Een nieuwe spelbreker, Lymfoedeem
Ik was al bekend met lymfeoedeem, (mijn lymfeklieren in mijn buik en been zijn verwijderd in 1999) Helaas is het oedeem nu ook ruim aanwezig in mijn linkeronderbeen, de enkel en voet. En dat is nieuw.
Reden voor de arts om de kuur aan te passen. De thalidomide is daarom al 14 dagen gestopt (een van de kuur medicijnen). Het oedeem wordt nu aangepakt via Manuale lymfdrainage en ik heb een lymfepress aangevraagd bij de verzekering. Op 31-1 krijg ik te horen of dat akkoord is. Zo ja, dan kan ik thuis mijn eigen been behandelen door Luchtkamers die opgeblazen worden in een soort spalk en die er voor zorgt dat het vocht afgedreven wordt via de buik. Ook krijg ik speciale kousen met klittenbanden die het oedeem onder controle moet gaan houden. (varocare) Dus dat wordt een drukke agenda.
Woensdag heb ik ook nog een spier en zenuw onderzoek i.v.m. de Hernia in mijn nek C6-C7, maar daar verwacht ik niet zoveel van. Ik moet geen uitval krijgen, dat zou niet goed zijn
Vandaag, maandag 30-1-2017 is besloten de kuur met de thalidomide nog even stoppen en volgende week te starten met de helft, Dan begint ook de nieuwe cyclus. Verder zijn de andere kuur medicijnen belangrijker en deze heb ik wel gehad. Vanmorgen kreeg ik ook te horen dat er een ‘Del 17’ is vastgesteld in het DNA onderzoek. Dat is een stukje ontbrekend (delete) DNA in het P53 Gen. Dit betreft een prognostische factor (helaas niet zo goed) De Daratumumab en Velcade compenseren dit nadelig effect gelukkig. Dus nog steeds blij met de loting.
Voor de nieuwe lezers: P53 heeft weer te maken met Li-fraumeni syndroom, waar ik drager van ben. Verder wordt daar verder naar gekeken in Rotterdam en heb ik weer toestemming gegeven voor extra afname van bloed. De kuur vandaag heb ik weer redelijk doorstaan, al is het best wel vermoeiend. Ron en Tonia zijn mee geweest en ik was om 15:00 klaar ( vanaf 9:30) We hebben de afgelopen periode ook weer de nodige hulp gekregen van de familie en dat voelt goed aan. Tonia zit in de hart revalidatie dus die moet ook nog rustig aan doen.
Volgende week start Cyclus 2 (van de 28 dagen)
Enfin Rammel en Gammel rommelen maar weer door.
Lieve groet,
Tom
Hoi Tom en Tonia
Ja het zal een keer meezitten. No way!!! Hoe breed is je rug? Jeetje en dan die vervelende zaken als dingen die je moet aanschaffen en de vraag of je ze wel vergoedt krijgt is weer zo’n gedoe. Maar ja Tom je kan ook niet zomaar uitstappen en moet toch alles geven wat in je vermogen ligt. Ff wat anders we hebben Raimond zaterdag gesproken. Jeetje wat lijkt hij op zijn vader. Wat een ontzettende mooie stoere nan is dat geworden. Heel fijn om hem weer eens gesproken te hebben. En we hebben heerlijk gegeten. Marcel en ik hebben net de griep gehad nou daar ben je al gauw meeaan. En dan te bedenken dat jullie zoveel ellende hebben stelt de griep niks voor. Bij deze dan ook weer heel veel sterkte met de volgende behandeling. Toch bid ik voor jullie. Geloof helpt altijd wel een beetje.
Dikke knuffel
Hoi Tom,
Nou weer een heel verhaal, wat ik niet helemaal begrijp is het del deel is dit de mutatie van de P53 wat ontbreekt of zit ik nu fout.
Maar goed dat medicatie dit op lost.
Nou sterkte maar weer.
Van Ons en wij houden van jullie.
Gr Han en Marijke
Hey Rammel en Gammel, heb jullie alweer ff gesproken natuurlijk, ben blij dat je volgende week weer de laatste chemo erbij krijgt (al is het voor de helft) (en wat klinkt het eigenlijk stom: blij dat je weer meer chemo krijgt) maar je weet precies wat ik bedoel :-). Nu ook nog het oedeem in je been onder controle krijgen en geloof mij, je komt er wel, beloofd is beloofd al is de strijd hard en lang. @ Toni: neem ook je rust, we moeten tenslotte over een tijdje weer samen de hort op en met wie moeten wij anders keezen? Hou van jullie, tot gauw xxxx
Wat knap dat jullie dit zo samen ( met overige familie) kunnen doen.
Heel veel sterkte na deze toch weer tegenvaller.
Liefs Machteld.
Jeetje Tom dat is nogal wat pffff sterkte allemaal 😚
tom heel veel sterkte jaap tot gouw
veel sterkte jullie allemaal, vooral jullie twee
en een groet uit Friesland
Nou Rammel en Gammel, we volgen al jullie berichten en zijn in gedachten bij jullie. Respect voor jullie instelling en alle sterkte maar weer gewenst. Groet van Eelco en Marianj
Dank voor alle goede wensen en aardige woorden….
liefs
Tom en Tonia
Tom én Tonia…vele knuffels..