De leukaferese

Deze week zal ik 2 blogs toevoegen, De leukaferese, het oogsten van de stamcellen en het afscheid van onze lieve kleindochter: Dalisay

Maar eerst even leukaferese: Ik moest afgelopen maandag om 8 uur al aanwezig zijn in het VUMC. De start was bloedonderzoek, maar nu in een ander laboratorium dan waar ik gewoonlijk kom. Dat laatste heeft te maken met de telling van de stamcellen. Eerder schreef ik al dat ik mijzelf 5 dagen lang 4 injecties moest geven, om de stamcellen van het beenmerg in het bloed te krijgen. Het resulaat was dat dit in orde was.Ik mocht starten.

In het ziekenhuis is een speciale leukaferesekamer waar max 3 patienten tegelijk behandeld kunnen worden. De leukaferse machine stond al warm te draaien.(maakt best wel veel lawaai) Je wordt middels 2 dikke infuusnaalden (de dikste die ze hebben) aangesloten op deze machine en na wat controles doet de machine zijn werk, n.l. scheiden van de plasma- en stamcellen (geel en roze) De rest van het bloed krijg ik via de retourleiding weer terug.

Dit proces duurt 4,5 uur, waar bij je één arm beslist niet mag bewegen. Achteraf viel mij dat nog wel mee. In ieder geval toch nog een arm vrij om te krabben daar waar het jeukt. De verpleegkundige was enthousiast, het liep goed…..Maar niet goed genoeg. Inmiddels was al 14 liter door de machine gegaan, maar dat moest 20 liter worden. Immers ze wilde genoeg stamcellen hebben voor een eventuele 2e keer. Helaas ik moest de volgende dag weer terugkomen, dat was best wel een tegenvaller. Dus weer injecties….

De 2e keer duurt net zolang als de eerste keer. En ook nu werd aangeggeven dat er misschien nog een derde dag mogelijk zou zijn…..’s middag zouden zijn mij daarover informeren. Gelukkig, was dat niet het geval. Er waren ruim voldoende stamcellen nu. Ik ben weer een ervaring rijker. Maar het was te doen.

Minder is de neuropathie in mijn voeten. Het voelt als of ik over een koude grindvloer ben gerend. Het brand en er is helaas  weinig aan te te doen. Mijn Arts is in het Buitenland, maar gaf mij daarvandaan toch advies voor lyrica. Daar ga ik achteraan. Ook de warmte is niet bevordelijk. Ik overleef momenteel op paracetemol, ibuprofen en morfine. Gezien de situatie van nu – met Dalisay- , geloof ik het ook wel allemaal. Ik moet energie behouden, ook voor de achterblijvers.

Haaruitval……Toch..
Gistermorgen, zaterdag 27-5) vroeg zat ik op het toilet en wat doe je als je je even klote voelt, even je handen flink door je haar wrijven. …..Toch vreemd als je ziet dat er plukken haar naar beneden vallen, Dalisay had haar opa blijkbaar toch nog even graag ‘met grijs haar’ achter het katheder zien staan. Maar oke, daar zit ik verder ook niet meee. Tonia heeft net alles er af gehaald en het was een makkie. Het viel er vanzelf al af. Volgens mijn kids zie ik er jonger en knapper uit en lijken we meer op elkaar 🙂 Overigens kan dit ook komen door de injecties van de stamcellen (neupogen, Zarzio) En op 11 mei, heb ik natuurlijk ook nog een zware chemo gehad.

Voor nu is het wachten op de datum voor de opname en welk ziekenhuis ik ga na teruggave van de stamcellen in het VUMC. Ik reken op eind Juli.

Maar ik heb nog wel wat andere behandelingen op het programma staan: De oogarts (oogleden zijn nog niet goed),  een dikkedarm onderzoek in het AVL (de colonosocopy) 1/2 juni en de dermatoloog, Ook in het AVL. En uiteraard de hematoloog in het VU begin Juni. Tussendoor pakken we dan wat ‘momentjes’ met de familie. Het is mooi om te zien dat vele er zijn. Altijd weer. Ook komt er nog een Total body MRI  aan.

Hieronder zie je de leukaferesemachine aan het werk. Het was heel dubbel allemaal…

About the Author:

3 Comments

  1. Bert 28 mei 2017 at 11:01 - Reply

    Sterkte man

  2. Lia 28 mei 2017 at 12:02 - Reply

    Lieve sterke broer van mij, het is bijna onmenselijk wat jullie nu foormaken. Jullie verdriet doet ons ook vreselijk pijn, dit gun je niemand. Wat betreft de ziekte van Kahler ga je er tot nu toe goed doorheen al is het gevecht zwaar. De crematie van Dalisay was zwaar maar ontzettend mooi gedaan door jullie allemaal, diep respect hiervoor. Toen jullie (en ook haar vriendinnetjes en verplegend personeel) zulke mooie herinneringen aan haar ophaalde wetd voor iedereen de emotie teveel. Het missen gaat in alle hevigheid toeslaan voor Patries, Ron, Kylian, Nathalie, Raymond, Tamara en jullie. Wij wensen jullie alle kracht voor de komende tijd en zullen er zijn als daar beoiefte aan is.
    Heel veel liefde voor jullie allemaal.

  3. Alie 28 mei 2017 at 13:08 - Reply

    Jeetje Tom en Tonia en kinderen en familie dit is voor jullie amper te dragen , maar ook nog dat gedoe in ziekenhuis erbij ik denk aan jullie allemaal wens jullie alle kracht en sterkte toe en hoop Tom dat je goed door de stamcel transplantatie kom brand elke dag een kaarsje bij boeddha voor jullie heel veel sterkte knuffel van mij

Leave A Comment