Lieve mensen, beste volgers Afgelopen maandag, 2 december 2024, heb ik opnieuw een beenmergpunctie gehad. Dit is niet bepaald mijn favoriete bezigheid, omdat deze vaak mislukt. Maar deze keer werd de punctie uitgevoerd door mijn arts Niels van der Donk, die het had over een verrassende anatomie :-). Maar dit keer lukte het, inclusief een stukje bot, waar altijd om gevraagd wordt. Afgelopen vrijdag kreeg ik een e-mail van Niels met de mededeling "beenmerg helemaal schoon". [...]

zaterdag 5 oktober 2024 Ik heb al even niets meer van me laten horen. Maar dat wil niet zeggen dat we al wat meer weten. Elke week geen we naar het VUMC En aanstaande maandag  ga ik voor een nieuwe periode, waarbij ik om de 14 dagen nog maar naar het ziekenhuis  moet.  De immuuntherapie met Teclistamab is in ieder geval goed aangeslagen, daar zijn we heel blij mee. We kunnen aan de lamda bloedwaardes zien [...]

Vandaag weer naar het VU geweest voor het vervolg. Normaal ben ik er met 3 kwartier, nu deden we er  twee en half uur over. Dus overal te laat. Gelukkig waren we niet de enige die te laat waren.  Zal ook wel te maken hebben met de afsluiting van de zeeburgertunnel. Ik kon gelijk bloed prikken en starten met de verneveling van de luchtwegen. De bloedwaarden waren gelukkig nu wel  goed en ik kon weer starten  [...]

De volgende stappen...in  2 juli 2024 2 juli 2024, We zijn weer thuis van een bezoek aan het VUMC in Amsterdam. Volgende week woensdag 10 juli krijg ik de screening bestaande uit diverse onderzoeken, waaronder de favoriete botboring :-(. De hematoloog heeft ons uitgelegd wat de behandelingen inhouden. Ik krijg één van de twee uit het wetenschappelijk onderzoek.  Ook vertelde ze dat ze de ( pittige) bijwerkingen al goed kennen en weten hoe ze daarop moeten [...]

  Begin 2023 onderging ik mijn tweede stamceltransplantatie. En helaas is de ziekte na 1 1/2 jaar weer terug en ben ik weer terug bij af. De hematoloog van het VU heeft gebeld en ons op de hoogte gebracht. Uiteraard hadden we de uitslagen al gezien, dus dit lag in de lijn der verwachting. Normaal ga ik om de acht weken naar het ziekenhuis, maar de komende periode zal dit waarschijnlijk weer wekelijks worden, afhankelijk van [...]

    Oeps  .Ook nog het gevolgd van een eerder probleem, welke met het terugzetten van de backup er ook weer was. Inmiddels is dit ook weer opgelost en kan een ieder weer reageren. Sorry voor het ongemak :-)

Severcrash, en helaas alle webinformatie  weg. Helaas ben ik geconfronteerd met een crash van de server bij Hostnet. Deze was zo ernstig dat ik niets meer kon terughalen en alle website offline waren. Ik heb daarop besloten om naar een andere service provider te gaan. Maar dat terug zetten van uit de backups (extern data die had ik gelukkig nog wel had ) - is nog niet zo simpel en kost helaas ook veel tijd bij [...]

Foto: Mijn chemoprojectje ons terras winddicht gemaakt met ramen en deur :-) Weer even een update 28 april 2022 Inmiddels zijn we in maart er ook nog even lekker tussen uit geweest, en wel naar het Spaanse Torremolinos (incl noodmedicatie) En dat was een mooie break. En ik mocht ook even stoppen met de chemo. Het gebied is prachtig en we zijn ook nog even naar de Sierra Nevada en Gibraltar geweest. Maar even over mij [...]

Mijn eerste chemo zit er weer in,  incl. de Daratumumab. Deze krijg ik nu niet meer via een infuus, maar subcutaan. Dit houdt in, dat de chemo direct ingespoten wordt onder de huid en daar langzaam wordt opgenomen. In mijn geval in de buik. Dit scheelt vele uren in het VU verblijven. De eerste keer moet je 6 uur nablijven voor mogelijke consequenties (waarvoor ook een nood infuus wordt aangelegd)  Maar ik mocht na 3 uur na [...]