De wet van Murphy, Als het fout gaat, gaat alles fout. Daar leek het afgelopen weekeind wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar hartinfarct. Al in de ambulance -voor de deur- bleek dat ze (na het afnemen van een ECG) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader bijna geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het
Ik weet wat er gaat gebeuren…. Het wordt heftig Eergisteren liet ik nog weten op mijn blog (tomvanderwal.nl) , dat ik moest wachten tot 14 december of ik mag meedoen met een clinical trail- FASE 3. Inmiddels weet ik wat er gaat gebeuren. Gisteren heeft mijn arts Niels van de Donk contact met me opgenomen. De situatie is besproken met mijn oncologen in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en de conclusie was, dat het moeilijk kiezen
30 november, hoe nu verder! Vandaag,ben ik na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VU. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537 naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in
Progress and Paradigms in Multiple Myeloma Kenneth C. Anderson DOI: 10.1158/1078-0432.CCR-16-0625 Published 15 November 2016 Article Figures & Data Info & Metrics PDF Abstract Remarkable progress has been achieved in multiple myeloma, and patient median survival has been extended 3- to 4-fold. Specifically, there have been 18 newly approved treatments for multiple myeloma in the past 12 years, including seven in 2015, and the treatment paradigm and patient outcome have been transformed. The definition of patients
BY PAUL KLEUTGHEN Sorce : http://www.myelomacrowd.org/stem-cell-transplant-and-the-tp53-deletion-in-multiple-myeloma-patients/ Hate myeloma bone marrow biopsies? You’re not alone. Soon, the happy day may come where we don’t need them. A new article in the journal Science Translational Medicine describes a new testing method where single cells of peripheral blood can be analyzed for a myeloma diagnosis and genetic subtyping without the need to do a bone marrow biopsy. For myeloma patients, this is a significant breakthrough that makes initial diagnosis, monitoring
Verleden week (22 augustus) heb ik weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd. De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5 - 27) van 420 naar 525 is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een 'normale' patiënt En juist dat
De zomer laat af en toe op zich wachten, maar tussendoor genieten we van het mooie weer als dat er wel is We zijn een paar keer aan het varen geweest, het ultieme vrije gevoel. Zicht op het water en wind door de laatste grijze haren, dat doet dan weer even goed. Ook zijn we nog 14 dagen op de camping "Hemmenland' geweest aan de jachthaven in Monnickendam. Waarbij ook de familie nog eens aanschoof. Allereerst
Zomerstop Vandaag naar het VUMC geweest en daar was de uitslag anders dan ik verwacht had. De behandeling wordt nog niet gestart. De reden was dat dat alle waardes nog binnen de grenzen waren en dan is het protocol, wachten met behandelen. Wat opmerkelijk was, dat de uitslagen van het AVL op de lichte ketens sterk afwijken van de resultaten van het VUMC lab ( dubbel Check VUMC) 1100 lambda tegenover 421 lambda ( ik heb daar
Mijn eerste bezoek aan het VUMC Vanmiddag voor het eerst op bezoek geweest bij mijn nieuwe Hematoloog: Niels van de Donk in het VUMC In Amsterdam En dat was een positieve ervaring. Wij hebben er alle vertrouwen in. De arts is deskundig en weet ons te overtuigen. (dat zegt wat :-) ) Wij hebben veel besproken en de hematoloog wil eerst duidelijkheid hebben. Alle gegevens worden opnieuw opgevraagd bij het AVL en vergeleken. Ook de voorgaande
15 juni VU Amsterdam Mijn eerste bezoek voor de VU staat nu vast woensdagmiddag 15 mei. Hematoloog: Niels van de Donk. Intussen probeer ik zelf ook zoveel mogelijk kennis te verzamelen die van invloed is (kan zijn) op een behandeling. Ook raak ik steeds meer thuis in het bekijken van de labuitslagen, die op het eerste gezicht niets zeggen maar na vergelijken met de verwijzing waardes ( zeg maar van wat normaal is) een goed inzicht