Verleden week (22 augustus) heb ik weer een MRI gehad plus een bloedonderzoek. Gisteren ( 29 augustus) kreeg ik daarvan de uitslag
De bloedwaarden zijn nog goed, de nierfunctie was zelf iets verbeterd. De lichte ketens zijn echter verhoogd naar ruim 525 lambda (standaard is dat tussen de 0,5 – 27) van 420 naar 525 is dus veel te hoog. Dat laatste zou ook een start betekenen van een behandeling bij een ‘normale’ patiënt En juist dat laatste ben ik dus niet bepaald. De arts wil het toch weer 3 maanden uitstellen omdat het Li-Fraumeni syndroom ( de P53 verandering) een spelbreker is. De behandeling (chemo) kan n.l nieuwe kankersoorten veroorzaken. ( li-fraumeni geeft toch een hoge kans op kanker, dat was al bekend).
Mocht één van de waardes verder oplopen dan moet er wel behandeld worden. Anders kan ik allerlei botbreuken en andere orgaan ellende verwachten. M.a.w. allebei de opties zijn riskant ( wel en niet behandelen) Het is dus een kwestie van tijd. Ook het ‘lytic lesion‘ . M.a.w gat in mijn darmbeen is groter geworden van 1.3 naar 2,5, Ook niet goed dus. Vandaag zou er nog overleg zijn met de radiologen en dan worden ook de MRI resultaten van het AVL meegenomen. Bij één ‘lytic lesion’ wordt er nog niet behandel bij 2 wel!
Hoe serieus is het?
Ik krijg allerlei verhalen te horen ‘van een kennis die het ook gehad heeft en er 15 jaar nog mee geleefd heeft’ Dit is zeker geen realiteit. Multi myeloma (plasmacel kanker) heeft diverse voorlopers zoals MGUS, en ik zit in een fase van Smouldering Myeloma ‘high risk’, waarbij het li-Fraumeni syndroom de voorspelling ook nog eens gelijk met 50% halveert. Het gaat bij li-fraumeni om het tumor onderdrukkend gen ( het p53 gen) en juist die werkt bij mij niet goed! Ook een stamceltransplantatie is hoogst onzeker om de zelfde redenen. Mijn hoop ligt in de nieuwe generatie medicijnen. Maar die garantie krijg ik ook niet. Opgeven is echter geen optie. Dus ik spit en vraag wel verder. En kijk uit naar de nieuwe trails (wetenschappelijk onderzoek, bij voorkeur fase 3/4)
Ben ik nu teleurgesteld?
Ik begrijp de redenatie van de arts goed, maar tegelijkertijd is het wel dubbel voor mij, (en ons ) Behandelen betekent een risico,…Niet behandelen ook. In deze moet ik vertrouwen hebben in de artsen. Enfin ik leef mij leven zo goed mogelijk en ben zeker niet pessimistisch, Daar heb ik ook totaal geen behoefte aan. En zo zit ik ook niet in elkaar. Mijn arts is gelukkig kundig, dat blijkt uit alles. En dat voelt goed. Verder wordt ik ook in de gaten gehouden door het AVL, Dat is ook wel prettig.
Lichamelijke klachten. En er nog een nekhernia bij als suprise
Ik heb de laatste tijd veel last van mijn rug, schouder en nek en armen gehad (nu gaat het weer wat beter door fysio). Maar deze klachten worden niet toegerekend aan Multiple Myeloma. (dat is goed) Wel is op de laatste MRI een nekhernia vastgesteld op: C6-C7, en een vernauwing, waarvoor ik in oktober naar de neuroloog moet. Deze zou wel wat klachten verklaren. Kan er ook nog wel bij 🙂 Verder kan deze ook spontaan genezen.
Tonia, Hoe gaat het met haar?
Het gips van haar hand wordt vrijdag verwijderd en ook de pen. Dan mag ze nog 3 /6 maanden revalideren, ze heeft veel drukpijn ( opgezette vingers) Maar het verwijderen van het gips zal een zege betekenen voor haar. Daarna wordt het een duimspalk en veel oefenen.
Ik heb dus nu ook Herfst vakantie…..Ook maar weer van genieten.
Jeetje Tom wat weer een verhaal.Wat ook een tegenstrijdigheid. En wat een wonder dat je (gelukkig) nog zo positief bent. Wel ben ik blij voor je dat de rugpijn geen uitzaaiingen zijn. Dat kan je er echt niet bij hebben. Het blijft zo toch een kwestie van afwachten. Gelukkig ben je een zeer positief mens. Dat siert je. Wij blijven hopen op goede berichten. Ook voor Tonia is dit zwaar. Jullie hebben wel genoeg ellende gehad. Maar daar wordt niet naar gevraagd. Tom en Tonia heel veel liefde voor elkaar. In gedachten leven we met jullie mee. Dikke kus xx
Lieve Tom en Tonia,
Lieve jongen wat een uitslagen weer. Het valt allemaal niet mee en gelukkig ben je positief.
Dat op zich is goud waard. Kan je nog zo zeggen ik ben gelukkig niet negatief, nee dat ben je ook niet. Dat is ook jouw kracht.
Wij wensen jullie beide met deze onrustige tijd heel veel liefde en kracht toe.
Heel veel liefs van je zusje Marijke en Han xxxxxxxxxxxxxxxx
Lieve Tom jeeee wat is dit weer allemaal kut en ja je moet ook door vechten maar wie in jou schoenen zal staan is dan ook wel gouw uit gevochten. Wandtapijt dit is niet niks gewoon kut kut maar ik weet je bent gelukkig een van der Wal en die blijven door vechten en daar zijn wij ook trots op dat jij dat kunt en niet je kopje laat hangen oooo sorry ik bedoel je kop en ja je kopje zou zou jij ook nooit laten hangen he jij van der Wal haha grapje
En ja dat moeten we ook wel blijven proberen hoe moeilijk dat ook is
Jullie zitten in een hele moeilijke situatie jij met al je ellende en Tonia en je weet wel wij hebben het echt met jullie te doen
En wij hopen ook zeer dat er een medicijn is die jou ellende kan onderdrukken
Nou Tom heel veel sterkte en liefs van ons en ook voor Tonia en je kinderen en kleinkinderen
Willem en Mirjam
Hoi Tom en Tonia
Even een berichtje om jullie ook nu een hart onder de riem te steken. We hopen dat het herstel van Tonia goed gaat en dat er voor jou, Tom, goede beslissingen worden gemaakt en dat de nieuwe generatie medicijnen veel goeds gaat brengen. Het blijft toch allemaal spannend zeg.
Gelukkig staan jullie erg positief in het leven en hebben jullie goede kennis van zaken.
Heel veel sterkte en we leven met jullie mee !
Groetjes Karin, Petra , Dick e.a. 😃