Voor wie mij volgt. De operatie is gepland voor de eerste helft van December, Dat komt mooi uit. kunnen we er nog even tussenuit (Tom en Tonia). Het uitstel heeft ook te maken dat er een vaatchirurg bij moet komen voor de reconstructie van de grote holle ader. Blijft een grote operatie, maar dat was al duidelijk. De opname is waarschijnlijk toch voor een week, incl 24 uur IC. Alles heeft te maken met de genezing [...]
lange tijd ging het goed, tot een jaar terug, toen mijn waardes rondom ziekte van kahler weer aan het stijgen waren. Momenteel is de ziekte helaas weer terug en zijn alle kenmerken weer aanwezig. Dit betekent, weer opnieuw behandelen. Omdat ik een Li-fraumeni patient ben, is de screening waaronder de total-body scan ook gewoon doorgegaan tijdens de Corona, met als resultaat dit jaar: verdenking van 2 plekken van de prostaat. Hier zijn biopten van genomen, en [...]
Ik wil jullie deelgenoot maken van een videopresentatie, waar ik aan heb meegewerkt. De video is voor een groot hematologisch congres in Amsterdam juni 209, en ik ben een van de patiënten waar het over gaat. En zichtbaar in de presentatie :-) Er komt ook nog een patientenversie , die zal ik later ook plaatsen https://www.youtube.com/watch?v=Nt6wqXiXXn4&feature=youtu.be
Ik heb een motivatie video gemaakt die hopelijk aanspreekt bij de meeste mensen. https://youtu.be/9qAnhyv8w9c (overigens gaat het met mij nog steeds goed)
Op naar 2019! Waar iets eindigt, start ook een nieuw begin. Zo gaan we van 2018 naar 2019. Dit jaar was gelukkig lang niet zo heftig als de jaren daarvoor met: Tonia een hartinfarct(eind 2016), mijn behandeling en het verlies van onze lieve kleindochter Dalisay (mei 2017) als gevolg van een eetstoornis, Inmiddels weten we maar al te goed hoe ernstig een eetstoornis is. Ook voor iedereen die daar bij betrokken is. Meer daarover kun je [...]
Het is inmiddels 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen. En nu is het nog steeds om de 4 weken naar het ziekenhuis voor controle en APD. (dit is ter versteviging van de botten die aangedaan zijn. Dit krijg ik via een infuus) Ook de ‘populaire’ beenmergpunctie (botboring) is pas achter de rug. Juist vandaag kreeg ik daar de uitslagen van en die wil ik graag met jullie delen. In mijn beenmerg zijn géén [...]
Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen, en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AVL) Het ziet er allemaal goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden van wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden.(25 mm ) Mijn arts, Niels van der Donk, had hier voor al gewaarschuwd. Ze gaan nog wel wat zien op de scan maar dat is normaal achter [...]
Helaas ben ik niet ingeloot voor 2 jaar onderhoud met Daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed. Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urineonderzoek. Het goede bericht is echter wel, Dat ik een 'Stringente Complete remisie' (SCR) -MRD heb. Wat zoveel inhoudt, dat er geen kankercellen-myeloomcellen meer aangetoond kunnen worden. Ik ben dus [...]
Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd en onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie). Ik ben ook weer wat aangekomen en moet dat zelfs in de gaten houden (de medicijnen geven meer eetlust). De mensen vinden over het [...]
Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met me gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode. Op 28 augustus ben ik weer gestart met de cyclus van 2x 28 dagen chemotherapie. Gezien de problemen met de neuropathie ( zenuwbeschadigingen in de voeten en handen) is de dosering wel aangepast. Ik [...]