9 02, 2017

Een grafiek om blij van te worden

2019-03-01T10:45:52+01:00

Een grafiek om blij van te worden Beste mensen Inmiddels ben ik maandag gestart met de 2e chemokuur. De eerste is niet helemaal vlekkeloos verlopen. Verleden week heb ik ook de spier en zenuwtest gehad bij de neuroloog i.v.m de nekhernia en daar kwam verrassend uit dat ik ook nog een Carpaal Tunnel syndroom heb in mijn beide polsen. Dat kon er ook nog wel bij. De neuropathie (zenuwpijnen in mijn handen) worden daardoor ook grotendeels

Een grafiek om blij van te worden2019-03-01T10:45:52+01:00
16 01, 2017

Dat was mij het weekendje wel.

2019-03-01T10:54:47+01:00

Dat was me het weekeindje wel. Zaterdagnacht ben ik met de ambulance naar het VU gebracht, aanleiding van een hoestbui en een snijdende pijn in mijn rug. Maar daar bleef het niet bij, ook mijn buik was opgezet. Huisartsen centrale gebeld en die stuurde gelijk een arts. Voor deze arts was het lastig om een diagnose te stellen, omdat ik ook net Chemo had gekregen. Dus overlegt met het VU waar mijn arts ook toevallig dienst

Dat was mij het weekendje wel.2019-03-01T10:54:47+01:00
10 01, 2017

Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?

2019-03-01T10:59:37+01:00

Mijn eerste chemokuur..... Maandagmorgen was ik met Tonia al om 8:30 in het ziekenhuis voor de dagbehandeling op hematologie 5 dat is in het gebouw van de POLI. We zijn gebracht door Ron en Patricia en die zijn beide overdag ook nog langs gekomen. Raimond heeft ons weer opgehaald om 19:15, Fijn dat onze kinderen er zijn. Dat geeft rust en ze ontzien en helpen ons ook goed. Vandaag was het een belangrijke dag. Hoe ga

Mijn eerste chemokuur, hoe ga ik hier uitkomen?2019-03-01T10:59:37+01:00
8 01, 2017

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..

2019-03-01T11:02:51+01:00

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling. 8 januari-2017.  Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van Daratumumab aan de kuur. Afgelopen vrijdagmorgen, (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUMC. En ik ben daar wel blij mee. Temeer, omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn. Daratumumab Dit medicijn laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen.

Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling..2019-03-01T11:02:51+01:00
24 12, 2016

De intake, veel onderzoeken te gaan

2019-03-01T11:15:19+01:00

De intake, veel onderzoeken te gaan Beste mensen, lieve familieleden, vrienden en iedereen die graag op de hoogte wil blijven. Allereerst hele prettige feestdagen en een mooi en gezond 2017 voor iedereen. Op deze kerstavond breng ik jullie op de hoogte van de ontwikkelingen tot nu toe. Allereerst, Tonia, (mijn partner) is van de week naar huis gekomen met een doos vol medicijnen en maakt het redelijk goed. Ze is nog snel vermoeid, maar dat was

De intake, veel onderzoeken te gaan2019-03-01T11:15:19+01:00
19 12, 2016

De wet van Murphy

2019-03-01T11:21:02+01:00

De wet van Murphy, Als het fout gaat, gaat alles fout. Daar leek het afgelopen weekeind wel weer even op. Tonia is zaterdagavond getroffen door een zwaar  hartinfarct. Al in de ambulance -voor de deur-  bleek dat ze (na het afnemen van een ECG) direct door moest naar het AMC in Amsterdam. Daar bleek haar rechterkransslagader bijna geheel dicht te zitten. We waren snel in Amsterdam (160 km per uur incl. een blauwe kerstverlichting. In het

De wet van Murphy2019-03-01T11:21:02+01:00
30 08, 2016

De uitslag van de MRI en Bloed

2019-03-01T15:11:46+01:00

Verleden week (22 augustus) heb ik  weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd. De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5  - 27) van 420 naar 525  is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een 'normale' patiënt En juist dat

De uitslag van de MRI en Bloed2019-03-01T15:11:46+01:00