zaterdag 5 oktober 2024 Ik heb al even niets meer van me laten horen. Maar dat wil niet zeggen dat we al wat meer weten. Elke week geen we naar het VUMC En aanstaande maandag ga ik voor een nieuwe periode, waarbij ik om de 14 dagen nog maar naar het ziekenhuis moet. De immuuntherapie met Teclistamab is in ieder geval goed aangeslagen, daar zijn we heel blij mee. We kunnen aan de lamda bloedwaardes zien [...]
Vandaag weer naar het VU geweest voor het vervolg. Normaal ben ik er met 3 kwartier, nu deden we er twee en half uur over. Dus overal te laat. Gelukkig waren we niet de enige die te laat waren. Zal ook wel te maken hebben met de afsluiting van de zeeburgertunnel. Ik kon gelijk bloed prikken en starten met de verneveling van de luchtwegen. De bloedwaarden waren gelukkig nu wel goed en ik kon weer starten [...]
10 dagen in het ziekenhuis, maar niet de hele tijd in bed. Na 10 dagen weer naar huis. 'Free Willy' Lieve volgers, Afgelopen 10 dagen ben ik opgenomen geweest in het VUMC in Amsterdam. Ik was gevraagd om mee te doen aan een nieuw medisch onderzoek (medical trial), alleen moest ik nog afwachten wat het zou worden. Dit werd bepaald door loting. Gelukkig voor ons werd ik ingeloot voor Teclistamab (Tecvaly) Dit is een [...]
De volgende stappen...in 2 juli 2024 2 juli 2024, We zijn weer thuis van een bezoek aan het VUMC in Amsterdam. Volgende week woensdag 10 juli krijg ik de screening bestaande uit diverse onderzoeken, waaronder de favoriete botboring :-(. De hematoloog heeft ons uitgelegd wat de behandelingen inhouden. Ik krijg één van de twee uit het wetenschappelijk onderzoek. Ook vertelde ze dat ze de ( pittige) bijwerkingen al goed kennen en weten hoe ze daarop moeten [...]
Begin 2023 onderging ik mijn tweede stamceltransplantatie. En helaas is de ziekte na 1 1/2 jaar weer terug en ben ik weer terug bij af. De hematoloog van het VU heeft gebeld en ons op de hoogte gebracht. Uiteraard hadden we de uitslagen al gezien, dus dit lag in de lijn der verwachting. Normaal ga ik om de acht weken naar het ziekenhuis, maar de komende periode zal dit waarschijnlijk weer wekelijks worden, afhankelijk van [...]
Oeps .Ook nog het gevolgd van een eerder probleem, welke met het terugzetten van de backup er ook weer was. Inmiddels is dit ook weer opgelost en kan een ieder weer reageren. Sorry voor het ongemak :-)
Severcrash, en helaas alle webinformatie weg. Helaas ben ik geconfronteerd met een crash van de server bij Hostnet. Deze was zo ernstig dat ik niets meer kon terughalen en alle website offline waren. Ik heb daarop besloten om naar een andere service provider te gaan. Maar dat terug zetten van uit de backups (extern data die had ik gelukkig nog wel had ) - is nog niet zo simpel en kost helaas ook veel tijd bij [...]
Foto: Mijn chemoprojectje ons terras winddicht gemaakt met ramen en deur :-) Weer even een update 28 april 2022 Inmiddels zijn we in maart er ook nog even lekker tussen uit geweest, en wel naar het Spaanse Torremolinos (incl noodmedicatie) En dat was een mooie break. En ik mocht ook even stoppen met de chemo. Het gebied is prachtig en we zijn ook nog even naar de Sierra Nevada en Gibraltar geweest. Maar even over mij [...]
Mijn eerste chemo zit er weer in, incl. de Daratumumab. Deze krijg ik nu niet meer via een infuus, maar subcutaan. Dit houdt in, dat de chemo direct ingespoten wordt onder de huid en daar langzaam wordt opgenomen. In mijn geval in de buik. Dit scheelt vele uren in het VU verblijven. De eerste keer moet je 6 uur nablijven voor mogelijke consequenties (waarvoor ook een nood infuus wordt aangelegd) Maar ik mocht na 3 uur na [...]
Lieve mensen, Regelmatig wordt er gevraagd hoe het gaat. En vandaag kan ik weer wat melden De grote operatie in december is goed verlopen en het herstel ook. Dat gedeelte kan ik gelukkig afsluiten. Helaas geldt dit niet voor de Kahler (multiple myeloma)... Vandaag ben ik in het VU geweest en daar is besloten om aanstaande woensdag al te starten met de chemo. Dit was even eerder dan verwacht. Maar nierschade ligt op de loer en ook [...]