Op 22 april zijn Tonia en ik weer present in het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis en krijg ik van de internist, dr van Leerdam te horen dat:

De buik biopten negatief zijn, daar hoeven we ons dus geen zorgen over te maken.

Maar ook, dat er na aanleiding van de botboring een nieuwe kanker is gevonden t.w een plasmacytoom in het darmbeen, met de vermelding dat als deze op meer plaatsen wordt gevonden deze overgaat in ‘Multipel myeloom’ (MM),  In Nederland beter bekend als  ‘Ziekte van Kahler’. Dit is een woekering van plasmacellen.

Dit komt wel even binnen. Uiteraard ken ik de naam wel ‘de ziekte van Kahler en weet ik ook dat het heel zeldzaam is, maar daar heb ik blijkbaar patent op ‘ zeldzaam’.  Li-Fraumeni, melanoom en dan nu ook nog plasmacytoom en in het slechtste geval Multipel Myeloom. Ik wou dat ik zoveel geluk had met de staatsloterij?

Toch weet ik lang niet alles over deze ziekte en daar ga ik uiteraard wel verandering in brengen. Ik ben n.l van mening dat een goed geïnformeerde patiënt verder komt. Komende weken wordt het dus inlezen en mijn  kansen vergroten. Toch duurt het allemaal wel heel erg lang voordat we over een behandeling kunnen praten.

Met dr van Leerdam spreek ik af dat er een afspraak komt met de hematoloog en dat deze gaat het nu overnemen. Dat kan e.v.t ook nog in het VU ziekenhuis ( inmiddels weet ik dat ik in het AVL blijf)
Zij laat tevens weten dat er ook een beenmergbiopt naar het VU is gestuurd voor verdere analyse, Het schijnt dat het VU daar ook wel goed in is. Dit alles moet binnen een week geregeld gaan wordeN

Maar zover is het (nog) niet. Voorlopig ga  ik uit van een solitair ‘plasmacytoom’. Deze is te behandelen met bestraling.
Helaas leidt dit uiteindelijk toch vaak weer naar Multiple myeloma (>50%)

Er wordt een gesprek met de hematoloog gepland, deze gaat het overnemen.

 

About the Author:

Wil je reageren of wat vragen? Dat kan hier!!