Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen,  en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AVL)  Het ziet er allemaal  goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden van wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden.(25 mm ) Mijn arts, Niels van der Donk, had hier voor al gewaarschuwd. Ze gaan nog wel wat zien op de scan maar dat is normaal achter zo’n behandeling.  Goede uitslagen dus.

De neuropathie is helaas nog wel aanwezig. Daar moet ik maar mee leren omgaan, maar dat ga ik redden. De medicijnen werken nog steeds redelijk goed (lyrica, amitripline en paracetamol, voor wie het wil weten). Als ik ze niet inneem, dan merkt ik dat gelijk. Ook ben ik instabieler geworden tijdens het lopen, dus uitkijken met vallen!!

Voorlopig moet ik 2 jaar lang elke 4 weken voor controle én voor een infuus met botversterkende middelen (APD) naar het ziekenhuis (VU). Maar dat geeft ook wel een veilig gevoel. Ik heb daar totaal geen problemen mee.

Tonia mag eind december stoppen met één van de hartmedicijnen, het hartinfarct is al weer een jaar geleden, hopelijk komt ze dan ook af van de vele blauwe plekken. (waar ik de schuld van krijg natuurlijk :-). Overigens zal ze de rest nog wel moeten blijven innemen.( levenslang)

De komende kerstdagen zijn we als gezin weer bij elkaar, helaas zonder Dalisay. Maar we proberen ook daar ons leven weer mee op te pakken. Patricia en Ron zijn druk bezig met de nieuwe stichting en ik probeer daar ook een steentje aan bij te dragen met: www.dalisayrecovery.nl  Kylian levert de logo’s en design onderdelen, ik de website. Samen als gezin zijn we krachtig  en gaat dit vast wel lukken. Dalisay blijft altijd dichtbij, al is ze niet meer bij ons.

Wij willen iedereen prettige feestdagen toewensen, een goed uiteinde en hopelijk voor iedereen een voorspoedig en vooral een gezond nieuwjaar.

 

About the Author:

4 Comments

  1. C.A.Döll 13 december 2017 at 12:24 - Reply

    Klinkt gelukkig goed hopen dat het zo blijft ,Lieve Tom en Tonia en jullie hele gezin wens jullie ondanks alle verdrietige gebeurtenissen van afgelopen jaar toch fijne dagen met elkaar en een heel veel beter nieuw jaar dikke kus voor jullie groetjes Corrie Döll

  2. Francis 13 december 2017 at 12:42 - Reply

    Ja Tom ,je moet haar ook niet knijpen,Goed om dit te lezen,blijven hopen op het goede.
    Wens jullie allen ondanks alles fijne dagen met elkaar,maar met de kracht die jullie hebben lukt dit zeker.
    Een heel goed 2018 .
    Dikke knuffel uit Mokum
    Francis

  3. Ron 14 december 2017 at 21:15 - Reply

    Tom ik ben zo blij dat jij 1 van de lichtpuntjes bent die er gelukkig ook wel zijn. Wat een mooie uitslagen. Jouw doorzettingsvermogen, positiviteit en altijd klaar staan voor ons en anderen zijn een inspiratie. Hoop je nog heel lang bij ons te hebben.

  4. Lia 16 december 2017 at 10:06 - Reply

    Lieve broer,
    Ben zo blij dat het goed gaat, je positiviteit heeft daar zeker aan meegeholpen. Daar ben ik van overtuigd. Voor Toni is het fijn dat je haar niet meer mag slaan na December -:)))
    (Geintje) heerlijk als de blauwe plekken wat minder gaan worden. Hele fijne dagen en Dalisay zit in jullie hart dus is er zeker bij deze dagen. Liefs van ons xxx

Leave A Comment