Deze blog is enorm dubbel, na alles wat er is gebeurd i.v.m. het overlijden van Dalisay, onze lieve kleindochter (15 jaar), het was mooi dat ze thuis was, en we kunnen terug kijken op een verdrietige maar liefdevolle uitvaart. Maar de impact op ons leven is enorm, maar toch moeten wij door. We proberen sterk te zijn en we zijn er voor elkaar. Maar het is loodzwaar. Speciaal voor de ouders. Wij proberen ze in ieder geval te ondersteunen daar waar mogelijk is. Onze kanjers zijn sterk, maar hoe sterk kan je zijn als je je kind verliest? Opvallend genoeg staan ze ook voor ons steeds weer klaar. Zo lief.

Het is ook mooi om te zien dat de nieuwe Stichting ‘Dalisay Recovery’ i.o. kan rekenen op heel veel steun van alle kanten, Deze stichting heeft tot doel Anorexia kinderen en hun ouders te ondersteunen. De stichting is een initiatief van Patricia en Ron, de ouders van Dalisay. (onze dochter) en hun zoon Kylian Een stichting is uit liefde geboren, Het zal zeker een succes worden. Dalisay krijgen we niet terug, maar het was ook haar doel om deze kinderen te helpen en dat deed ze zelf ook, een lotgenootje schreef ‘Dalisay je was lief voor iedereen behalve voor jezelf’ . maar ook dankzij jou ben ik weer gaan eten…..Hoe wrang is het dan dat ze zelf het gevecht niet kon winnen…….

Toch staat het leven niet stil en proberen we de draad weer op te pakken. En dat moet in mijn geval wel, immers het duurt niet zolang meer of de stamceltransplantatie staat er aan te komen.(rondom 10 juli). Ik moet weer in de overlevingsmodus, ook voor de achterblijvers. Afgelopen maandag heb ik nog een colonoscopie gehad in het AVL waar 2 poliepen zijn verwijderd, ik verwacht daar geen problemen van. De uitslag is op 30 juni. Volgende week maandag staat een bezoek gepland aan de hematoloog Niels van de Donk en ook de transplantatiedeskundige is gepland. Hopelijk krijg ik dan de precieze datum van de opname en naar welk ziekenhuis ik verhuisd wordt na week opname in het VUMC.

Een ander nieuw, maar zeer vervelend probleem is Neuropathie aan mijn voeten en onderbenen. Dit is het gevolg van de chemo. Neuropathie is een zenuwbeschadiging waarbij ik het gevoel heb of de voeten bevroren zijn, of dat ik met blote voeten over een grindpad heb gelopen, afgewisseld met stekende pijn Dit is een zeer vervelende bijwerking, die niet zomaar over is en ook niet goed onder controle te krijgen met pijnbestrijding. Ik moet uitkijken waar ik loop, niet vallen en alert zijn waar en hoe ik loop .(ik ben immers kwetsbaar in mijn botten door mijn ziekte MM) De nachten zijn door de neuropathie niet zo leuk meer, ik ben veel wakker. Ik heb nu lyrica, en paracetamol (plus alle ander pre-medicatie) maar het is zeker nog geen succes.

Inmiddels heb ik bij mijn verzekeraar(Avero Achmea)advies gevraagd m.b.t neuropathie. Deze hebben de organisatie ‘Royal Doctors’ ingeschakeld. Deze organisatie bekijk wereldwijd wat voor mij de beste oplossing is. Zij hebben inmiddels met medische dossiers opgevraagd, Ik hoop meer dan van harte dat ik de neuropathie onder controle kan krijgen. Temeer omdat ik nog wat chemokuren te gaan heb waarbij de neuropathie nog erger kan worden. Alleen symptoombestrijding is m.i. niet de oplossing. Dus ik neem zelf initiatieven. daarbij geeft de huidige medicatie (lyrica) ook weer behoorlijke bijwerkingen.

Verder denk ik dat ik wel een goede start kan maken met de stamceltransplantatie, mijn bloedwaardes zijn goed en de lichte ketens zitten weer binnen een normale waarde. Komende weken zoeken we een stukje ontspanning dichtbij huis, maar ook dichtbij onze kinderen, zodat we er kunnen zijn als het nodig is. Het zou goed zijn als ik uitgerust kan starten.

Vandaag hoort onze kleinzoon Kylian of hij geslaagd is voor het VWO, al moet hij nog wel een examen afleggen die hij gemist heeft i.v.m. met het overlijden van zijn zus. Ik hoop zo enorm dat dit gaat lukken voor hem! Door alle commotie wordt hij nog wel eens vergeten. En dat verdiend hij niet.
Kylian, Succes gewenst vandaag!

Onze lieve kleindochter, ze verloor het van de Anorexia

About the Author:

4 Comments

  1. Patricia 14 juni 2017 at 09:25 - Reply

    Mooi geschreven weer pap en natuurlijk zijn we er ook voor jullie net zoals jullie er voor ons zijn. Hou van jullie❤

  2. Bert 14 juni 2017 at 09:36 - Reply

    Sterkte man

  3. Lida Kragtwijk 14 juni 2017 at 11:07 - Reply

    Goedemorgen Tom en Tonia
    Als eerste gefeliciteerd met Raimond.
    Wat ik hoop voor jullie dat je nu ondanks alle ellende goed voor jullie zelf kunnen gaan zorgen. Zodat je de stamceltransplantatie goed kan doorstaan. En je daarna weer een beetje meer mens kan zijn.
    Tom en Tonia ik wens jullie de komende periode alle liefde en steun in jullie gezin voor elkaar.

    Liefs Lida

  4. Inge 15 juni 2017 at 14:06 - Reply

    Zeker mooi geschreven. Wat is het fijn dat jullie zo’n warm gezin hebben, daar kan iedereen kracht uit putten. Ik duim dat je snel antwoord krijgt ivm de neuropathie. Intussen veel sterkte voor jullie allen. xx

Leave A Comment