Op naar de feestdagen…

Op naar de feestdagen…

Inmiddels heb ik wat uitslagen binnen,  en ook de total body scan is achter de rug (gemaakt in het AVL)  Het ziet er allemaal  goed uit. Er is niets extra op de scan gevonden van wat we al wisten. De gaten veroorzaakt door de ziekte van kahler zijn niet groter geworden.(25 mm ) Mijn arts, Niels van der Donk, had hier voor al gewaarschuwd. Ze gaan nog wel wat zien op de scan maar dat is normaal achter zo’n behandeling.  Goede uitslagen dus.

De neuropathie is helaas nog wel aanwezig. Daar moet ik maar mee leren omgaan, maar dat ga ik redden. De medicijnen werken nog steeds redelijk goed (lyrica, amitripline en paracetamol, voor wie het wil weten). Als ik ze niet inneem, dan merkt ik dat gelijk. Ook ben ik instabieler geworden tijdens het lopen, dus uitkijken met vallen!!

Voorlopig moet ik 2 jaar lang elke 4 weken voor controle én voor een infuus met botversterkende middelen (APD) naar het ziekenhuis (VU). Maar dat geeft ook wel een veilig gevoel. Ik heb daar totaal geen problemen mee.

Tonia mag eind december stoppen met één van de hartmedicijnen, het hartinfarct is al weer een jaar geleden, hopelijk komt ze dan ook af van de vele blauwe plekken. (waar ik de schuld van krijg natuurlijk :-). Overigens zal ze de rest nog wel moeten blijven innemen.( levenslang)

De komende kerstdagen zijn we als gezin weer bij elkaar, helaas zonder Dalisay. Maar we proberen ook daar ons leven weer mee op te pakken. Patricia en Ron zijn druk bezig met de nieuwe stichting en ik probeer daar ook een steentje aan bij te dragen met: www.dalisayrecovery.nl  Kylian levert de logo’s en design onderdelen, ik de website. Samen als gezin zijn we krachtig  en gaat dit vast wel lukken. Dalisay blijft altijd dichtbij, al is ze niet meer bij ons.

Wij willen iedereen prettige feestdagen toewensen, een goed uiteinde en hopelijk voor iedereen een voorspoedig en vooral een gezond nieuwjaar.

 

2019-01-29T13:16:57+00:00