat het goed gaat. We denken aan jullie. Dikke kus

  3. Inge 9 januari 2017 at 19:06 - Reply

    Dat is goed nieuws! De eerste kuur is al bijna achter de rug, hoe ging het? Ik duim heel hard!! Tonia doe jij aub een klein beetje rustig aan? xx

  4. Ineke 9 januari 2017 at 19:50 - Reply

    Heel veel sterkte toegewenst beiden!

  5. Alie sjonger braaksma 15 januari 2017 at 21:11 - Reply

    Wens jullie heel veel sterkte 🙂

Leave A Comment