Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUMC, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen ‘u mag naar huis’. Ik doe het nu ook goed, dus de vraag was...Wanneer mag ik naar huis? Het hangt af van de bloedwaardes Afgelopen maandag was er ook een standaard bloedcontrole. Maar de uitslag was toch even anders dan ik gehoopt had. De [...]
Morgen is het weer spannend. Zullen mijn bloedwaardes weer zijn gestegen? Het lijkt het erop dat het de goede kant op gaat. Maandag waren mijn bloedplaatjes(=trombocyten) n.l veel te laag. De waarde was zes en het moet minstens 10 zijn (normaal= hoger dan 150) Hierdoor was een trombocyten transfusie nodig. Aardig om te vermelden is, dat er 5 donoren voor nodig zijn om me deze transfusie te kunnen geven. Applaus voor de Donoren, anders had ik [...]
Het is vandaag Vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag '9' na de stamceltransplantatie. Mijn Leukocyten zitten inmiddels op <0,1 (dus niet meer meetbaar) en mijn kwetsbaarheid is op zijn hoogste punt aangeland. Elke infectie kan zware gevolgen hebben, dus de isolatieafdeling en voorzichtigheid is nu nodig. Komende dagen zal het er nog om spannen, maar de verwachting is dan, dat mijn geoogste en teruggeplaatste stamcellen het [...]
Van VU naar OLVG-WEST Inmiddels ben ik al gearriveerd in het OLVG- west, het voormalige Lucas-andreas ziekenhuis. Hier ben ik per ambulance naar toe gebracht. Ik ben voor 3 weken geplaatst op de isolatieafdeling Hematologie 6A en ik mag daar niet vanaf. Vanaf nu is het afwachten wat er gaat gebeuren. Patiënten reageren allemaal weer anders. Sommige zijn doodziek anderen komen er redelijk doorheen. De grootste dip wordt volgende week verwacht, vanaf donderdag en het weekeind. [...]
Vandaag heb ik mijn eigen stamcellen weer teruggekregen, in het bijzijn van Tonia en Patricia. Het zijn er ongeveer 2,6 miljoen stuks, gevat in 6 zakjes. Elk zakje duurt ongeveer 10 minuten en komt binnen via een z.g. picclijn.( zie vorige blog) Deze stamcellen genezen NIET, maar zorgen er wel voor dat er weer cellen aangemaakt kunnen worden. Dat zou onmogelijk zijn na de zware chemo (Melfalan) van afgelopen dinsdag. Deze stamcellen vinden zelf de weg [...]
Vandaag ben ik opgenomen in het VUMC. Dus nu gaat het er toch van komen. Het zou een chaotische dag worden werd m,ij al eerder vertelt. En dat was ook zo. Maar georganiseerd. Er is een PICC lijn geplaatst, deze moet er voor zorgen dat er medicijnen en chemo's toegevoegd en bloed afgenomen kan worden. Verder werd er gekeken of de PICC lijn goed in de hoofdader ligt (in de buurt van de sleutelbeen). Zijn er [...]
En nu gaat het toch echt beginnen.... 2017, vandaag ben ik opgenomen in het VUMC. Dus nu gaat het er toch van komen. Het zou een chaotische dag worden werd al vertelt en dat was ook zo. Maar georganiseerd. Er is een PICC lijn geplaatst. Deze moet er voor zorgen dat er medicijnen en chemo's toegevoegd en bloed afgenomen kan worden. Verder is er gekeken of de PICC lijn goed lag in de hoofdader (in de [...]
Maandag 19 juni, zijn we bij de onze hematoloog, Niels van de Donk geweest en de resultaten besproken van alle behandelingen tot nu toe. Een belangrijk moment. Het resultaat is a ‘very good partial respons’. Er zijn nog sporen gevonden van de kanker in de urine, maar de tumor in het beenmerg was gedaald van 98% naar 1%. Dit is een mooi resultaat, waar we blij mee zijn. Maar er is nog een weg te gaan. [...]
Deze blog is dubbel, na wat er is gebeurd i.v.m. het overlijden van Dalisay, onze lieve kleindochter (15 jaar), het was mooi dat ze thuis was, en we kunnen terug kijken op een verdrietige maar liefdevolle uitvaart. Maar de invloed op ons leven is enorm. Toch moeten we door. We proberen sterk te zijn en we zijn er voor elkaar. Maar het is loodzwaar. Speciaal voor de ouders. We proberen ze in ieder geval te ondersteunen [...]
Ik schreef het al eerder. Op vrijdag 19 mei hebben we afscheid moeten nemen van onze enige lieve kleindochter Dalisay (15 jaar). Dochter van onze dochter Patricia en Schoonzoon Ron. Dalisay verloor haar gevecht van Anorexia, een eetstoornis waarvoor ze al ruim 2.5 jaar behandeld werd in Alkmaar en Zeist. Anorexia is een sluipmoordenaar en nu weten we ook dat 10% van deze kinderen overlijd. Hetzij door de voeding of door de spanning. Onderschat door vele! [...]