Maandag 19 juni, zijn we bij de onze hematoloog, Niels van de Donk geweest en de resultaten besproken van alle behandelingen tot nu toe. Een belangrijk moment. Het resultaat is a ‘very good partial respons’. Er zijn nog sporen gevonden van de kanker in de urine, maar de tumor in het beenmerg was gedaald van 98% naar 1%. Dit is een mooi resultaat, waar we blij mee zijn. Maar er is nog een weg te gaan. [...]
Deze blog is dubbel, na wat er is gebeurd i.v.m. het overlijden van Dalisay, onze lieve kleindochter (15 jaar), het was mooi dat ze thuis was, en we kunnen terug kijken op een verdrietige maar liefdevolle uitvaart. Maar de invloed op ons leven is enorm. Toch moeten we door. We proberen sterk te zijn en we zijn er voor elkaar. Maar het is loodzwaar. Speciaal voor de ouders. We proberen ze in ieder geval te ondersteunen [...]
Ik schreef het al eerder. Op vrijdag 19 mei hebben we afscheid moeten nemen van onze enige lieve kleindochter Dalisay (15 jaar). Dochter van onze dochter Patricia en Schoonzoon Ron. Dalisay verloor haar gevecht van Anorexia, een eetstoornis waarvoor ze al ruim 2.5 jaar behandeld werd in Alkmaar en Zeist. Anorexia is een sluipmoordenaar en nu weten we ook dat 10% van deze kinderen overlijd. Hetzij door de voeding of door de spanning. Onderschat door vele! [...]
Deze week zal ik 2 blogs toevoegen, De leukaferese, het oogsten van de stamcellen en het afscheid van onze lieve kleindochter: Dalisay. Maar eerst even leukaferese: Ik moest afgelopen maandag om 8 uur al aanwezig zijn in het VUMC. De start was bloedonderzoek, maar nu in een ander laboratorium dan waar ik gewoonlijk kom. Dat laatste heeft te maken met de telling van de stamcellen. Eerder schreef ik al dat ik mijzelf 5 dagen lang 4 [...]
Lieve mensen, Al ruim 2 jaar kampt onze kleindochter met een eetstoornis, waar ik niets over mocht schrijven in mijn blog. Een eetstoornis die haar leven negatief beïnvloedde en diverse opnames nodig maakte. Ook nu was ze opgenomen in Alkmaar. De eetstoornis startte toen ze 13 jaar was en nam bij haar de overhand. Haar zelfbeeld werd telkens weer op de proef gesteld En hoe mooi we haar ook vonden, ze dacht er anders over. Ze [...]
Zware chemo ter voorbereiding oogsten stamcellen Afgelopen donderdag 11 mei was het zover. Mijn eerste zware (stoot) chemo, ter voorbereiding van het oogsten van de stamcellen op 22 mei. Om 8 uur bloed prikken is nodig voordat er gestart mag worden. Gelukkig zagen mijn bloedwaarden er goed uit. Mijn dagverpleegster is Gabriëlla, die altijd weer zorgt voor een ontspannen sfeer. (ze is een beetje ondeugend en dat ben ik natuurlijk ook) Dat maakt het allemaal iets [...]
Inmiddels zit ik in mijn 4e en laatste kuur voor de stamceltransplantatie, (na de stamceltransplantatie volgen nog 2 chemokuren ) Daarna ga ik in 'het onderhoud' met of zonder Daratumumab. Hiervoor moet ik weer ingeloot worden. Dit duurt dan 2 jaar. Als ik niet wordt ingeloot, dan blijf ik onder controle. Tot nu toe gaat het allemaal redelijk. Inmiddels heb ik ook injectie gehad in mijn linkerpols voor het carpaal tunnel syndroom en de neuropathie Maar [...]
Het is alweer meer dan een maand terug dat ik wat gemeld hebt. Dus maar even een update. Ik zit nu in de 3e week van mijn 3e kuur en het gaat redelijk goed. De Daratumumab kan ik goed verdragen, de Bortizomid (Velcade) is wat heftiger met meer bijwerkingen. Nieuw is extra oedeem onder in mijn rechterbeen, mijn enkel en voet en nu ook in mijn andere been. Ook heb ik al 4 weken een ooglidonsteking [...]
Swammerdamprijs 2017 voor Niels van de Donk Een mooi bericht om te delen. Niels van de Donk is mijn arts in het VUMC en vanaf deze plaats wil ik hem ook van harte feliciteren met deze mooie onderscheiding. Ik zelf profiteer hier ook van met de Daratumumab kuur. Een kuur die te maken heeft met CD38 protienne. Bericht VUMC: Hematoloog Niels van Donk ontving de Swammerdamprijs voor zijn onderzoek naar immuuntherapie. Hij onderzocht de rol van [...]
Een grafiek om blij van te worden Beste mensen Inmiddels ben ik maandag gestart met de 2e chemokuur. De eerste is niet helemaal vlekkeloos verlopen. Verleden week heb ik ook de spier en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een Carpaal Tunnel syndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) worden daardoor ook grotendeels [...]