Helaas ben ik niet ingeloot voor 2 jaar onderhoud met Daratumumab. Daar had ik een beetje op gehoopt, juist omdat ik het daarop goed deed.  Maar ik blijf wel onder controle voor de komende 2 jaar incl. de APD behandelingen om de botten te verstevigen, bloed en urineonderzoek. Het goede bericht is echter wel, Dat ik een 'Stringente Complete remisie' (SCR) -MRD heb. Wat zoveel inhoudt, dat er geen kankercellen-myeloomcellen meer aangetoond kunnen worden. Ik ben dus [...]

Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update. Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd en onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie). Ik ben ook weer wat aangekomen en moet dat zelfs in de gaten houden (de medicijnen geven meer eetlust). De mensen vinden over het [...]

Beste mensen Eindelijk weer een bericht over hoe het met me gaat. Ik kreeg al klachten dat er niet veel meer gemeld werd (Marieke) In mijn vorig bericht heb ik gemeld dat de stamceltransplantatie goed is verlopen. Daarna was er een rustperiode.  Op 28 augustus ben ik weer gestart met de cyclus van 2x 28 dagen chemotherapie. Gezien de problemen met de neuropathie ( zenuwbeschadigingen in de voeten en handen) is de dosering wel aangepast. Ik [...]

Het verblijf in het OLVG is nu totaal 18 dagen, plus 4 dagen in het VUMC, dat is 22 dagen ziekenhuis. Als je in het ziekenhuis ligt, dan wil je graag horen ‘u  mag naar huis’. Ik doe het nu ook goed, dus de vraag was...Wanneer mag ik naar huis? Het hangt af van de bloedwaardes Afgelopen maandag was er ook een standaard bloedcontrole. Maar de uitslag was toch even anders dan ik gehoopt had. De [...]

Morgen is het weer spannend. Zullen mijn bloedwaardes  weer zijn gestegen? Het lijkt het erop dat het de goede kant op gaat. Maandag waren mijn bloedplaatjes(=trombocyten) n.l veel te laag. De waarde was zes en het moet minstens 10 zijn (normaal= hoger dan 150) Hierdoor was een trombocyten transfusie nodig. Aardig om te vermelden is,  dat er 5 donoren voor nodig zijn om me deze transfusie te kunnen geven. Applaus voor de Donoren, anders had ik [...]

Het is vandaag Vrijdag 21 juli en ik ben alweer een week in het OLVG. En het is dag '9' na de stamceltransplantatie. Mijn Leukocyten zitten inmiddels op <0,1 (dus niet meer meetbaar) en mijn kwetsbaarheid is op zijn hoogste punt aangeland. Elke infectie kan zware gevolgen hebben, dus de isolatieafdeling en voorzichtigheid is nu nodig. Komende dagen zal het er nog om spannen, maar de verwachting is dan, dat mijn geoogste en teruggeplaatste stamcellen het [...]

Van VU naar OLVG-WEST Inmiddels ben ik al gearriveerd in  het OLVG- west, het voormalige Lucas-andreas ziekenhuis.  Hier ben ik per ambulance naar toe gebracht. Ik ben voor 3 weken geplaatst op de isolatieafdeling Hematologie 6A en ik mag daar niet vanaf. Vanaf nu is het afwachten wat er gaat gebeuren. Patiënten reageren allemaal weer anders. Sommige zijn doodziek anderen komen er redelijk doorheen. De grootste dip wordt volgende week verwacht, vanaf donderdag en het weekeind. [...]

Vandaag heb ik mijn eigen stamcellen weer teruggekregen, in het bijzijn van Tonia en Patricia. Het zijn er ongeveer 2,6 miljoen stuks, gevat in 6 zakjes. Elk zakje duurt ongeveer 10 minuten en komt binnen via een z.g. picclijn.( zie vorige blog) Deze stamcellen genezen NIET, maar zorgen er wel voor dat er weer cellen aangemaakt kunnen worden. Dat zou onmogelijk zijn na de zware chemo (Melfalan) van afgelopen dinsdag. Deze stamcellen vinden zelf de weg [...]