Maandag 19 juni, zijn wij bij de onze hematoloog, Niels van de Donk geweest en de resultaten besproken van alle behandelingen tot nu toe.
Een belangrijk moment.

Het resultaat is a ‘very good partial respons’. Er zijn nog sporen gevonden van de kanker in de urine, maar de tumor in het beenmerg was gedaald van 98% naar 1%. Dit is een heel mooi resultaat, waar wij heel blij mee zijn. Maar er is nog een lange en zware weg te gaan.

Zie ook: https://peoplebeatingcancer.org/cr-or-vgpr-makes-no-difference-in-newly-diagnosed-multiple-myeloma/

Ook is de datum van de opname en de stamceltransplantatie bekend. Maandag 10 juli 2017 mag ik mij melden op Hematologie 3B.
Afgelopen maandag hebben wij ook de transplantatie coördinator gesproken, die alles heeft uitgelegd. We weten ongeveer wat mij te wachten staat.

Hoe gaat de opname eruit zien?

Maandag, 10 juli opname VUMC, intake etc

Dinsdag, 11 Juli toedienen van de ‘Melfalan’. Dit is een hoge dosis chemotherapie, met de bedoeling alle cellen te vernietigen in het beenmerg. Deze kuur moet de rest van de kankercellen vernietigen. De kuur is zo zwaar, dat het beenmerg nooit meer in staat zou zijn om nieuwe cellen te produceren. Daarom krijg ik na een paar dagen mijn eerder geoogste eigen stamcellen weer terug. M.a.w. de chemo is de behandeling. (De stamcellen genezen de kanker niet, maar maken deze zware chemo wel mogelijk)

Woensdag 12 juli overleven………Door de chemo worden alle snel delende cellen vernietigd, dat betekend ook, dat de slijmvliezen in de mond, keel, maag en darmen, beschadigd worden. De mond wordt dan zoveel mogelijk beschermt met ijsklontjes. Niet zo leuk allemaal…
Om de bijwerkingen onder controle te houden krijg ik medicijnen en zo nodig een bloed- of witte bloedplaatjes transfusie.

Donderdag 13 juli krijg ik mijn eigen stamcellen weer terug, Dit is vaak een emotioneel moment zegt men, ik ga het allemaal wel meemaken. De stamcellen vinden dan zelf hun weg naar het beenmerg.

Vrijdag 14 juli wordt ik per ambulance overgeplaatst naar het OLVG-west voor 2 tot 3 weken. (het voormalige Lucas Ziekenhuis) daar blijf ik totdat er weer genoeg rode, witte bloedlichaampjes en bloedplaatjes worden aangemaakt in het beenmerg én het verantwoord is dat ik het ziekenhuis mag verlaten (ook gezien de mogelijke bijwerkingen en complicaties).

De tweede week staat bekend als de DIP. Door het vernietigen van de cellen is de weerstand 0,0. Ik wordt dan ook verpleegd op een speciale afdeling met een hoge hygiëne. Ook voor het bezoek gelden dan strenge regels. (niet ziek, niet ingeënt, koortslip of andere overdraagbare bacteriën, schimmels of virussen)  De afdeling heeft een onderdruk om zoveel mogelijk problemen buiten de deur te houden. Bezoek wordt dan geregeld via Tonia. Ik laat het allemaal maar gebeuren en ik zie wel hoe ik er door heen kom. Uiteraard hou ik jullie op de hoogte via dit Blog, zover als dat gaat lukken.

Helaas is de behandeling niet helemaal zonder gevolgen verlopen. n.l ernstige neuropathie in de voeten, enkels en onderbenen. Ik heb nu Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijnen en krijg een capsaicinezalf waarin rode pepers,  wat zou kunnen helpen. Verder wacht ik nog op een respons van ‘Royal doctors’, hierover heb ik in mijn eerder blog al wat vertelt. Ook mijn arts denkt heel goed mee. Maar neuropathie is een ander vakgebied en er zijn nog maar weinig oplossingen bedacht.
ik hoop van harte dat ookm dit wordt opgelost.

Maar eerst maar even de stamceltransplantatie….

 

 

 

 

 

 

 

 

About the Author:

5 Comments

  1. `karin 22 juni 2017 at 11:29 - Reply

    sjeetje Tom wat een heftig vooruitzicht ! Maar als iemand het kan, ben jij het! Heel veel sterkte en kracht gewenst ! Ook voor ToniaWe leven met jullie mee vanaf de zijlijn!!
    Enne natuurlijk eerst nog even de geweldige daling van 98 naar 1 % vieren hoor 🙂
    groetjes Karin en collega’s/ inlopers

  2. Alie 22 juni 2017 at 13:55 - Reply

    Lieve Tom en Tonia en familie ik wens Julie heel veel succes en sterkte het gaat je lukken Tom xx

  3. Han 22 juni 2017 at 17:30 - Reply

    Nou nou, het is weer niet niks zeg.
    Dat gaat zeker een grote klap geven zeg, maar laten we het besten er van hopen en van het positieve uit gaan.

    Maar dat het zwaar wordt is wel zeker en wij hebben dan ook grenselose bewondering voor jou dat je dit allemaal doet om te overleven chapo.

    Nou Tom heel heel heel veel sterkte voor de komen de zware weken

    Han en Marijke

  4. Eelco 24 juni 2017 at 09:54 - Reply

    Nou Tom, we hadden natuurlijk al het een en ander van je zelf gehoord, maar als je dit leest, brrr. Dat is niet niks. Maar het is voor de goede zaak en je bent een optimist en vechter, dus gaan we van het positieve uit. Via Rai en Tam worden we wel op de hoogte gehouden, We wensen jou en al je dierbaren alle sterkte van de wereld toe en zijn in gedachten bij je (jullie). Hoop dat de afgelopen vakantieweek niet te warm was. Wij hadden het in ieder geval behoorlijk warm daar in de Efteling. Maar dat is voor de pret en de komende weken voor jou zijn super zwaar en voor het echie. Dus nogmaals heel veel sterkte van ons. Eelco en Mariannej

  5. Inge 25 juni 2017 at 00:34 - Reply

    Lieve schat..wat een hel..ik heb geen woorden..of toch wel..onze gedachten zijn altijd bij jullie..altijd..meer kunnen we niet..en ik ga een kaars branden..aan jou zal het niet liggen..aan ons ook niet..in bij jou..jullie zijn..lieve schatten..wat hou ik zo van jullie allen.. lieve kus voor iedereen…xx

Leave A Comment