Severcrash, en helaas alle webinformatie weg. Helaas ben ik geconfronteerd met een crash van de server bij Hostnet. Deze was zo ernstig dat ik niets meer kon terughalen en alle website offline waren. Ik heb daarop besloten om naar een andere service provider te gaan. Maar dat terug zetten van uit de backups (extern data die had ik gelukkig nog wel had ) - is nog niet zo simpel en kost helaas ook veel tijd bij [...]
Foto: Mijn chemoprojectje ons terras winddicht gemaakt met ramen en deur :-) Weer even een update 28 april 2022 Inmiddels zijn we in maart er ook nog even lekker tussen uit geweest, en wel naar het Spaanse Torremolinos (incl noodmedicatie) En dat was een mooie break. En ik mocht ook even stoppen met de chemo. Het gebied is prachtig en we zijn ook nog even naar de Sierra Nevada en Gibraltar geweest. Maar even over mij [...]
Mijn eerste chemo zit er weer in, incl. de Daratumumab. Deze krijg ik nu niet meer via een infuus, maar subcutaan. Dit houdt in, dat de chemo direct ingespoten wordt onder de huid en daar langzaam wordt opgenomen. In mijn geval in de buik. Dit scheelt vele uren in het VU verblijven. De eerste keer moet je 6 uur nablijven voor mogelijke consequenties (waarvoor ook een nood infuus wordt aangelegd) Maar ik mocht na 3 uur na [...]
Lieve mensen, Regelmatig wordt er gevraagd hoe het gaat. En vandaag kan ik weer wat melden De grote operatie in december is goed verlopen en het herstel ook. Dat gedeelte kan ik gelukkig afsluiten. Helaas geldt dit niet voor de Kahler (multiple myeloma)... Vandaag ben ik in het VU geweest en daar is besloten om aanstaande woensdag al te starten met de chemo. Dit was even eerder dan verwacht. Maar nierschade ligt op de loer en ook [...]
Sinds gisteren, zondag 5 december ben ik weer thuis na een week opname in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De operatie was zwaar, maar is voorspoedig verlopen. Mijn Arts/chirurg: Winan van Houdt was heel tevreden. De tumor is in zijn geheel verwijderd, en na 24 uur Intensive care mocht ik weer naar zaal (dinsdag). Van de 2 kankersoorten, rest nu nog een soort, de multiple myeloma. (ziekte van Kahler) Deze wordt volgend jaar in het VU [...]
Inmiddels is de datum van de opname bekent. Opname is toch eerder dan verwacht, n.l. zondag 28 november om 20:00 uur. De operatie is op Maandag 29 november. Maar, dan heb ik dat, maar weer achter de rug. Ik blijft ongeveer een week in het AVL en bezoek is door de corona zeer streng. Max 1 persoon. Dus dat gaat niet erg lukken. Maar we houden jullie wel op de hoogte (Tonia) over hoe het gaat. [...]
Voor wie mij volgt. De operatie is gepland voor de eerste helft van December, Dat komt mooi uit. kunnen we er nog even tussenuit (Tom en Tonia). Het uitstel heeft ook te maken dat er een vaatchirurg bij moet komen voor de reconstructie van de grote holle ader. Blijft een grote operatie, maar dat was al duidelijk. De opname is waarschijnlijk toch voor een week, incl 24 uur IC. Alles heeft te maken met de genezing [...]
lange tijd ging het goed, tot een jaar terug, toen mijn waardes rondom ziekte van kahler weer aan het stijgen waren. Momenteel is de ziekte helaas weer terug en zijn alle kenmerken weer aanwezig. Dit betekent, weer opnieuw behandelen. Omdat ik een Li-fraumeni patient ben, is de screening waaronder de total-body scan ook gewoon doorgegaan tijdens de Corona, met als resultaat dit jaar: verdenking van 2 plekken van de prostaat. Hier zijn biopten van genomen, en [...]
Ik wil jullie deelgenoot maken van een videopresentatie, waar ik aan heb meegewerkt. De video is voor een groot hematologisch congres in Amsterdam juni 209, en ik ben een van de patiënten waar het over gaat. En zichtbaar in de presentatie :-) Er komt ook nog een patientenversie , die zal ik later ook plaatsen https://www.youtube.com/watch?v=Nt6wqXiXXn4&feature=youtu.be
Ik heb een motivatie video gemaakt die hopelijk aanspreekt bij de meeste mensen. https://youtu.be/9qAnhyv8w9c (overigens gaat het met mij nog steeds goed)