Ingeloot Daratumumab, Maandag start de behandeling.

8 januari-2017.  Ik ben ingeloot! Ingeloot voor de extra toevoeging van Daratumumab aan de kuur. Afgelopen vrijdagmorgen, (72 uur voor de eerste behandeling) werd ik volgens het protocol op de hoogte gesteld door de afdeling hematologie van het VUMC. En ik ben daar wel blij mee. Temeer, omdat sommige belangrijke waardes negatief gestegen zijn.

Daratumumab
Dit medicijn laat tot nu toe goede resultaten zien zonder al te veel vervelende bijwerkingen. En mochten die er wel zijn, dan kan de arts nog veel aanpassen tijdens de kuur. Maandagmorgen 9-1-2017  start mijn behandeling om 8:30 In het VUMC. Ik moet rekening houden tot 20:00 uur. Vooral de eerste keer is het van belang om de patiënt ‘goed in te stellen’. Als ik hier goed doorheen kom, dan zijn de volgende keren minder heftig heb ik begrepen.

Voor de duidelijkheid, Daratumumab wordt extra toegevoegd aan de standaardbehandeling . In dit geval de VTD kuur + stamceltransplantatie. Dr Niels van de Donk legt uit wat Daratumumab voor voordelen heeft voor de patiënt in de volgende Video http://www.vjhemonc.com/video/jo1xhbiazic-mechanism-of-action-of-daratumumab.  (Niels van de Donk is ook mijn arts-hematoloog) Wil je meer weten over de VTD kuur ? (technisch) Dan kun je deze hier vinden.

Al met al vindt ik het best wel spannend, ik heb al veel behandelingen gehad, maar dit is ook voor me nieuw.

Met Tonia gaat het ook weer redelijk na haar hartinfarct, voorlopig is het rustig aan doen. Tonia start de komende week met Cardio revalidatie. Verder krijgt ze voorlichting. Daar besteden de medewerkers van het West-Fries gasthuis in Hoorn veel tijd aan.(compliment) Het blijft nog even afwachten wat de blijvende schade aan het hart is. Uiteraard volgt ze haar eigen programma, maar ze zal ook regelmatig met me mee gaan ( ‘doe nu rustig aan’!  is geen optie voor haar) Gewoonlijk doen we veel ook altijd samen, maar dat zal nu niet altijd mogelijk zijn. Gelukkig helpen de kinderen goed mee, wat ons ontlast.

Ook voor het inloophuis zullen we een 3e coördinator(vrijwilliger) zoeken, Beide zijn we de komende tijd veel in het ziekenhuis te vinden. Het is even niet anders. Deze 3e Coördinator kan dan wat taken van ons overnemen. Een leuke taak voor b.v. een gepensioneerde m/v met affiniteit en organisatie talent. (deze mogen reageren)

M.a.w. We gaan weer moedig voorwaarts