Na 10 dagen weer naar huis. ‘Free Willy’

Lieve volgers,

Afgelopen 10 dagen ben ik opgenomen geweest in het VUMC in Amsterdam. Ik was gevraagd om mee te doen aan een nieuw medisch onderzoek (medical trial), alleen moest ik nog afwachten wat het zou worden. Dit werd bepaald door loting. Gelukkig voor ons werd ik ingeloot voor Teclistamab (Tecvaly) Dit is een  B-specifiek antilichaam (dat kun je zelf even opzoeken), één van de nieuwste medicijnen, die nog niet voor iedereen beschikbaar is met multiple myeloma. (Ziekte van Kahler) Bij name voor patiënten die al meer dan 4 verschillende behandelingen hebben gehad, daar hoor ik helaas wel bij.

Maandag 5 augustus ben ik opgenomen in het VU voor 7 dagen. Dat werden er 10. Dit medicijn, dat heel nieuw is, maakt gebruik van je eigen T-cellen, de zogenaamde  killercellen. Normaal laten deze de kankercellen met rust, maar door dit nieuwe medicijn worden ze dubbel geactiveerd om de myeloomkankercellen te doden. Het heet dan ook een T-cel immunotherapie.

Het medicijn is echter niet zonder bijwerkingen. Dat kan fysiek zijn (CRS) maar ook cognitief (ICANS). Voor de veiligheid wordt de dosis van het medicijn telkens met een derde verhoogd. Dus eerst 1/3, dan 2/3, en als laatste de volle hoeveelheid (3/3). Maandag kreeg ik de eerste portie en dat verliep goed, dachten we. Maar dinsdagmiddag steeg mijn temperatuur naar 39,3 graden, wat ervoor zorgde dat er speciale medicatie werd ingezet om dit zo snel mogelijk weer naar beneden te krijgen. Uiteindelijk lukte dat ook, maar de volgende kuur werd wel uitgesteld met een dag. Toen ik weer in aanmerking kwam, waren mijn neutrofielen en leukocyten te laag. Hiervoor werd een booster (filgrastim) ingezet om dit omhoog te krijgen, wat gelukkig lukte.

Het is aardig om te vertellen dat ik bijna niet had mogen meedoen omdat mijn neutrofielen onder de 1 waren. Na de booster waren ze echter gestegen naar 26. Het lab schreef: “ongebruikelijke uitslag”. Uiteindelijk kreeg ik afgelopen woensdag 14 augustus de volle portie. Maar ik moest 48 uur in het ziekenhuis blijven, om te zien of er geen nieuwe heftige reactie zou komen. Gelukkig gebeurde dat niet, en donderdag 15  augustus, mocht ik naar huis. De artsen waren tevreden; ik doe het goed.

Vandaag,  maandag, 19 augustus (en daarna elke maandag), krijg ik een volle portie en dat blijft voorlopig wekelijks. Daarna om de 14 dagen en uiteindelijk elke maand. Het doel van het onderzoek is om te kijken hoe lang de ziekte wegblijft. Ik zal een YouTube-video toevoegen van een patiënt die het medicijn al eerder heeft gehad in een fase 1 onderzoek. De arts, dr. professor Niels van der Donk, is ook al 7 jaar mijn arts. De omgeving van de dagbehandeling in het VU s mij zeer bekend 🙂

Maandag 19-8 NIEUW:
Geen Teclistamab, Door de lage neurofielen ( 0,2) en leukocyten waren mijn waardes te laag  voor de medicatie en ik moet mezelf 4x  vacineren met het middel: nepogen/ filgrastim om de neurofielen en leukocyten weer omhoog te brengen. Dat wordt dan maandag, woensdag, vrijdag en zondag. Dat gaat volgens mij wel lukken. Dus een weekje uitstel. Ik krijg ook een verneveling van de luchtwegen ter voorkoming van infecties en schimmels. Dat is dan weer op de dagbehandeling.

Momenteel heb ik nog steeds veel zweetaanvallen en heb ik de instructie gekregen om afstand te houden van mensen om me heen. Mijn weerstand is erg laag en op nieuwe problemen zit niemand te wachten.

Mijn opname was overigens op de nieuwe Hematologie-afdeling van het VU op 9C. Een prachtige steriele afdeling met veel ernstig zieke mensen. Velen liggen er al weken, denk aan Non-Hodgkin, leukemie, enzovoort. Niet alle berichten die je hoort van de patiënten op de afdeling zijn even leuk. In de tijd dat ik er was, overleden een paar patiënten en een jonge vrouw kreeg te horen dat ze uitbehandeld was. Dat neem je wel even mee.

De nieuwe afdeling is alleen bereikbaar via sluizen, en van de bezoekers wordt wel wat verwacht (mondkapjes en handen reinigen). Andersom was dat voor mij ook het geval wanneer ik de afdeling verliet. Maar de verzorging was top. Een groot compliment voor de artsen en verpleging. En uiteraard ook voor Tonia, onze kinderen en de familie. Dat maakt het zoveel lichter.

VIDEO

Ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) | Behandeling T-cel immunotherapie.

Over Teclistamab,  Ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) | Behandeling T-cel immunotherapie.
Ziekte van Kahler (Multiple Myeloom) | Behandeling T-cel immunotherapie.

Ervaring van een andere  Kahler-patiënt in het VU met Teclistamab. FASE 1 STUDIE Deels op de poli van het VU. Maar je krijgt een goed beeld van de behandeling, incl de  voor en nadelen.