Het is alweer enige tijd geleden dat ik wat gemeld heb. Daarom maar weer eens een update.

Mijn bloedwaardes zijn weer oké. De bloed en urine uitslagen zien er allemaal gunstig uit. En ik heb weer haar op mijn hoofd én onder mijn neus (ik was alles even kwijt na de stamceltransplantatie). Ik ben ook weer wat aangekomen en moet dat zelfs in de gaten houden (de medicijnen geven meer eetlust). De mensen vinden over het algemeen dat ik er weer goed uitzie.

Inmiddels heb ik wel weer 2x 28 dagen kuren achter de rug en sta ik voor 23 oktober weer gepland voor een (vervelende) botboring.

De uitslag hiervan is belangrijk, ik hoop op een negatief  MRD (wat staat voor minimaal residuele ziekte-status). In dat geval zijn de overleving prognoses gunstiger. Ook is er een ‘total bodyscan’ gepland in  November maar dan in het  AVL, als onderdeel van de erfelijke Li-Fraumeni belasting. Ook die uitslag is belangrijk. (deze uitslag gaat uiteraard ook naar de VU)

Ook de loting komt nu in zicht. Voor de komende 2 jaar is een onderhoudsschema gepland MET of ZONDER Daratumumab, de immuuntherapie ik die tot nu toe succesvol gehad heb. Uiteraard hoop ik dat ik wederom ingeloot wordt. Ik kan deze therapie immers goed verdragen. Wordt ik ingeloot, dan start de behandeling binnen 10 dagen  met vervolgens één keer in de 2 maanden Daratumumab dag, en dat  2 jaar lang. Maar ik moet voorlopig ook elke maand naar het ziekenhuis voor een botversterkend infuus: APD.

Al met al ben ik voorlopig nog niet klaar. Maar ik kom er aardig doorheen. Met uitzondering van de neuropathie. Het lopen gaat zeker moeilijker en ik ben erg instabiel geworden. Vallen is nu niet bepaald handig en zeker geen botbreuken. Dus uitkijken met wat ik doe. De medicijnen houden de pijn van de neuropathie in ieder geval redelijk onder controle.

Het laatste jaar is een heftig jaar geweest (ook door het overlijden van onze kleindochter Dalisay) We pakken weer nieuwe dingen op en dat voelt ook wel goed. Het inloophuis heeft ook aandacht nodig en daar zijn wij nu ook weer druk mee bezig. Maar het doet natuurlijk allemaal wel met je. Dat begrijpt een ieder.

Maar dan zijn jullie weer bijgepraat.  Wij blijven positief.

Wordt vervolgt………

 

 

 

 

 

 

 

About the Author:

4 Comments

  1. Nicole en Marcel 11 oktober 2017 at 20:54 - Reply

    We duimen voor je dat je weer wordt ingeloot xx

  2. Machteld 11 oktober 2017 at 21:48 - Reply

    Dank je wel weer voor de update!
    Honderdduizend keer succes met de rest van je loopbaan met Kahler!
    Liefs Machteld

  3. Eelco 12 oktober 2017 at 09:38 - Reply

    Uiteraard worden we altijd bijgepraat door de afdeling Alkmaar, maar het is goed om dit zo ook van jou te horen. We zijn erg blij dat het bijna allemaal voorspoedig gaat. Helemaal kan natuurlijk niet gezien de zware heftige behandelingen, maar met wat nu bereikt is zijn we ontzettend blij voor jullie. Laten we hopen dat het zich allemaal positief blijft ontwikkelen. Je hebt misschien een heel bijzonder engeltje op je schouder. Zeker na wat er allemaal met Delisay is gebeurd vinden we jullie veerkracht bewonderenswaardig. We hopen zo dat je wordt ingeloot, maar wie weet zorgt het engeltje hier ook voor. Liefs en groeten van ons

  4. Anja 12 oktober 2017 at 22:07 - Reply

    Lieve Tom en Tonia,
    Fijn te lezen dat het naar omstandigheden redelijk gaat. Daar doen jullie het voor….
    Fingers crossed en doorgaan vol goede moed.
    En die moed, die houden jullie er zo goed in, bewonderenswaardig!
    Hou van jullie, hoop tot snel, dikke zoen van mij

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!