Het is vandaag Vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag ‘9’ na de stamceltransplantatie. Mijn Leukocyten zitten inmiddels op <0,1 (dus niet meer meetbaar) en mijn kwetsbaarheid is op zijn hoogste punt aangeland. Elke infectie kan zware gevolgen hebben, dus de isolatie afdeling en voorzichtigheid is nu cruciaal.

Komende dagen zal het er nog om spannen, maar de verwachting is dan, dat mijn geoogste en teruggeplaatste stamcellen het weer langzaam gaan overnemen. Ik ben er dus nog niet en de artsen wijzen op voorzichtigheid. ‘je bent er nog lang niet’

Toch gaat het best goed. Buiten de vermoeidheid, het weeïge gevoel, korte termijn geheugen problemen (die allen voor mij vervelend zijn), zijn de artsen erg tevreden. Ik fiets elke dag 20 minuten op de hometrainer en dat is voor de artsen vrij nieuw, (dat zien ze hier niet vaak) Eerlijk gezegd is Niels van de Donk (hematoloog van de VU) daarvoor verantwoordelijk, die zat mij constant op de huid om vooral wel te bewegen. Dus ……Ik luister, zeker in deze situatie. Ik zet daarvoor mijn IPad voor op de hometrainer en kies vervolgens op YouTube voor een ‘virtuele fietstour’ of virtual bike tour’ of id… Gisteren heb ik door Amsterdam ‘gefietst’ :-), in het OLVG.

Ik ben vaak misselijk geweest, weeïg en een keer was het bijna overgeven, maar daar is het bij gebleven. Ook de neuropathie is ‘onder controle’, d.w.z. niet over, maar ik kan het handelen. Ik denk dat het ook heel belangrijk is hoe je jezelf instelt. Ik probeer te eten en zeker om genoeg te drinken, kom regelmatig uit bed, douche al voor 8 uur. Dat maakt ook, dat je het beter doorstaat. Vandaag heb ik zelfs een hele bami schijf op, dat is een wonder. Ik had ook nog een mokka gebakje,.. maar die heb ik getrakteerd aan Patricia. Je ziet, ze doen er alles aan om je aan het eten te krijgen en te houden. Alleen producten waar eiwitten aan toegevoegd zijn, krijg ik niet weg.(te plakkerig)

Ook de verpleging is top, ze doen er alles aan om het je naar de zin te maken. De artsen komen regelmatig langs en luisteren goed naar je wensen en proberen die ook uit te voeren. Dit geldt voor beide ziekenhuizen (VUMC en OLVG).

Zoals al eerder aangegeven ben ik heel snel moe, wat ook als gevolg heeft dat ik voorzichtig moet omgaan met het bezoek. Ik moet dat beetje energie wat ik nu heb, goed bewaken. Hopelijk gaat het volgende week wat beter. Tonia probeert dat allemaal in goede banen te leiden. Overigens hoort dat ook geheel bij het beeld van de stamceltransplantatie patiënt.

Wanneer mag ik naar huis? Pas als de neutrofielen op 0,5 staan en de leukocyten op peil, dan mag ik weer naar huis. Daar is nu geen sprake van. Maar dat was al duidelijk. Ik blijf daarna nog lange tijd gevoelig  voor infecties en andere ellende. Dus rustig aan maar en niets overhaasten.

Ik wil iedereen nu ook weer bedanken voor de lieve berichtjes, de prachtige kaarten en het support aan mij, maar ook aan ons gezin. Dat doet goed. En natuurlijk ook, en niet in de laatste plaats aan Tonia en ons gezin,  die mij alle steun bieden van wat maar mogelijk is.

Lieve groet aan allen die mij volgen.

Het OLVG -West

About the Author:

11 Comments

  1. Lia 21 juli 2017 at 13:30 - Reply

    Ik ben trots op je lieve broer en hoop dat je goed door “De Dip” heen komt. Hou van je ❤️❤️❤️

  2. Rita en Jan 21 juli 2017 at 15:28 - Reply

    je bent een kanjer Tom. we zijn echt trots op je.
    we hopen dat je gevecht beloont wordt met goede uitslagen,en dat je je snel weer wat beter voelt.
    In gedachten steeds bij jou en jullie gezin.
    dikke knuffel voor allemaal

  3. Inge 21 juli 2017 at 21:04 - Reply

    Wat ben je toch een kanjer!! Je doet het zo goed! Wij duimen heel hard dat je bloed snel beter zal zijn. Lieve knuffels van ons beiden, Inge en Ron (Ps kaars blijft branden)

  4. C.A.Döll 21 juli 2017 at 22:00 - Reply

    Hoi Tom allereerst heel veel respect hoe je deze zware tijd door staat trouwens ook Tonia en je kinderen ,ik hoop dat je snel weer bij elkaar mag zijn heel veel beterschap dikke kus Corrie Döll – Stavanuitert

  5. Nico van der wal 22 juli 2017 at 19:24 - Reply

    Nou tom fijn om horen dat je het redelijkerwijs goed gaat ik kom voorlopig niet bij daar ik een darm virus heb maar ik ben in gedachte elk uur van der dag bij je sterkte van je broertje en schoon zus

  6. Ria 22 juli 2017 at 20:07 - Reply

    Hallo Tom, was zo benieuwd hoe het ging/gaat. Je doet het goed lees ik maar die bamischijf……mijn eetlust was echt nul. Maar ik sliep die weken alleen maar door medicijnen die ik kreeg vanwege een jeukende allergische reactie. Of ik in brand stond. Zet hem op de komende weken en neem je rust. Tot tot toi

  7. Marion 23 juli 2017 at 09:31 - Reply

    Hoi tom wat mooi op deze manier kan ieder die wil jou volgen ik zal het aan moeders door geven hoop dat je goed door de dip heen komt heel veel sterkte en neem de rust groetjes

  8. Hanneke 23 juli 2017 at 17:59 - Reply

    hallo Tom. Ik had wel iets gehoord dat je ziek was maar had geen idee. Mooi om het zo te kunnen volgen. Heel veel sterkte, je bent een vechter dus dan kom je een heel eind. Hartelijke groet Hanneke

  9. Guus 24 juli 2017 at 00:19 - Reply

    Hoi Tom, Heel veel beterschap. Ik was al een tijdje van plan om nog eens langs het inloophuis te komen. Ik hoop van harte je daar over een tijdje nog eens te ontmoeten. Het zou helemaal mooi zijn als je zo goed opknapt dat we weer eens kunnen folderen.

    Veel sterkte en beterschap Tom.

    Guus

  10. Mieke rietveld-Hoffman 24 juli 2017 at 11:26 - Reply

    Lieve Neef, hou vol, Ger en ik zullen voor je duimen.

  11. Alie Sjonger Braaksma 24 juli 2017 at 15:53 - Reply

    Daar ben ik blij om Tom fantastisch hoe je het doet gewoon een half uur op de fiets en ja Tom bewegen is beter je bent een kanjer en een heel goed voorbeeld voor de Kalher patiënten die dit nog moeten ondergaan na zoveel tegenslag en verdriet ben je een topper sterkte verder voor jou Tonia en familie dikke kus Alie

Leave A Comment