Het is inmiddels al weer 10 maanden geleden dat ik de stamceltransplantatie heb gekregen. En momenteel is het nog steeds om de 4  weken naar het ziekenhuis voor controle en APD.(dit is ter versteviging van de botten die aangedaan zijn, dat krijg ik via een infuus)

 

Ook de ‘populaire’ beenmergpunctie (botboring) is pas achter de rug. Juist vandaag kreeg ik daar de uitslagen van en die wil ik graag met jullie delen. In mijn beenmerg zijn géén fouten cellen meer aangetroffen. Ik ben dus ‘schoon’ en ook mijn bloedwaarden zijn prima.

Dit had ik niet kunnen dromen, maar voorlopig is het wel zo. Zeker voor de ziekte van Kahler is dit een heel mooi resultaat.  Helaas komt de ziekte vaak weer terug, maar ik ga er van uit dat dit nog lang gaat duren, net zoals de uitzaaiing van de melanoom,  die heb ik ook overleefd. Ze willen mij blijkbaar nog niet hebben daarboven en ik heb uiteraard geen haast.

De trail met Daratumumab ( immuun therapie) is voor mij in ieder geval succesvol verlopen in het VU. En ik kan niet anders zeggen dat ik een prima verzorging heb gehad en nog steeds krijg. Dat mag ook wel gezegd worden.

Zo,  dan is iedereen weer op de hoogte. Maar nu dan met een goed bericht.
Ik wens iedereen een mooie zomer toe.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­Tom

NB voor de mensen met Li fraumeni syndroom in onze familie, kan ik melden dat er een symposium komt  aan het eind van dit jaar, wij doen dat samen met het AVL. Ik hou jullie op de hoogte. Alle betrokken families worden dan uitgenodigd.

About the Author:

10 Comments

  1. Alie 28 mei 2018 at 17:08 - Reply

    Super super blij wat een geweldig nieuws nu lekker genieten van het Tom van het mooie weer gefeliciteerd x

  2. Guus 28 mei 2018 at 17:32 - Reply

    Gefeliciteerd Tom. Hartstikke goed nieuws!!

  3. Francis van der Woude Smedicus 28 mei 2018 at 17:32 - Reply

    Mooi ,nu lekker geniet van al het goede dat er is,Er was genoeg te verstouwen ,voorlopig alleen het goede.van harte lieve Tom en Tonia.Geniet van alles maar VOORAL van elkaar.Dikke knuffel uit Mokum Francis

  4. Patricia 28 mei 2018 at 18:10 - Reply

    Zo blij met dit mooie nieuws. Konden we wel een keer gebruiken na alle ellende. Ben trots op he pappie wappie❤ love you

  5. erna 28 mei 2018 at 21:19 - Reply

    Hoi Tom en Tonia . Gefeliciteerd met dit goede nieuws. Ben heel blij voor jullie. Nu heerlijk en ontspannen gaan genieten. Dikke knuffel van mij. ( jullie sport vriendin) 🍷🍷 Gr Erna

  6. Eelco Bootsma 28 mei 2018 at 22:51 - Reply

    Driewerf hoera Tom en alle dierbaren. Dit is een prachtig bericht. We hopen van ganser harte dat nog veel van dit soort berichten door je verstuurd mogen worden. Zien jullie hopelijk over 14 dagen. Veel liefs van Eelco en Marian

  7. Inge 28 mei 2018 at 23:21 - Reply

    Wauw Tom…ben zo blij voor jullie allemaal..je wil niet weten!!!

  8. Marianne van de Stolpe 29 mei 2018 at 00:34 - Reply

    gefeliciteerd, wat een geweldig nieuws. Nou dat konden jullie zeker gebruiken. Wij zijn heel blij voor jullie. Pluk de dag en geniet. Liefs gerard , marianne

  9. Alie 30 mei 2018 at 09:02 - Reply

    Top dat is goed nieuws maar dat mag ook wel een keer na alle narigheid wij zijn echt blij voor jullie en hopen dat het heel lang zo blijft dikke kus voor jou en Tonia

  10. karin 4 juni 2018 at 10:38 - Reply

    wat een goed nieuws Tom ! Het is jou en Tonia zo gegund dat het weer eens voor de wind gaat!! Hopelijk mag het een hele zonnige zomer worden met voorlopig wind mee !!
    liefs Karin, Petra en Aafke

Leave A Comment