22 april 2016 zijn we in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis (avl) en krijg ik van de internist, dr.van Leerdam te horen dat er na aanleiding van de botboring een nieuwe kanker is gevonden t.w.een plasmacytoom in het darmbeen, met de vermelding dat als deze op meer plaatsen wordt gevonden deze overgaat in ‘Multipel myeloom’ (MM),  In Nederland beter bekend als  ‘Ziekte van Kahler’. Dit is een woekering van plasmacellen.

Dit komt wel even binnen. Uiteraard ken ik de naam wel ‘de ziekte van Kahler’  en weet ik ook dat het heel zeldzaam is, maar daar heb ik blijkbaar patent op ‘ zeldzaam’.  Li-Fraumeni, melanoom en dan nu ook nog plasmacytoom en in het slechtste geval Multipel Myeloom.

Toch weet ik lang niet alles over deze ziekte en daar ga ik uiteraard wel verandering in brengen. Ik ben n.l van mening dat een goed geïnformeerde patiënt verder komt. Komende weken wordt het dus inlezen en mijn  kansen vergroten. Zij laat bovendien weten dat er ook een beenmergbiopt naar het VU is gestuurd voor verdere analyse. het VU IS daar ook goed in is. Dit alles moet binnen een week geregeld gaan worden. Voorlopig ga  ik uit van een solitair ‘plasmacytoom’. Deze is te behandelen met bestraling  Helaas leidt dit uiteindelijk toch vaak weer naar Multiple myeloma (>50%) Er wordt een gesprek met de hematoloog gepland, deze gaat het overnemen.