30 november, hoe nu verder!

Vandaag,ben ik  na 3 maanden weer op bezoek geweest bij de hematoloog Niels van de Donk in het VU. En ik heb wat meer duidelijkheid gekregen voor mijzelf, al is het afwachten wat er uiteindelijk gaat gebeuren. Mijn lichte ketens (max. 27 lamda ) zijn binnen 3 maanden gestegen van 537  naar 770, dus ruim te veel. En reden om een behandeling te starten. Ik zat tot nu toe nog in een ‘wait and see’ periode, maar de grens is bereikt.

Ik heb een nieuwe botboring voorgesteld, omdat de laatste helaas niet compleet was uitgevoerd. Juist door de verandering in het P53 gen is deze boring volgens mij een belangrijk gegeven. De arts was het hier volkomen mee eens en wilde dat ook al voorstellen. Een gedeelte van deze boring gaat dan ook voor extra onderzoek naar Rotterdam,  i.v.m. een extra onderzoek voor P53 del17.Prima, daar profiteren anderen ook weer van. Met de resultaten van de boring worden cito genetisch onderzoeken gedaan d.m.v. FISH en DNA-sequence onderzoek. Met deze methode kunnen ze zelfs 1 myeloomcel vinden in 1000.000 andere cellen.

De arts stelt dat ik e.v.t kan meedoen in een nieuwe HOVON trail, ik kom daar in principe voor in aanmerking ( ik ben 64) Deze bestaat o.a. uit triple (3 medicijnen) , stamceltransplantatie met Mefalan en aansluitend dezelfde triples. (helaas weet ik nog nu nog niet precies welke triple, maar Velcade en Bortezomid  heb ik al meegekregen. Of….. Hetzelfde protocol uitgebreid met Daratumulab(Darzalex). Deze trail is randomized, dus ik weet niet wat ik krijgt.

De laatste tijd heb ik mijzelf goed ingelezen en waardevolle informatie gevonden op o.a. http://www.myelomacrowd.org/myeloma-crowd-radio/ (aanrader) Op deze website delen vooraanstaande artsen en wetenschappers hun kennis met de patiënten. Er zijn transscripts, maar ik download ze als Mp3’s luister het af in de auto.

De algemene mening is om niet te lang te wachten met behandelingen met ‘high risk’. Deze trail wordt ook aanbevolen als een goed uitgangspunt, ( triple, melphalan, stamcel en onderhoud ) ook in het geval van smouldering myeloma High-ultra risk,

Maar er is een maar…….En dat is Mefalan. Dit medicijn is uiterst toxisch en kan in mijn geval ( p53 mutatie) een spelbreker zijn en juist ook weer nieuwe tumoren-kankers veroorzaken!, maar beslist nodig voor een stamceltransplantatie. De arts wil daarom eerst overleggen met mijn behandelend oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoek  (waar ik al 18 jaar onder controle sta) en met andere experts. Hun mening zal doorslaggevend zijn. Als het niet kan, dan zal het een standaard behandeling worden, waarschijnlijk zonder stamceltransplantatie. Persoonlijk kies ik daar liever niet voor.  (ik acht mijn kansen hoger in met de HOVON trail).

Op 14 december krijg ik te horen of dit doorgaat. Als het doorgaat, dan hoort daar ook de botboring bij. In dat geval vindt het plaats binnen de HOVON trail, (anders eerder)

Ook over de hernia (gevonden bij de MRI in het VU in juni  2016) valt ook wat te melden , De neuroloog heeft de MRI bekeken met het team en er is duidelijk een uitstulping te zien op L6-L7, Ook daarvoor moet ik weer terug. Te starten met een spier en zenuw onderzoek.

Al met al , ben ik toch tevreden met de voortgang.  ‘Wait and see’ is voor mij persoonlijk belangrijke tijd verliezen. Of zoals een arts het zo mooi zei. ‘de myeloomcellen zijn niet aardig voor jou, dan hoef je ook niet aardig voor de myeloomcellen te zijn’. En dat is mijn uitgangspunt. De tijd zal het leren.