Deze week zal ik 2 blogs toevoegen, De leukaferese, het oogsten van de stamcellen en het afscheid van onze lieve kleindochter: Dalisay.  Maar eerst even leukaferese: Ik moest afgelopen maandag om 8 uur al aanwezig zijn in het VUMC. De start was bloedonderzoek, maar nu in een ander laboratorium dan waar ik gewoonlijk kom. Dat laatste heeft te maken met de telling van de stamcellen. Eerder schreef ik al dat ik mijzelf 5 dagen lang 4 injecties moest geven, om de stamcellen van het beenmerg in het bloed te krijgen. Het resultaat was dat dit in orde was.Ik mocht starten.

In het ziekenhuis is een speciale leukaferesekamer waar max. 3 patiënten tegelijk behandeld kunnen worden. De leukaferse machine stond al warm te draaien.(maakt best wel veel lawaai) Je wordt door 2 dikke infuusnaalden (de dikste die ze hebben) aangesloten op deze machine en na wat controles doet de machine zijn werk, n.l. scheiden van de plasma- en stamcellen (geel en roze) De rest van het bloed krijg ik via de retourleiding weer terug.

Dit proces duurt 4,5 uur, waar bij je een arm beslist niet mag bewegen. Achteraf viel me dat nog wel mee. In ieder geval toch nog een arm vrij om te krabben daar waar het jeukt. De verpleegkundige was enthousiast, het liep goed…..Maar niet goed genoeg. Inmiddels was al 14 liter door de machine gegaan, maar dat moest 20 liter worden. Toch wilde genoeg stamcellen hebben voor een eventuele 2e keer. Helaas ik moest de volgende dag weer terugkomen, dat was best wel een tegenvaller. Dus weer injecties….

De 2e keer duurt net zolang als de eerste keer. En ook nu werd aangegeven dat een derde dag mogelijk zou zijn…..’s middag zouden zijn me daarover informeren. Gelukkig, was dat niet het geval. Er waren ruim voldoende stamcellen nu. Ik ben weer een ervaring rijker. Maar het was te doen.Minder is de neuropathie in mijn voeten. Het voelt als of ik over een koude grindvloer ben gerend. Het brand en er is helaas  weinig aan te  doen. Mijn Arts is in het Buitenland, maar gaf me daarvandaan toch advies voor lyrica. Daar ga ik achteraan. Ook de warmte is niet bevorderlijk. Ik overleef nu op paracetamol, ibuprofen en morfine. Gezien de situatie van nu (met Dalisay)  leg ik me er maar bij neer. Ik moet ook nog energie behouden, ook voor de achterblijvers.

Haaruitval……Toch..
Gistermorgen, zaterdag 27-5) vroeg zat ik op het toilet en wat doe je als je je even klote voelt, even je handen flink door je haar wrijven. …..Toch vreemd als je ziet dat er plukken haar naar beneden vallen, Dalisay had haar opa blijkbaar toch nog even graag ‘met grijs haar’ achter het katheder zien staan. Maar oké, daar zit ik verder ook niet mee. Tonia heeft net de laatste haren eraf gehaald en het was een makkie. Het viel er vanzelf al af. Volgens mijn kids zie ik er jonger en knapper uit en lijken we meer op elkaar 🙂 Verder kan dit ook komen door de injecties van de stamcellen (neupogen, Zarzio) En op 11 mei, heb ik natuurlijk ook nog een zware chemo gehad. Voor nu is het wachten op de datum voor de opname en welk ziekenhuis ik ga na teruggave van de stamcellen in het VUMC. Ik reken op eind Juli.

Maar ik heb nog wel wat andere behandelingen op het programma staan: De oogarts (oogleden zijn nog niet goed),  een dikkedarm onderzoek in het AVL (de colonosocopy) 1/2 juni en de dermatoloog, Ook in het AVL. En uiteraard de hematoloog in het VU begin Juni. Tussendoor pakken we dan wat ‘momentjes’ met de familie. Het is mooi om te zien dat vele er zijn. Altijd weer. Ook komt er nog een Total body MRI  aan.

Hieronder zie je de leukaferesemachine aan het werk. Het was dubbel allemaal…