Foto: Mijn chemoprojectje ons terras winddicht gemaakt met ramen en deur 🙂

Weer even een update 28 april 2022

Inmiddels zijn we in maart er ook nog even lekker tussen uit geweest, en wel naar het Spaanse Torremolinos (incl noodmedicatie) En dat was een mooie break. En ik mocht ook even stoppen met de chemo. Het gebied is prachtig en we zijn ook nog even naar de Sierra Nevada en Gibraltar geweest.

Maar even over mij en de ziekte Multiple myeloma. (Kahler) Inmiddels  heb ik er 2 maanden chemo opzitten, met de bekende Daratumumab (immunotherapie) en nieuw: Revlimid(lenalidomide) en eerlijk gezegd, gaat het niet bepaald zonder problemen. De chemo heeft best veel invloed op mij.  Elke week ben ik mijn stem weer even kwijt (hees) Kreeg ik uitslag (allergisch voor een antibiotica) maar ook botpijn in mijn been, wat mij ook beperkt. De dexamethason, onderdeel van de kuur houdt me daarbij elke week 2 nachten wakker. Maar ook vermoeidheid ect.
Nu ben ik een groot voorstander van alles te melden aan de arts ( Niels van der Donk) die ook steeds weer met oplossingen ( andere medicatie)komt.

Ik heb nog geen uitslagen, maar weet wel, dat na de start van LAMBDA 660 (max 25) ik nu al op 116 zit. Dat is in een korte tijd heel goed. Ik krijg nu pas weer nieuwe uitslagen rondom 20 mei en de verwachting is dat het dan verder gedaald zal zijn. Ik ga volgende week de 3e cyclus in, en hoef dan nog maar 2 x per 8 weken naar Amsterdam. Nu is dat nog elke week. Overigens heb ik elke 4e week geen Revlimid (i.v.m. rustweek) om het lichaam tijd te geven om weer te herstellen.Chemo treft ook de goede cellen, maar die kunnen er beter tegen. Met mijn energie gaan het redelijk.  Ik klus nog steeds en heb ons terras dicht gemaakt met ramen en een deur waardoor we veel buiten kunnen zitten, zonder weg te waaien. En inmiddels staan we ook weer op de camping in Nieuwe Niedorp, Niet ver weg, en goed te combineren met ons inloophuis.

Zij die mij kennen, weten ook wel dat ik geen standaard patiënt ben, Ik zoek mijn afleiding en dat werkt het beste. Al met al blijft het afwachten welke kant het opgaat en welke opvolging er komt. De stamceltransplanatie? of onderhoud?  Voor beide is wat te zeggen zegt de specialist. Eerst maar deze 7 x 28 dagen  doorkomen.

Voor degene die mij kaartjes sturen of informeren hoe het gaat, heel erg bedankt. Dat wordt echt gewaardeerd.  Het volgende bericht kun je verwachten rond om 20 mei. Maar dan ben je weer  op de hoogte.

Tom