Vandaag heb ik mijn eigen stamcellen weer teruggekregen, in het bijzijn van Tonia en Patricia. Het zijn er ongeveer 2,6 miljoen stuks, gevat in 6 zakjes. Elk zakje duurt ongeveer 10 minuten en komt binnen via een z.g. picclijn.( zie vorige blog) Deze stamcellen genezen NIET, maar zorgen er wel voor dat er weer cellen aangemaakt kunnen worden. Dat zou onmogelijk zijn na de zware chemo (Melfalan) van afgelopen dinsdag. Deze stamcellen vinden zelf de weg [...]

En nu gaat het toch echt beginnen.... 2017, vandaag ben ik opgenomen in het VUMC. Dus nu gaat het er toch van komen. Het zou een chaotische dag worden werd al vertelt en dat was ook zo. Maar georganiseerd. Er is een PICC lijn geplaatst. Deze moet er voor zorgen dat er medicijnen en chemo's toegevoegd en bloed afgenomen kan worden. Verder is er gekeken of de PICC lijn goed lag  in de hoofdader (in de [...]

Ik schreef het al eerder. Op vrijdag 19 mei hebben we afscheid moeten nemen van onze enige lieve kleindochter Dalisay (15 jaar). Dochter van onze dochter Patricia en Schoonzoon Ron. Dalisay verloor haar gevecht van Anorexia, een eetstoornis waarvoor ze al ruim 2.5 jaar behandeld werd in Alkmaar en Zeist. Anorexia is een sluipmoordenaar en nu weten we ook dat 10% van deze kinderen overlijd. Hetzij door de voeding of door de spanning. Onderschat door vele! [...]

Deze week zal ik 2 blogs toevoegen, De leukaferese, het oogsten van de stamcellen en het afscheid van onze lieve kleindochter: Dalisay.  Maar eerst even leukaferese: Ik moest afgelopen maandag om 8 uur al aanwezig zijn in het VUMC. De start was bloedonderzoek, maar nu in een ander laboratorium dan waar ik gewoonlijk kom. Dat laatste heeft te maken met de telling van de stamcellen. Eerder schreef ik al dat ik mijzelf 5 dagen lang 4 [...]

Lieve mensen, Al ruim 2 jaar kampt onze kleindochter met een eetstoornis, waar ik niets over mocht schrijven in mijn  blog. Een eetstoornis die haar leven negatief beïnvloedde en diverse opnames nodig maakte. Ook nu was ze opgenomen in Alkmaar. De eetstoornis startte toen ze 13 jaar was en nam bij haar de overhand. Haar zelfbeeld werd telkens weer op de proef gesteld En hoe mooi we haar ook vonden, ze dacht er anders over. Ze [...]

Zware chemo ter voorbereiding oogsten stamcellen Afgelopen donderdag 11 mei  was het zover. Mijn  eerste zware (stoot) chemo, ter voorbereiding van het oogsten van de stamcellen op 22 mei. Om 8 uur bloed prikken is nodig voordat er gestart mag worden. Gelukkig zagen mijn bloedwaarden er goed uit. Mijn dagverpleegster is Gabriëlla, die altijd weer zorgt voor een ontspannen sfeer. (ze is een beetje ondeugend en dat ben ik natuurlijk ook) Dat maakt het allemaal iets [...]

Inmiddels zit ik in mijn 4e en laatste kuur voor de stamceltransplantatie, (na de stamceltransplantatie volgen nog 2 chemokuren )  Daarna ga ik in 'het onderhoud'  met of zonder Daratumumab. Hiervoor moet ik weer ingeloot worden. Dit duurt dan 2 jaar. Als ik niet wordt ingeloot, dan blijf ik onder controle. Tot nu toe gaat het allemaal redelijk. Inmiddels heb ik ook injectie gehad in mijn linkerpols voor het carpaal tunnel syndroom en de neuropathie Maar [...]